על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2024 | חֲדָשׁוֹת
המסע לאבחון יכול להיות מלחיץ עבור כל המשפחה. תמיכה חיובית היא קריטית לתפיסת העולם של המטופל ולתגובתו לחדשות. למרות השפעות הקורונה ונדירותה של מחלתו החדשה, ויליאם דין מוצא את דרכו ונלחם כדי להישאר חזק למען משפחתו. – מאת ויליאם...
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2024 | חֲדָשׁוֹת
אבחון של מחלה נדירה מלווה במתנת החיים, מנקודת מבטו של בן/בת זוג של ECD .
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2024 | חֲדָשׁוֹת
חולה במחלת Erdheim-Chester מספרת את סיפורה מלא התקווה לכבוד יום המחלות הנדירות 2021.
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2024 | חֲדָשׁוֹת
משפחה וחברים מתאספים ביום האב כדי להגיע לגבהים חדשים למחקר על סרטן נדיר.
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2024 | חֲדָשׁוֹת
הזמן דוחק במחלה הזו והיא הרסה את גופי מבלי דעת במשך 14 שנים. – מאת פאטי ג'קסון
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2024 | חֲדָשׁוֹת
בגיל צעיר מאוד של שש שנים, נואה הזקן החל להראות סימני מחלה. לאחר 12 שנים ארוכות של חוסר ידיעה על הגורם לנגעים אלה והכאבים שחווה, הגיעה סוף סוף האבחנה של ECD . למרות מה שנואה התמודד איתו, הוא מצא דרך לעזור לאחרים באמצעות ארגון צדקה שעזר לילדים אחרים בדיוק כמוהו. נואה...
