על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2024 | חֲדָשׁוֹת
אבחון של מחלה נדירה מלווה במתנת החיים, מנקודת מבטו של בן/בת זוג של ECD .
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2024 | חֲדָשׁוֹת
חולה במחלת Erdheim-Chester מספרת את סיפורה מלא התקווה לכבוד יום המחלות הנדירות 2021.
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2024 | חֲדָשׁוֹת
משפחה וחברים מתאספים ביום האב כדי להגיע לגבהים חדשים למחקר על סרטן נדיר.
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2024 | חֲדָשׁוֹת
זמן הוא המהות מאת פאטי ג'קסון בינואר 2018, השתתפתי בסקר בריאות מקוון שערך המעסיק, שכלל בדיקת דם וניתוח. קיבלתי אימייל המציין שספירת תאי הדם הלבנים שלי (WBC) גבוהה משמעותית, ואם יש לי תסמינים אחרים, עליי ליצור קשר עם רופא המשפחה שלי. היו לי הזעות לילה והזעות מוגזמות...
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2024 | חֲדָשׁוֹת
סיפורו של חולה צעיר במחלה נדירה הנלחם למעלה מעשור על תשובות למחלתו. מאת ג'סי קורקראן מחלת ארדהיים-צ'סטר פוגעת לרוב במבוגרים בגילאי 40 עד 70. עם זאת, ככל שהמחלה הופכת מוכרת יותר, היא מתגלה לעיתים מוקדם יותר בחייו של המטופל. למרות שאלו עשויות להיות חדשות טובות עבור אלו...
על ידי Asmaa Javed | ספט 26, 2024 | חֲדָשׁוֹת
המשפחה שלי נותנת לי הרבה תמיכה רגשית בנוגע ל-ECD ובהתאמות שאני זקוק להן. התגובה שלי לטיפול מביאה לי הרבה תקווה, כי כשקיבלתי לראשונה את זלבורף, הרגשתי מיד טוב יותר. בנוסף למחקר שמתבצע על מחלה נדירה. הצג...
