1. ראשי
  2. אֶמְצָעִי

אֶמְצָעִי

חומרי משאבים

משאבים מקוונים אלה מפורטים כדי לספק ייעוץ ושירותים שעשויים להיות מועילים על ידי חברות בריאות, ארגונים ללא מטרות רווח וקבוצות סנגור אחרות.

רוב השירותים הללו מוצעים לאנשים המתגוררים בארה"ב. אם ידוע לכם על משאבים נוספים שכדאי לפרט עבור ארה"ב או מדינות אחרות, אנא צרו קשר עם ECD Global Alliance.

את ההנחיות המומחיות העדכניות ביותר לטיפול ECD ניתן למצוא בכתובת Histiocytic Neoplasms – Guidelines Detail (nccn.org) שם תצטרכו ללחוץ על 'NCCN guidelines'. האתר דורש יצירת חשבון חינמי כדי לגשת למסמך, אך זה שווה את המאמץ.

בנוסף, נושאי הישרדות בחולים מבוגרים עם גידולים היסטיוציטיים מספק הנחיות בנוגע לניהול חלק מהסיבוכים והאתגרים שאדם החי עם ECD עלול להיתקל בהם.

מומחים רפואיים ECD בקהילה שלנו סייעו בהרכבת שני סוגים של חוברות למטרות חינוך כללי והגברת המודעות. חוברת המטופלים זמינה כדי לסייע לחברים חדשים בקהילה להבין את יסודות ECD . החוברת הרפואית זמינה לשיתוף עם צוות המטפלים שלך או כל איש מקצוע רפואי.

סיוע בתרופות

מציאת פתרון לצורכי המרשם שלך יכולה להיות מאתגרת. הרשימה הבאה כוללת תוכניות תרופות שיכולות לעזור לך להשיג תרופות במחיר סביר. אנא מצא גם סיוע בתשלום בדף האינטרנט שלנו. הגשת ערעורים על משלם .

הגשת ערעורים על משלם.

מציאת פתרון לצורכי המרשם שלך יכולה להיות מאתגרת. הרשימה הבאה כוללת תוכניות תרופות שיכולות לעזור לך להשיג תרופות במחיר סביר. אנא מצא גם סיוע למשלמים בדף האינטרנט שלנו הגשת ערעורים למשלמים.

ג'ננטק אקסס

מציע סיוע בשימוש בזלבורף (מורפניב), קוטליק (קובימטיןיב) ואקטמרה (טוסיליזומאב).

הרשמה לקרן סיוע למטופלים של נוברטיס

מציע סיוע בשימוש במקיניסט (טרמטיניב) ובטאפינלר (דבראפניב).

כינרת® על המסלול™

מספק סיוע באספקת מרשמים, ביטוח והחזר כספי; ועונה על חלק מהשאלות שלהם הקשורות לכנרת.

NeedyMedics

מוקדש לסיוע לאנשים שאינם יכולים להרשות לעצמם תרופות או הוצאות בריאות.

תוכניות עוזרי מרשם

הם תומכים שעובדים עם חברות ייצור תרופות גדולות כדי להביא את התרופות שלך אליך דרך תוכניות סיוע למטופלים בעלות נמוכה או ללא עלות.

RxAssist

מציע מאגר נתונים של תוכניות סיוע למטופלים, כמו גם כלים מעשיים, חדשות ומאמרים כדי שאנשי מקצוע בתחום הבריאות ומטופלים יוכלו למצוא את המידע הדרוש להם.

הסברה למרשם רופא

בית מרקחת ללא מטרות רווח שפועל להפיכת תרופות לבלותות במחירים נוחים.

קרן HealthWell

עונה על צרכיהם של אנשים עם ביטוח שאינם יכולים להרשות לעצמם את התשלומים שלהם, ביטוח משותף ופרמיות עבור טיפולים רפואיים חשובים.

שירותי מטופלים בע"מ (PSI)

מסייע לחולים החיים עם מחלות כרוניות ספציפיות על ידי איתור ביטוח בריאות, סבסוד עלות פרמיות ביטוח הבריאות, מתן סיוע בתשלום השתתפות עצמית עבור בתי מרקחת וטיפולים, סיוע בביטוח משותף של Medicare Part D, וסיוע בפעילות תמיכה בנכות מביטוח לאומי.

רשת גישה למטופלים (PAN)

מסייע לאנשים ללא ביטוח בריאות, הסובלים ממחלות מסכנות חיים, כרוניות ונדירות, לקבל תרופות וטיפול.

No results found.

ביטוח וסיוע כספי

תמיכה כספית ובריאותית עשויה להיות זמינה דרך המקורות הבאים.

מימון רפואי לטיפול בקשישים

הבינו את האפשרויות הפיננסיות שלכם לטיפול ארוך טווח.

שירותי מטופלים בע"מ (PSI)

מסייע לחולים החיים עם מחלות כרוניות ספציפיות על ידי איתור ביטוח בריאות, סבסוד עלות פרמיות ביטוח הבריאות, מתן סיוע בתשלום השתתפות עצמית עבור בתי מרקחת וטיפולים, סיוע בביטוח משותף של Medicare Part D, וסיוע בפעילות תמיכה בנכות מביטוח לאומי.

שירותי בריאות בחינם ובמחיר מופחת בהיל-ברטון

מספק שירותים לאנשים שאינם מסוגלים לממן הוצאות רפואיות, בתי אבות ושירותי בריאות אחרים.

קרן HealthWell

עונה על צרכיהם של אנשים עם ביטוח שאינם יכולים להרשות לעצמם את התשלומים שלהם, ביטוח משותף ופרמיות עבור טיפולים רפואיים חשובים.

קואליציית הסיוע הכספי לסרטן

מסייע לחולי סרטן על ידי צמצום קשיים כלכליים, באמצעות מגוון רחב של תוכניות הסברה, תקשורת וחינוך בשיתוף פעולה עם הארגונים החברים בו.

טיפול בסרטן

מספק שירותי תמיכה מקצועיים, כולל ייעוץ וקבוצות תמיכה, חינוך, סיוע כספי ועזרה מעשית לכל מי שנפגע מסרטן. שירותיו ניתנים ללא תשלום על ידי עובדים סוציאליים מקצועיים בתחום האונקולוגיה.

קרן לייבסטרונג

פועל לזיהוי הבעיות העומדות בפני ניצולי סרטן במטרה לשפר באופן מקיף את איכות חייהם של חברי קהילת הסרטן העולמית.

תוכנית הסיוע להשתתפות עצמית של אגודת לוקמיה ולימפומה

מסייע למטופלים בתשלום פרמיות ביטוח והתחייבויות השתתפות עצמית, ובזיהוי מקורות נוספים לסיוע כספי.

האיגוד הלאומי של מרפאות חינמיות (NAFC)

מתמקד בבעיות ובצרכים של יותר מ-1,200 מרפאות חינמיות ובאנשים שהן משרתות בארצות הברית.

צריך עזרה בתשלום חשבונות

מספק מידע על תוכניות סיוע, ארגוני צדקה ומשאבים אחרים שיכולים לסייע בתשלום חשבונות, משכנתאות והוצאות חוב.

NORD – מידע על ביטוח בריאות ממלכתי

No results found.

סיוע בנסיעות

TSA אכפת

קו סיוע המסייע לנוסעים עם מוגבלויות ומצבים רפואיים. ה-TSA ממליצה לנוסעים להתקשר 72 שעות לפני הנסיעה לקבלת מידע על מה לצפות במהלך הסינון.

שירותי הרמה אווירית למטופלים

מארגן תחבורה אווירית חינם על סמך הצורך של אנשים הזקוקים לטיפול רפואי ולמטרות הומניטריות אחרות.

כיוונים חדשים

מספק חופשות ותוכניות נופש מקומיות, ארציות ובינלאומיות באיכות גבוהה לאנשים עם מוגבלויות התפתחותיות קלות עד בינוניות.

מלאכי רחמים רפואיים

לספק תמיכה בתחבורה אווירית ויבשתית לחולים הזקוקים לטיפול רפואי מיוחד מחוץ לאזורם המקומי.

אגודת הלוקמיה והלימפומה (LLS)

תוכנית סיוע בנסיעות מטופלים של סוזן לאנג בתשלום קדימה זמין לחולי סרטן הדם.

תוכנית "דרך ההחלמה" של האגודה האמריקאית לסרטן

מספק הסעות חינם לחולי סרטן המקבלים טיפול בבית חולים או במתקן רפואי סמוך.

No results found.

עמותות שותפים

קבוצות הסברה הבאות משרתות הפרעות היסטיוציטוזיס או מחלות נדירות באופן כללי, ועשויות לסייע לך במסע שלך עם ECD .

קרן הכאב האמריקאית

הוא ארגון שנוצר על ידי אנשים עם כאב עבור אנשים עם כאב, ארה"ב. הם שואפים להיות מקור התמיכה המוביל עבור אלו החיים עם כאב, כמו גם עבור המטפלים והספקים שלהם.

גנים גלובליים

משימתם היא לעזור למטופלים למצוא ולבנות קהילות, לקבל גישה למידע ומשאבים, להתחבר לחוקרים, קלינאים, תעשייה, ממשלה ובעלי עניין אחרים, לשתף נתונים וחוויות, לעמוד על שלהם, להתבלט ולהפוך לתומכים יעילים למען עצמם.

יורודיס (מחלות נדירות אירופה)

משימתם היא לבנות קהילה פאן-אירופית חזקה של ארגוני חולים ואנשים החיים עם מחלות נדירות, כדי להיות קולם ברמה האירופית.

יום המחלות הנדירות

יום המחלות הנדירות חל ביום האחרון של פברואר בכל שנה. המטרה העיקרית של יום המחלות הנדירות היא להעלות את המודעות בקרב הציבור הרחב ובקרב מקבלי ההחלטות בנוגע למחלות נדירות ולהשפעתן על חייהם של חולים.

הארגון הלאומי להפרעות נדירות

NORD, ארגון 501(c)(3), הוא ארגון למען תמיכה בחולים המוקדש לאנשים עם מחלות נדירות ולארגונים המשרתים אותם. NORD, יחד עם יותר מ-300 חבריו בארגון חולים, מחויב לזיהוי, טיפול וריפוי של הפרעות נדירות באמצעות תוכניות חינוך, הסברה, מחקר ושירותים לחולים.

עמותת אורגון

היא קבוצת סנגור הממוקמת בספרד. הם נלחמים לשיפור איכות חייהם של ילדים ובני נוער שאובחנו עם היסטיוציטוזיס של תאי לנגרהנס ומשפחותיהם.

היסטיו בריטניה

מוקדש לקידום מחקר מדעי לחשיפת הגורמים למחלות היסטיוציטיות ולהבטחת אבחון מוקדם, טיפול יעיל וריפוי.

איגוד ההיסטיוציטוזיס של קנדה

אני תומך קולני לקידום חינוך ציבורי ומקצועי, תמיכה בחולים ובמשפחות, ועידוד ותמיכה במחקר.

איגוד היסטיוציטוזיס

הוא ארגון ללא מטרות רווח עולמי המוקדש לטיפול בצרכים הייחודיים של מטופלים ומשפחות המתמודדים עם השפעות של הפרעות היסטיוציטיות, המחבר מטופלים וקהילות רפואיות ברחבי העולם עם המשאבים הדרושים בכל שלב בדרך, תוך הובלת החיפוש אחר תרופה.

אגודת הלוקמיה והלימפומה (LLS)

מוקדש למימון מחקר סרטן הדם ולמתן חינוך ושירותים לחולים.

No results found.

משאבים כלליים

ייעוץ תזונה אישי של LLS

מטופלים ושותפיהם לטיפול יכולים לקבל ייעוץ טלפוני אישי ללא תשלום עם אחת הדיאטניות הרשומות של LLS, בעלות מומחיות בתזונה אונקולוגית. אכילה נכונה עוזרת לאנשים עם סרטן להרגיש טוב יותר, להישאר חזקים יותר ולסבול טוב יותר את תופעות הלוואי של הטיפול. תזונה טובה גם עוזרת לגוף להחליף תאי דם ורקמות בריאות שניזוקו כתוצאה מטיפול בסרטן. ניתן לתאם תור באופן מקוון או להתקשר למרכז שירותי חינוך תזונתי של LLS בטלפון 877-467-1936.

קבעו תור ולמדו עוד כאן: www.LLSnutrition.org/schedule

מחלת Erdheim-Chester .

מידע נוסף על ECD לשיתוף עם אחרים מהספרייה הלאומית לרפואה של ארה"ב

האגודה האמריקאית לתזונה

האגודה האמריקאית לתזונה מקדמת בריאות אופטימלית באמצעות חינוך לתזונה ואיכות חיים. היא מחנכת אנשים מן השורה ואנשי מקצוע כאחד בנוגע ליתרונות הבריאותיים של תזונה ואיכות חיים, תוך התמקדות בתזונה מבוססת מדע.

האקדמיה לתזונה ודיאטטיקה

האקדמיה לתזונה ודיאטטיקה (לשעבר האגודה האמריקאית לדיאטטיקה) מספקת מידע מדויק ומשאבים שונים בנוגע לתזונה, בריאות ותחומים קשורים.

HealingWell.com

כולל קהילת תמיכה משגשגת, בלוג, סרטונים, ניוזלטר, מאמרים ומשאבים שיעזרו למטופלים להתמודד באופן פעיל עם אתגרי החיים עם מחלה כרונית.

יורודיס

מציע סרטוני הדרכה כיצד למצוא מידע איכותי באינטרנט על מחלות נדירות.

קרן המטופלים (PAF)

מספק שירותי ניהול מקרים מקצועיים לאמריקאים עם מחלות כרוניות, מסכנות חיים ומתישות.

חשיבות חיסון השפעת

עונת השפעת 2017-2018 הייתה קשה במיוחד, ולכן צוות NIH מצא חשוב לשתף את חשיבות חיסון השפעת עבור חולי Erdheim-Chester .

No results found.