אֶמְצָעִי

רשת הצדקה האווירית (Air Charity Network) היא ארגון צדקה המספק גישה לאנשים נזקקים המחפשים הסעות אוויריות חינם למתקני בריאות מיוחדים או ליעדים מרוחקים עקב משבר משפחתי, קהילתי או לאומי. רשת הצדקה האווירית משרתת את כל 50 המדינות והטייסים המתנדבים שלה משתמשים במטוסים, בדלק ובזמן שלהם כדי לספק הסעות אוויריות חינם למתקני בריאות לאזרחים הנמצאים במצוקה כלכלית או שאינם מסוגלים לנסוע בתחבורה ציבורית.

ביטוח נכות של ביטוח לאומי (SSDI) או "נכות" מספק תשלומים חודשיים לאנשים עם מוגבלות שמונעת או מגבילה את יכולתם לעבוד. ביטוח נכות עצמית ECD נמצא ברשימת קצבאות הרחמה של ה-SSA שנועדו להפחית את זמן ההמתנה לקבלת קביעת נכות.

הבינו את האפשרויות הפיננסיות שלכם לטיפול ארוך טווח.

מסייע לחולים החיים עם מחלות כרוניות ספציפיות על ידי איתור ביטוח בריאות, סבסוד עלות פרמיות ביטוח הבריאות, מתן סיוע בתשלום השתתפות עצמית עבור בתי מרקחת וטיפולים, סיוע בביטוח משותף של Medicare Part D, וסיוע בפעילות תמיכה בנכות מביטוח לאומי.

מספק שירותים לאנשים שאינם מסוגלים לממן הוצאות רפואיות, בתי אבות ושירותי בריאות אחרים.

עונה על צרכיהם של אנשים עם ביטוח שאינם יכולים להרשות לעצמם את התשלומים שלהם, ביטוח משותף ופרמיות עבור טיפולים רפואיים חשובים.

מסייע לחולי סרטן על ידי צמצום קשיים כלכליים, באמצעות מגוון רחב של תוכניות הסברה, תקשורת וחינוך בשיתוף פעולה עם הארגונים החברים בו.

מספק שירותי תמיכה מקצועיים, כולל ייעוץ וקבוצות תמיכה, חינוך, סיוע כספי ועזרה מעשית לכל מי שנפגע מסרטן. שירותיו ניתנים ללא תשלום על ידי עובדים סוציאליים מקצועיים בתחום האונקולוגיה.

פועל לזיהוי הבעיות העומדות בפני ניצולי סרטן במטרה לשפר באופן מקיף את איכות חייהם של חברי קהילת הסרטן העולמית.

מסייע למטופלים בתשלום פרמיות ביטוח והתחייבויות השתתפות עצמית, ובזיהוי מקורות נוספים לסיוע כספי.

מתמקד בבעיות ובצרכים של יותר מ-1,200 מרפאות חינמיות ובאנשים שהן משרתות בארצות הברית.

מספק מידע על תוכניות סיוע, ארגוני צדקה ומשאבים אחרים שיכולים לסייע בתשלום חשבונות, משכנתאות והוצאות חוב.

קו סיוע המסייע לנוסעים עם מוגבלויות ומצבים רפואיים. ה-TSA ממליצה לנוסעים להתקשר 72 שעות לפני הנסיעה לקבלת מידע על מה לצפות במהלך הסינון.

מארגן תחבורה אווירית חינם על סמך הצורך של אנשים הזקוקים לטיפול רפואי ולמטרות הומניטריות אחרות.

מספק חופשות ותוכניות נופש מקומיות, ארציות ובינלאומיות באיכות גבוהה לאנשים עם מוגבלויות התפתחותיות קלות עד בינוניות.

לספק תמיכה בתחבורה אווירית ויבשתית לחולים הזקוקים לטיפול רפואי מיוחד מחוץ לאזורם המקומי.

תוכנית סיוע בנסיעות מטופלים של סוזן לאנג בתשלום קדימה זמין לחולי סרטן הדם.

מספק הסעות חינם לחולי סרטן המקבלים טיפול בבית חולים או במתקן רפואי סמוך.

עמותה ארגנטינאית התומכת בחולים עם הפרעות היסטיוציטיות, מקדמת מודעות, מחקר ותמיכה קהילתית.

היא עמותה ללא מטרות רווח באיטליה התומכת בחולים ובמשפחות הסובלים מהפרעות אימונולוגיות והיסטיוציטיות נדירות. הם מתמקדים במתן סיוע, הפצת מודעות, קידום מחקר רפואי ויצירת רשת של סולידריות בין חולים, מטפלים ואנשי מקצוע בתחום הבריאות.

היא קבוצת סנגור איטלקית לתמיכה באנשים ובמשפחות שנפגעו מלימפוהיסטיוציטוזיס המופתוגוציטי (HLH). הם מספקים מידע, מעלים את המודעות, מקדמים מחקר ומציעים הדרכה כדי לשפר את איכות חייהם של חולים ומטפלים בהם.

הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר מחברת חולים, משפחות וחוקרים ברחבי העולם, תומכת באלה שנפגעו ומקדמת מחקר על מחלה נדירה זו.

היא עמותה צרפתית המוקדשת לתמיכה בחולים ובמשפחות שנפגעו ממחלות היסטיוציטיות. הם פועלים להעלאת המודעות, מתן מידע אמין, עידוד מחקר ויצירת קהילה חזקה של סולידריות עבור אלו המתמודדים עם מצבים נדירים אלה.

ארגון יווני התומך בחולי היסטיוציטוזיס ובני משפחותיהם תוך קידום מודעות ומחקר.

מוקדש למימון מחקר סרטן הדם ולמתן חינוך ושירותים לחולים.

אני תומך קולני לקידום חינוך ציבורי ומקצועי, תמיכה בחולים ובמשפחות, ועידוד ותמיכה במחקר.

הוא ארגון ללא מטרות רווח עולמי המוקדש לטיפול בצרכים הייחודיים של מטופלים ומשפחות המתמודדים עם השפעות של הפרעות היסטיוציטיות, המחבר מטופלים וקהילות רפואיות ברחבי העולם עם המשאבים הדרושים בכל שלב בדרך, תוך הובלת החיפוש אחר תרופה.

משימתם היא לעזור למטופלים למצוא ולבנות קהילות, לקבל גישה למידע ומשאבים, להתחבר לחוקרים, קלינאים, תעשייה, ממשלה ובעלי עניין אחרים, לשתף נתונים וחוויות, לעמוד על שלהם, להתבלט ולהפוך לתומכים יעילים למען עצמם.

NORD, ארגון 501(c)(3), הוא ארגון למען תמיכה בחולים המוקדש לאנשים עם מחלות נדירות ולארגונים המשרתים אותם. NORD, יחד עם יותר מ-300 חבריו בארגון חולים, מחויב לזיהוי, טיפול וריפוי של הפרעות נדירות באמצעות תוכניות חינוך, הסברה, מחקר ושירותים לחולים.

מוקדש לקידום מחקר מדעי לחשיפת הגורמים למחלות היסטיוציטיות ולהבטחת אבחון מוקדם, טיפול יעיל וריפוי.

קרן אמריקאית שמטרתה עלייה במודעות, מממנת מחקרים ותמיכה במשפחות שנפגעו מהפרעות היסטיוציטיות.

יום המחלות הנדירות חל ביום האחרון של פברואר בכל שנה. המטרה העיקרית של יום המחלות הנדירות היא להעלות את המודעות בקרב הציבור הרחב ובקרב מקבלי ההחלטות בנוגע למחלות נדירות ולהשפעתן על חייהם של חולים.

משימתם היא לבנות קהילה פאן-אירופית חזקה של ארגוני חולים ואנשים החיים עם מחלות נדירות, כדי להיות קולם ברמה האירופית.

קבוצה ברזילאית המאחדת משפחות שנפגעו מהיסטיוציטוזיס, ומציעה תמיכה, מידע ופעילות סנגורית.

קבוצה ממוקדת מטופלים התומכת בילדים חולי סרטן ומחלות נדירות, מעלה את המודעות ומממנת מחקרים לשיפור הטיפול.

היא קבוצת סנגור הממוקמת בספרד. הם נלחמים לשיפור איכות חייהם של ילדים ובני נוער שאובחנו עם היסטיוציטוזיס של תאי לנגרהנס ומשפחותיהם.

קרן הודית המוקדשת לתמיכה בחולי היסטיוציטוזיס באמצעות טיפול, הגברת המודעות ומחקר.

קרן הפועלת לשיפור חייהם של חולי היסטיוציטוזיס על ידי מימון מחקר, העלאת מודעות ותמיכה במשפחות.

הוא ארגון שנוצר על ידי אנשים עם כאב עבור אנשים עם כאב, ארה"ב. הם שואפים להיות מקור התמיכה המוביל עבור אלו החיים עם כאב, כמו גם עבור המטפלים והספקים שלהם.

קרן אמריקאית המוקדשת לתמיכה במשפחות, העלאת המודעות וקידום מחקר בנושא הפרעות היסטיוציטיות.

תומך בחולים ובמשפחות שנפגעו מהפרעות היסטיוציטיות תוך קידום מחקר ומודעות ברחבי העולם.

לספק מידע, הדרכה ותמיכה כדי לעזור לאנשים ולמשפחות להבין את תהליך האבל, להתמודד עם אובדן ולקבל סיוע מקצועי או קהילתי.

בריאות הנפש אמריקה (MHA)

האגודה האמריקאית לסרטן

מרכז לאובדן ומעבר חיים (CFSSelfHelp)

פסיכולוגיה היום

מטופלים ושותפיהם לטיפול יכולים לקבל ייעוץ טלפוני אישי ללא תשלום עם אחת הדיאטניות הרשומות של LLS, בעלות מומחיות בתזונה אונקולוגית. אכילה נכונה עוזרת לאנשים עם סרטן להרגיש טוב יותר, להישאר חזקים יותר ולסבול טוב יותר את תופעות הלוואי של הטיפול. תזונה טובה גם עוזרת לגוף להחליף תאי דם ורקמות בריאות שניזוקו כתוצאה מטיפול בסרטן. ניתן לתאם תור באופן מקוון או להתקשר למרכז שירותי חינוך תזונתי של LLS בטלפון 877-467-1936.

קבעו תור ולמדו עוד כאן: www.LLSnutrition.org/schedule

מידע נוסף על ECD לשיתוף עם אחרים מהספרייה הלאומית לרפואה של ארה"ב

האגודה האמריקאית לתזונה מקדמת בריאות אופטימלית באמצעות חינוך לתזונה ואיכות חיים. היא מחנכת אנשים מן השורה ואנשי מקצוע כאחד בנוגע ליתרונות הבריאותיים של תזונה ואיכות חיים, תוך התמקדות בתזונה מבוססת מדע.

האקדמיה לתזונה ודיאטטיקה (לשעבר האגודה האמריקאית לדיאטטיקה) מספקת מידע מדויק ומשאבים שונים בנוגע לתזונה, בריאות ותחומים קשורים.

כולל קהילת תמיכה משגשגת, בלוג, סרטונים, ניוזלטר, מאמרים ומשאבים שיעזרו למטופלים להתמודד באופן פעיל עם אתגרי החיים עם מחלה כרונית.

מציע סרטוני הדרכה כיצד למצוא מידע איכותי באינטרנט על מחלות נדירות.

מספק שירותי ניהול מקרים מקצועיים לאמריקאים עם מחלות כרוניות, מסכנות חיים ומתישות.

עונת השפעת 2017-2018 הייתה קשה במיוחד, ולכן צוות NIH מצא חשוב לשתף את חשיבות חיסון השפעת עבור חולי Erdheim-Chester .

מספק טיפים מעשיים והדרכה רפואית שיעזרו לאנשים להתמודד עם עייפות, חולשה גופנית והפרעות שינה במהלך או אחרי טיפול בסרטן. ניהול עייפות, חולשה ובעיות שינה

משאבים חינוכיים המסבירים מהם מנגנוני התמודדות לא-אדפטיביים, השפעתם על בריאות הנפש ואסטרטגיות מעשיות לבניית מיומנויות התמודדות בריאות יותר בעזרת דוגמאות מהחיים האמיתיים.

סונדרמיינד

וולדן

פסיכולוגיה חיובית

מספק הדרכה בנוגע לזיהוי מצוקה הקשורה לסרטן ומציע אסטרטגיות, כלים ומשאבים שיסייעו בהתמודדות עם אתגרים רגשיים.

זיהוי מצוקה

ניהול מצוקה

מסייע לאנשים לזהות סימנים של בידוד חברתי ובדידות במהלך או אחרי מחלת הסרטן, עם הדרכה בנוגע לאסטרטגיות התמודדות והיכן ניתן למצוא תמיכה. בידוד חברתי ובדידות

מספק הדרכה חינוכית בנוגע לזיהוי, ניהול והתמודדות עם דיכאון וחרדה הקשורים לסרטן, עם אסטרטגיות מעשיות ואפשרויות תמיכה.

דִכָּאוֹן

חֲרָדָה

משאב סודי עבור אנשים שחווים מחשבות על פגיעה באחרים, המציע תמיכה מיידית, ייעוץ ואסטרטגיות למניעה. קו חם למניעת אלימות

קווי חם וקווי מידע לשימוש באלכוהול וסמים אחרים: קו סיוע לסמים

שירות חינמי וסודי המציע תמיכה, הדרכה ומידע 24/7 ליחידים ומשפחות המושפעים משימוש בחומרים.