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À venir :
Sujet : Gestion de la douleur, de la fatigue et de la dépression dans les pays ECD
Conférencier : Kevin O’Brien
RN, MS-CRNP, infirmier praticien,
Clinical Investigator, Genome Research Institute,
National Institutes of Health
Date : 19 février 2026 19 février 2026
Heure : 13h00 CST
Kevin O’Brien est infirmier praticien et chercheur clinique au National Human Genome Research Institute (NHGRI) des National Institutes of Health à Bethesda, dans le Maryland. Il a obtenu une licence en sciences à l’université Johns Hopkins, ainsi qu’une maîtrise en sciences et un diplôme d’infirmier praticien à l’université du Maryland.
Kevin a joué un rôle clé dans la recherche clinique du NHGRI, notamment dans le cadre du protocole 15-HG-0006, un essai clinique portant sur le dabrafenib et le trametinib chez les patients BRAF-positifs atteints de la maladie d’Erdheim-Chester (ECD), ainsi que dans le cadre de l’étude Natural History of ECD.
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Dans ce webinaire éducatif, le Dr Mohammed G. Atta, néphrologue à l'hôpital Johns Hopkins, explique en détail comment la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) peut affecter les reins et ce que la ...
Cette session d'éducation des patients explore les troubles histiocytaires communs, y compris la maladie d'Erdheim-Chester (ECD), l'histiocytose à cellules de Langerhans et la maladie de ...
Dans ce webinaire spécial ECD, le Dr Jérôme Razanamahery, spécialiste en médecine interne au CHU de Dijon, se joint à l'ECDGA (Erdheim-Chester Disease Global Alliance) pour expliquer ce qu'est ...
Présentée par le Dr Sam Reynolds, hématologue-oncologue, en partenariat avec l'Alliance mondiale pour la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA). Cette présentation explore la complexité moléculaire et clinique de la maladie d'Erdheim-Chester (ECD), une maladie histiocytaire rare caractérisée par la surproduction de cellules immunitaires anormales appelées histiocytes.
Présentée par le Dr Gaurav Goyal, Université d'Alabama à Birmingham En partenariat avec l'Alliance mondiale pour la maladie d'Erdheim-Chester (ECDGA) Cette présentation explore l'importance de la recherche sur la survie dans la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) et le rôle essentiel que jouent les patients dans l'orientation de cette recherche.
La prise en charge du diabète insipide (DI), désormais appelé déficit en arginine-vasopressine (AVP-D), est essentielle pour les patients, les familles et les cliniciens, en particulier ceux atteints de la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) ou de l'histiocytose à cellules de Langerhans (HCL), où l'AVP-D est plus fréquente.
Xavier Solanich, MD, PhD, est médecin interne à l'hôpital universitaire de Bellvitge (BUH), où il se spécialise dans le traitement des patients atteints de troubles immunologiques et de maladies rares, dont l'histiocytose.
La Leukemia & Lymphoma Society offre un service gratuit appelé Clinical Trial Support Center (CTSC) pour aider les patients atteints d'un cancer du sang, les soignants et les professionnels de la santé à trouver des essais cliniques potentiels et à surmonter les obstacles à l'inscription. Ce webinaire abordera le processus et l'aide apportée aux patients atteints d'un cancer du sang. Erdheim-Chester patients.
Les spécialistes de l'information offrent une formation gratuite et individuelle, un soutien psychosocial et une défense des intérêts des patients atteints d'un cancer du sang, de leurs soignants et de leurs familles. Ils traitent de la maladie et des options de traitement, des essais cliniques, du soutien à la santé mentale et de la communication au sein de l'équipe de traitement.
Vue d'ensemble des différentes ressources éducatives et des services de soutien fournis aux patients et à leurs familles, ainsi qu'aux prestataires de soins de santé qui s'occupent d'eux.
Le 8e symposium médical international annuel ECD s'est tenu le 16 novembre 2021. Cette expérience virtuelle a été organisée dans l'espoir que la communauté médicale ait l'occasion de partager des résultats scientifiques, des résultats pour les patients et des études de cas liés à la maladie d'Alzheimer et à d'autres troubles histiocytaires. Erdheim-Chester La maladie d'Alzheimer et d'autres troubles histiocytaires.
L'Alliance mondiale ECD (ECDGA) et l'Histiocytosis Association organisent conjointement la série de formations virtuelles Beyond the Office Visit, Part Two : Functional Nutrition & Wellness.
Tim Facciola, entraîneur personnel certifié et spécialiste du mouvement, nous rejoint pour une conversation sur l'intégration du mouvement et de l'exercice dans la vie lorsque l'on gère une maladie chronique ou une maladie rare, telle que la grippe aviaire. Erdheim-Chester la maladie.
Découvrez les traitements utilisés pour traiter la maladie d'Erdheim-Chester (ECD), ce à quoi vous pouvez vous attendre au fil du temps et les effets secondaires éventuels.
Participer à un essai clinique peut avoir de nombreux avantages pour le patient et la communauté. Nous espérons que cette session vous aidera à mieux comprendre les essais cliniques, à savoir comment en parler à votre médecin, et qu'elle vous permettra de vous préparer en vous donnant les bonnes ressources.
Le Dr Michael Girschikofsky de l'hôpital Elisabethinen de Linz explique ECD aux patients germanophones de ECD et à leurs familles.
Écoutez Kevin O'Brien, NP, et Josef Lacy discuter des problèmes de santé mentale et des techniques efficaces pour les surmonter. Découvrez les points de vue d'un patient du site ECD qui partage son parcours inspirant pour triompher des problèmes de santé mentale.
Écoutez une aidante expérimentée ( ECD ) qui vous fait part de ses réflexions et de ses mécanismes d'adaptation pour prendre soin d'elle-même.
Découvrez les points de vue d'un expert de premier plan sur la maladie de Rosai-Dorfman. Comprenez mieux cette maladie rare, ses symptômes, son diagnostic et les dernières options thérapeutiques. Ne manquez pas les connaissances d'un expert qui pourraient faire la différence !
C'est le début de la série de formations virtuelles Beyond the Office Visit, organisée conjointement avec l'Histiocytosis Association.
Un webinaire éducatif a été organisé pour expliquer le tout nouveau document de consensus sur la maladie d'Erdheim-Chester (ECD) et apprendre à l'utiliser pour les soins et le soutien aux payeurs.
Dans cette revue des dernières lignes directrices du consensus ECD 2020, la présentation et la discussion sont adaptées à la communauté professionnelle médicale.
Dans ce webinaire, les médecins du Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK) vous aideront à mieux comprendre comment l'atteinte oculaire actuelle peut affecter la vie quotidienne et comment obtenir de meilleurs résultats.
Ce webinaire, co-organisé par l'Histiocytosis Association et l'Erdheim-Chester Disease Global Alliance, se concentre sur l'ECD et couvre les conditions endocriniennes et leur prise en charge dans toutes les maladies histiocytaires.
Une revue des lignes directrices du National Comprehensive Cancer Network (NCCN) récemment publiées pour l'histiocytose.
Le Dr Gaurav Goyal, de l'Université d'Alabama Birmingham, a dirigé la réunion éducative en présentant le thème de l'impact sur les patients adultes atteints d'HCL et d'Erdheim-Chester, les traitements en cours et les études.
Le Dr Gaurav Goyal, de l'Université d'Alabama, à Birmingham, a dirigé la réunion éducative en présentant le thème de l'impact sur les patients adultes atteints d'HCL et d'Erdheim-Chester, les traitements en cours et les études.
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