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5e réunion internationale annuelle des patients et de leur famille sur le site ECD
Lieu de travail : New York, NY
Merci aux 150 participants d’avoir fait du ECD Patient Gathering de cette année un énorme succès ! Des patients, des membres de leur famille, des infirmières, des équipes de recherche et de nombreux médecins ont participé à l « édition 2017 du Patient & Family Gathering qui s’est tenue à New York. Les participants ont été informés des dernières recherches, des traitements et des techniques de gestion des soins, y compris des effets psychologiques de la vie avec ECD. Veuillez consulter les documents relatifs à l » événement ci-dessous pour plus d’informations.
Diapositives de présentation
Les présentations suivantes ont été ajoutées dans l’espoir qu’elles aideront les patients, les familles et les médecins désireux d’en savoir plus sur ECD. Le site ECDGA est reconnaissant des efforts et des contributions de la communauté médicale en vue d’améliorer les soins aux patients ECD.
| Presenter | Slides | Contact Information |
|---|---|---|
| Craig Blinderman, MD, MA, FAAHPM | Pain management in Erdheim-Chester Disease | Columbia University Medical Center/New York Presbyterian Hospital E-mail: cdb21@columbia.edu | Telephone: 1.212.305.3071 |
| Eli L. Diamond, MD | ECD and the Brain Slides coming soon | Memorial Sloan-Kettering Cancer Center E-mail: diamone1@mskcc.org | Telephone: 1.212.639.5122 |
| Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS and Allison Hyde, RN, BSN | Demystifying the Clinical Trial See also printable ECD Studies & Trials Guide | Memorial Sloan Kettering Cancer Center Davis E-mail: davism@mskcc.org | Telephone: 1. 646.942.0189Hyde Telephone: 1.916.505.1517 |
| Ronald Go, MD | ECD Treatment Options | Mayo Clinic E-mail: go.ronald@mayo.edu | Telephone: 1.507.284.5362 |
| Mark Heaney, MD | An Overview of ECD | Columbia University Medical Center E-mail: Mlh2192@cumc.columbia.edu | Telephone: 1.646.317.5077 |
| Filip Janku, MD, PhD | ECD and Clinical Trials See also printable ECD Studies & Trials Guide | The University of Texas MD Anderson Cancer Center E-mail: fjanku@mdanderson.org | Telephone: 1.713.563.0803 |
| Meenal Kheterpal, MD | Skin Care Pearls ECD Management | Memorial Sloan Kettering Cancer Center Telephone: 1.914.367.7295 |
| Andy J. Roth, MD | Psychological Effects on the Chronically Ill and Their Families | Memorial Sloan Kettering Cancer Center Telephone: 1.646.888.0024 |
Photos de la réception
Les photos suivantes ont été prises lors de la réception ECD Patient & Family Gathering avec des professionnels de la santé et des familles ECD le 26 octobre 2017 à New York, NY. Merci à tous les participants pour leur présence et leur engagement auprès de la communauté. Rejoignez-nous le 15 novembre 2018 à Orlando !
Photos de la réunion des patients
Les photos suivantes ont été prises lors de la réunion de ECD Patient & Family Gathering le 27 octobre 2017 à New York, NY. Merci à tous les participants d’avoir participé à la réunion et aux moments de convivialité, ce qui a permis d’apporter un grand soutien et de tisser des liens au sein de cette communauté. Rejoignez-nous le 15 novembre 2018 à Orlando !
