Recursos
Recursos materiales
Estos recursos en línea se enumeran para proporcionar consejos y servicios potencialmente útiles ofrecidos por empresas sanitarias, organizaciones sin ánimo de lucro y otros grupos de defensa.
La mayoría de estos servicios se ofrecen a personas que viven en EEUU. Si conoces otros recursos que deberían figurar en la lista para EEUU u otros países, ponte en contacto con la Alianza Global ECD.
Las directrices más recientes y expertas para la atención y el tratamiento de ECD pueden encontrarse en Neoplasias histiocíticas – Detalle de las directrices (nccn.org), donde tendrás que hacer clic en «Directrices de la NCCN». El sitio requiere la creación de una cuenta gratuita para acceder al documento, pero merece la pena.
Además, Cuestiones de supervivencia en pacientes adultos con neoplasias histiocíticas ofrece orientación sobre el manejo de algunas de las complicaciones y retos que puede encontrar alguien que vive con ECD.
ECD Los expertos médicos de nuestra comunidad han ayudado a recopilar dos tipos de folletos con fines de educación general y concienciación. El folleto para pacientes está disponible para ayudar a los nuevos miembros de la comunidad a comprender los aspectos básicos de ECD. El folleto médico está disponible para que lo compartas con tu equipo asistencial o con cualquier profesional médico.
Ayuda con la medicación
Encontrar una solución a tus necesidades de prescripción puede ser todo un reto. La siguiente lista incluye programas de medicamentos que podrían ayudarte a obtener medicamentos de forma asequible. También puedes encontrar ayuda para pagar en nuestra página web Presentación de recursos de los pagadores.
Seguro y asistencia financiera
Puedes obtener ayuda económica y sanitaria a través de las siguientes fuentes.
Asistencia en viaje
Asociaciones colaboradoras
Los siguientes grupos de defensa atienden a trastornos de histiocitosis o a enfermedades raras en general y pueden serte de ayuda en tu viaje con ECD.