En este seminario web especial sobre la ECD, el Dr. Jerome Razanamahery, especialista en medicina interna del Hospital Universitario de Dijon, se une a la Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) para explicar qué es la enfermedad de Erdheim-Chester (ECD), por qué es tan difícil de diagnosticar y cómo las nuevas terapias dirigidas están transformando los resultados para los pacientes.
Este vídeo incluye un mensaje del Prof. Julien Haroche, director del Centro Francés de Referencia para la Histiocitosis, y un conmovedor testimonio de un paciente, el Sr. Jacques Dutu, que comparte con valentía su experiencia con la ECD: de la rabia y la confusión a la esperanza y el empoderamiento.
Aprenderás:
- ¿Qué hace que la ECD sea un cáncer inflamatorio de la sangre raro y complejo?
- Por qué es difícil el diagnóstico precoz y a qué síntomas hay que prestar atención
- Cómo afectan las mutaciones como BRAFV600E a las decisiones de tratamiento
- El papel de las terapias dirigidas como los inhibidores de BRAF y MEK
- La importancia de la atención psicológica y la calidad de vida
- Por qué existe la Alianza Mundial ECD y cómo ayuda a las familias de todo el mundo
Este vídeo forma parte de nuestra misión continua de concienciar, proporcionar apoyo y hacer avanzar la investigación para los afectados por la enfermedad de Erdheim-Chester.