Noticias
Selecciona una categoría
Para quienes padecen la enfermedad de Erdheim-Chester, cada día trae incógnitas. Pero hoy, nuestra comunidad se une para demostrar que nadie recorre este camino solo.
Tu donativo del Martes de ...
La Alianza Global contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se enorgullece de participar una vez más en el Martes de Acción Solidaria y en nuestra Campaña de Fin de Año, un momento en el ...
La presidenta de la ECDGA, Diane Schriner, el miembro del personal Jerome Henson y la Dra. Mitali Sen, reumatóloga de la Universidad de Alabama en Birmingham, asistieron a la Conferencia Anual ...
La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se complace en anunciar que el Dr. Gaurav Goyal, de la Universidad de Alabama en Birmingham (UAB), se reunió recientemente con ...
Un nuevo estudio del Memorial Sloan Kettering Cancer Center destaca la promesa del ulixertinib, un fármaco de terapia dirigida que bloquea la ERK, para tratar ciertas formas de histiocitosis, ...
Esta semana, Diane Schriner, Presidenta de la ECDGA, Paul Hendrie, MD, miembro de la Junta Directiva, y Jerome Henson, miembro del equipo, ¡representan con orgullo a la Alianza Mundial contra ...
Ziggy la Cebra, la querida mascota de la Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA), está aquí con un sentido mensaje de gratitud.
A nuestros pacientes, familiares, amigos ...
La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester anuncia la Reunión de Pacientes y Familiares y el Simposio Médico de 2026
Birmingham, AL - La Alianza Mundial contra la Enfermedad de ...
Ziggy la Cebra ha vuelto con un reto especial para la Semana de Sensibilización sobre la Enfermedad de Erdheim-Chester: ¡lleva tus rayas!
Al ponerte rayas esta semana, estarás mostrando tu ...
La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se complace en anunciar que todas las sesiones de nuestro 2025 Encuentro de Pacientes y Familiares y Simposio Médico -celebrado ...
Esta Semana de Sensibilización sobre la Enfermedad de Erdheim-Chester, tenemos el honor de presentarte a Edith y Mike Watters, una pareja extraordinaria cuyo viaje refleja el valor, la ...
En el Simposio Médico sobre la Enfermedad de Erdhem-Chester de 2025, celebrado en Barcelona, el Premio ECDGA para Investigadores Jóvenes recayó en Laura Eurelings, del Centro Médico de la ...
El Chat Mensual de Canadá del 31 de julio fue un acontecimiento verdaderamente especial, en el que participó como orador invitado Gary Tobin, que compartió su extraordinario viaje de resiliencia ...
La Semana de Concienciación sobre ECD se celebra del 8 al 14 de septiembre de 2025, y te necesitamos para que ayudes a concienciar y a mostrar al mundo lo que significa formar parte de la ...
Enfermedad de Erdheim-Chester, también llamada ECDes un tipo muy poco frecuente de cáncer de la sangre. Es tan raro que algunos artículos médicos estiman que sólo se han documentado unos 2.000 ...
La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se complace en presentar a nuestro nuevo miembro del equipo: ¡Ziggyla Cebra!
Ziggy no es una cebra cualquiera. Ziggy ...
La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se complace en anunciar la Convocatoria 2025 de Cartas de Intenciones (LOI) para proyectos de investigación centrados en la ...
La Alianza Global ECD (ECDGA) se enorgullece de anunciar la publicación de las grabaciones de vídeo completas de la 2025 Reunión Anual de Pacientes y Familiares celebrada en Barcelona.
Si no ...
Por favor, únete a mí para dar la bienvenida a Diane Schriner como nueva Presidenta de la Alianza Global ECD.
Diane forma parte de la Junta Directiva de la ECDGA desde 2018 y es Vicepresidenta ...
Compartimos la oportunidad de participar en el Estudio de Supervivencia de la Universidad de Alabama en Birmingham (UAB), unesfuerzo de investigación vital centrado en comprender las ...
La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se enorgullece de anunciar la incorporación de un nuevo Centro de Cuidados de ECD en los Hospitales del University College ...
La Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se enorgullece de anunciar la ganadora de su Beca para Investigadores Noveles 2024: La Dra. Priya Marathe, instructora clínica ...
La 2025 Carrera Popular Prepárate para Correr, Caminar y Rodar por la Esperanza ha llegado oficialmente a su fin, y estamos absolutamente encantados de anunciar que no sólo hemos alcanzado ...
Participando en la ECDGACorre, anda y rueda por la esperanza es poderosa por sí misma, pero formar un equipo puede llevar tu participación a un nivel completamente nuevo. Tanto si reúnes a ...
La 2025 Corre, anda y rueda por la esperanza reúne a simpatizantes de todos los rincones del planeta en la lucha por la concienciación sobre la Erdheim-Chester la enfermedad (ECD). Para quienes ...
Cada año, la Erdheim-Chester Alianza Mundial contra la Enfermedad (ECDGA) invita al mundo a unirse por una poderosa razón: concienciar sobre la Erdheim-Chester Enfermedad (ECD), una forma rara y ...
Cada año, una poderosa ola de determinación, compasión y solidaridad se extiende por todo el mundo cuando las personas se atan las zapatillas para participar en la Erdheim-Chester Alianza ...
Cada año, la Erdheim-Chester Alianza Mundial contra la Enfermedad (ECDGA) acoge un acontecimiento singular que reúne a médicos, investigadores y especialistas en asistencia de todas las ...
Título: "Capas de Complejidad: ECD Diagnóstico y tratamiento en presencia de comorbilidades confusas"
Hora: 13:30 - 13:55
Lugar de celebración: Auditorio del Hospital Universitario de ...
La Alianza Global de la EnfermedadErdheim-Chester (ECDGA ) da la bienvenida a los profesionales médicos de todo el mundo al 2025 Simposio Médico Anual sobre la Enfermedad Erdheim-Chester , que ...
Ponente: Dr. Eli Diamond
Hora: 10:50 AM - 11:05 AM
Fecha: 26 de mayo de 2025 Reunión de Pacientes y Familiares
Para muchas personas que viven con Erdheim-Chester Enfermedad (ECD), la ...
Ponente: Dr. Julien Haroche
Hora: 9:35 - 9:55
Fecha: 26 de mayo de 2025 Reunión de Pacientes y Familiares
En el mundo de la Erdheim-Chester enfermedades (ECD), pocos nombres son más ...
La Reunión de Pacientes y Familiares es uno de los acontecimientos más esperados del año para la Erdheim-Chester comunidad de la enfermedad. Cada sesión se selecciona cuidadosamente para ofrecer ...
Mientras te preparas para asistir a la 10ª Reunión Anual de Pacientes y Familiares organizada por la Erdheim-Chester Alianza Mundial contra la Enfermedad (ECDGA), queremos asegurarnos de que ...
Por qué es importante el diagnóstico precoz en Erdheim-Chester enfermedades: La historia de Marc
Ser diagnosticado de una enfermedad rara como Erdheim-Chester (ECD) puede ser abrumador. Para ...
El progreso en Erdheim-Chester Enfermedad (ECD) no se produce de forma aislada. Es posible gracias a la colaboración entre científicos, médicos y los pacientes y familiares que siguen adelante a ...
https://youtu.be/H2v4dkzyBV0?si=p9RMNVAWgRwNjgDv
En menos de tres meses, la comunidad mundial de Erdheim-Chester enfermedad (ECD) se reunirá en la 10ª Conferencia Anual ECD en Barcelona. Este acontecimiento histórico une a expertos médicos, ...
Concienciar sobre una enfermedad rara como la enfermedad deErdheim-Chester (ECD ) requiere algo más que datos y cifras: requiere personas. Hace falta pasión, imaginación y espíritu comunitario. ...
Cuando alguien oye por primera vez las palabras Enfermedad deErdheim-Chester (ECD), puede sentirse como si entrara en territorio desconocido: un diagnóstico ultra raro con el que la mayoría ...
Esperanza en el laboratorio: La investigación del MSK arroja luz sobre ECD y el cerebro
Un estudio publicado recientemente en la edición del 26 de marzo de 2025 de la revista "Research ...
La Erdheim-Chester Alianza Mundial contra la Enfermedad (ECDGA) tiene el honor de apoyar la investigación con visión de futuro que ayuda a desentrañar los misterios que se esconden tras la ...
La Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) se enorgullece de destacar uno de los innovadores proyectos de investigación financiados actualmente a través de nuestro programa de ...
Tras un día repleto de conocimientos, historias compartidas y poderosas conversaciones en la Reunión de Pacientes y Familiares 2025, la Alianza Global ECD invita a todos los asistentes a unirse ...
Cuando vives con una enfermedad rara como Erdheim-Chester (ECD), las elecciones diarias -como lo que hay en tu plato- pueden marcar una diferencia significativa en cómo te sientes. Aunque no ...
Viajar puede ser emocionante, pero para las personas que viven con Erdheim-Chester enfermedad (ECD), también puede conllevar consideraciones añadidas. Tanto si asistes a tu primera Reunión de ...
Cada voz cuenta en el camino hacia una mejor comprensión y tratamiento de la Erdheim-Chester la enfermedad (ECD).Tanto si te acaban de diagnosticar la enfermedad como si estás cuidando a un ser ...
Una introducción para los recién diagnosticados
Si tú o un ser querido habéis recibido recientemente un diagnóstico de Erdheim-Chester enfermedad (ECD), puede que te sientas abrumado, confuso o ...
En la 10ª Conferencia Anual ECD de Barcelona ocurre algo verdaderamente único: pacientes, familiares y expertos médicos se reúnen en la misma sala, con un propósito común: impulsar el progreso ...
Erdheim-Chester (ECD ) es una enfermedad compleja y rara que puede afectar a múltiples órganos y sistemas del cuerpo. Desde los huesos y el corazón hasta los riñones y el cerebro, el impacto de ...
La fatiga es uno de los retos más comunes -y a menudo más frustrantes- a los que se enfrentan las personas que viven con la enfermedad deErdheim-Chester (ECD). No se trata sólo de sentirse ...
Durante más de 15 años, la Alianza Mundial contra la EnfermedadErdheim-Chester (ECDGA ) ha sido un faro de esperanza para pacientes, familias e investigadores dedicados a comprender y tratar ...
Durante la última década y media, los notables avances en la investigación de la Erdheim-Chester enfermedad (ECD) han reconfigurado nuestra comprensión de esta enfermedad rara. Científicos y ...
En menos de tres meses, la comunidad mundial de Erdheim-Chester enfermedad (ECD) se reunirá en la 10ª Conferencia Anual ECD en Barcelona. Este acontecimiento histórico une a expertos médicos, ...
La fatiga es uno de los síntomas más comunes y difíciles que experimentan las personas con Erdheim-Chester enfermedad (ECD). A diferencia del cansancio típico, la fatiga relacionada con ECD ...
Para quienes viven con Erdheim-Chester Enfermedad (ECD) y sus seres queridos, encontrar una comunidad de apoyo y unos conocimientos médicos fiables puede marcar la diferencia. La ECD Reunión de ...
Erdheim-Chester (ECD) es un trastorno histiocítico raro que a menudo no se diagnostica durante años debido a sus síntomas variados y complejos. El reconocimiento precoz, tanto por parte de los ...
¡Mañana es el último día de PRECIOS ANTICIPADOS!
X Conferencia Erdheim-Chester Conferencia Internacional sobre Enfermedades
Fechas de la Conferencia: 26-28 de mayo ...
X Encuentro Anual Erdheim-Chester Encuentro Internacional de Pacientes y Familiares de Enfermedades
El viernes es el último día de PRECIOS ANTICIPADOS. Los precios subirán el 1 de ...
Cada año, el último día de febrero, la comunidad mundial se reúne para celebrar el Día de las Enfermedades Raras,una iniciativa vital que pone de relieve los retos a los que se enfrentan las ...
ECD La Alianza Global muestra sus galones Erdheim-Chester concienciación sobre las enfermedades en el #DíaDeLasEnfermedadesRaras, el 28 de febrero. Hay 300 millones de personas con enfermedades ...
Aún queda mucho por hacer en la investigación de tratamientos para Erdheim-Chester (ECD) y todas las enfermedades raras. Como cáncer de la sangre ultra raro que afecta a múltiples órganos, ECD ...
¡No te pierdas el plazo! El 24 de febrero es el último día para enviar resúmenes para la 10ª Conferencia Médica Anual ECD. Todos los resúmenes relacionados con Erdheim-Chester Enfermedades o ...
Cada año, el último día de febrero, la comunidad mundial se reúne para celebrar el Día de las Enfermedades Raras,una iniciativa vital que pone de relieve los retos a los que se enfrentan las ...
No te pierdas esta oportunidad única de aprender más sobre la histiocitosis del adulto y la Erdheim-Chester enfermedad. Ven a aprender, a compartir tu investigación, a ponerte en contacto con ...
¡Únete a nosotros! La Reunión de Pacientes y Familiares (PFG) de ECD une a pacientes y familiares a la vez que aumenta el conocimiento y la comprensión de la Erdheim-Chester la enfermedad.
El ...
Únete a nosotros en una conferencia transformadora de 2 días y medio que reunirá a médicos de distintas especialidades, científicos, pacientes y sus familias de todo el mundo. Este evento único ...
Únete a nosotros el 26 de mayo en Barcelona, España, para conocer lo último sobre los tratamientos de ECD y conocer a otras personas que también viven con esta enfermedad. Pacientes, familiares, ...
La Alianza Mundial ECD invita a investigadores y médicos a presentar resúmenes que muestren los últimos avances en Erdheim-Chester la enfermedad y campos relacionados. Comparte tus ...
Esta es tu oportunidad de aprender más sobre ECD. Escucharás a expertos mundiales para aumentar tus conocimientos sobre esta compleja enfermedad y sobre la mejor forma de tratarla.
ECD Reunión ...
¿Conoces a alguien que haya tenido un impacto significativo en la comunidad de la enfermedad Erdheim-Chester (ECD)? Ahora tienes la oportunidad de honrar su contribución nominándole para el ...
Ya está abierto el plazo de presentación de resúmenes para el 10º Simposio Médico Internacional Anual ECD , que tendrá lugar el 27 de mayo de 2025 en Barcelona (España). ...
Fechas: 26-28 de mayo de 2025
Localización: Barcelona, España
Únete a renombrados profesionales médicos, investigadores y líderes sanitarios en el principal acontecimiento mundial dedicado al ...
Ya está oficialmente abierta la inscripción para el ECD Encuentro de Pacientes y Familiares 2025, una fantástica oportunidad para los pacientes, cuidadores y familiares de la ...
En un breve vídeo reciente, Mark Anderson compartió un mensaje inspirador en el que animaba a los espectadores a apoyar a la Alianza Mundial contra la Enfermedad Erdheim Chester (ECDGA). Su ...
La Erdheim-Chester Alianza Mundial contra la Enfermedad (ECDGA) se enorgullece de anunciar que ya están abiertas las candidaturas para el prestigioso Premio Mark Heaney a la Concienciación. Este ...
En un breve vídeo reciente, Mark Anderson compartió un mensaje inspirador animando a los espectadores a apoyar a la Alianza Mundial contra la Enfermedad Erdheim Chester (ECDGA). Su mensaje ...
¡Representa a tu país, a tu estado o a tu lucha en nuestra Carrera/Caminata/Carrera Virtual! En silla de ruedas, en bici o por cualquier otro medio, únete a nosotros en este evento virtual que ...
Un nuevo estudio ayudará a comprender mejor las células causantes de enfermedades dentro de ECD.
Uplifting Athletes, una organización sin ánimo de lucro dedicada a servir a la comunidad de enfermedades raras, ha anunciado que la Dra. Jithma Abeykoon recibirá una beca de investigación de ...
La Erdheim-Chester Disease Global Alliance concede una Beca de Investigación para Jóvenes Investigadores a un médico italiano para explorar el panorama genético de ECD.
Un grupo de defensa de las enfermedades raras recibió una Erdheim-Chester Beca de Investigación de Enfermedades para realizar un estudio sobre supervivientes.
La Universidad de Florida Health se une a la Erdheim-Chester red de Centros de Atención de Referencia de la Alianza Mundial de Enfermedades en Gainesville, Florida.
El grupo de cánceres ultrarraros da la bienvenida este año al segundo centro de atención experto en el tratamiento de ECD en la región de Florida. ¡Damos la bienvenida a la red al Moffitt Cancer ...
¡El Hospital Universitari de Bellvitge se convierte en el primer centro asistencial de referencia de ECD Global Alliance en España!
El cobimetinib es un medicamento contra el cáncer que se aprobó por primera vez para el tratamiento de los melanomas.
¡Compartiendo un año de esperanza con la comunidad ECD!
Ver el boletín de fin de año de 2022.
En los dos últimos años, la Alianza Global ECD se ha adaptado a las nuevas normas de ...
Reunión de la Coalición Internacional de Defensa de Histio
Estocolmo, Suecia
Septiembre de 2022
Grupos de defensa de los pacientes de todo el mundo, incluida la Alianza Global ECD, se reunieron ...
Un nuevo artículo publicado en Lancet eClinicalMedicine, detalla tanto los beneficios significativos como los retos de cuidar a pacientes con cánceres raros, como la Erdheim-Chester enfermedad ...
La Alianza Global ECD se ha asociado con el Dr. Xinxin Cao, médico jefe del Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College ...
¡Únete a nosotros virtualmente el 7 de octubre de 2022!
Inscríbete para asistir por Internet
Las horas se indican en hora del este de EE.UU.
10:00 h - Dr. Robert ...
3 de junio de 2022 - La Universidad de Florida Health se une a la Erdheim-Chester red de Centros de Atención de Referencia de la Alianza Mundial contra la Enfermedad en Gainesville, Florida.
La ...
La Alianza Global ECD (ECDGA), una organización sin ánimo de lucro dedicada a apoyar a las personas afectadas por un cáncer de sangre ultra raro conocido como Erdheim-Chester ...
¡El Día de las Enfermedades Raras es el 28 de febrero de 2022! En Estados Unidos, una enfermedad se considera rara si afecta a menos de 200.000 estadounidenses, 7.000 enfermedades entran en ...
Un grupo de defensa de las enfermedades raras recibió una Erdheim-Chester Beca de Investigación de Enfermedades para realizar un estudio sobre supervivientes.
Uplifting Athletes es una ...
La Erdheim-Chester La Alianza Mundial contra las Enfermedades concede una Beca de Investigación para Jóvenes Investigadores a un médico italiano para explorar el panorama genético de ECD.
La ...
El Centro Médico Universitario Erasmus de Rotterdam se une a una red de hospitales especializados en el tratamiento de Erdheim-Chester pacientes con enfermedades.
Las nuevas directrices de práctica clínica de la National Comprehensive Cancer Network se centran en la evaluación y el tratamiento de los tres principales trastornos histiocíticos del adulto.
La Erdheim-Chester Alianza Global de Enfermedades se enorgullece de anunciar el primer Centro de Atención de Referencia ECD que se ubicará en Michigan.
Martes, 16 de noviembre de 2021: Durante esta conferencia, profesionales médicos de todo el mundo se reunieron para compartir hallazgos científicos, resultados de pacientes y estudios de casos ...
¡Se avecina un nuevo año de esperanza para la comunidad de ECD!
Ver el Boletín de Fin de Año 2021.
La Alianza Global ECD está alcanzando nuevos niveles de apoyo a quienes luchan contra ...
Martes, 16 de noviembre de 2021
Únete a los expertos durante esta reunión científica para aprender y compartir hallazgos sobre la histiocitosis.
El 2021 Erdheim-Chester Simposio Médico Virtual ...
Una comunidad poco común se reunirá para conectar y aprender.
Por fin, la Erdheim-Chester ¡Enfermedad (ECD) comunidad de pacientes, seres queridos y médicos se reunirá de nuevo! Durante ...
Puedes desempeñar un papel importante en la lucha contra ECD.
Si eres paciente o cuidador directo, participa en esta encuesta antes del 30 de octubre de 2021.
Haz la encuesta
Cuando se formó ...
Este mes de septiembre, durante el Mes de Concienciación sobre la Histiocitosis de 2021, se celebró una reunión virtual internacional sobre la histiocitosis. El seminario virtual fue organizado ...
Erdheim-Chester Semana de Sensibilización sobre las Enfermedades
13 - 18 de septiembre de 2021
#CompartirEsLaClave #SemanaDeLaConcienciación #ECDawareness #AwarenessWeek
La ...
La carrera/marcha virtual organizada por los miembros de ECD este mes ha servido para recaudar fondos para la investigación de esta enfermedad rara, aumentar la concienciación y reunir apoyos ...
La Erdheim-Chester Disease Global Alliance se enorgullece de anunciar el primer Centro de Atención de Referencia ECD que se ubicará en Michigan
Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ...
Directrices de la National Comprehensive Cancer Network (NCCN) para la histiocitosis
Publicado en marzo de 2021
La ECDGA se complace en anunciar que la National Comprehensive Cancer Network® ...
¿QUÉ ES EL DÍA DE LAS ENFERMEDADES RARAS?
El 28 de febrero de 2021 será el 14º Día Internacional de las Enfermedades Raras coordinado por EURORDIS. Durante este día y en torno a él, cientos de ...
El Centro Médico de la Universidad Erasmus de Rotterdam se une a la red ECD Referral Care Center de hospitales especializados en el tratamiento de Erdheim-Chester pacientes con enfermedades.
La ...
ECDGA da la bienvenida al Centro Oncológico Integral O'Neal de la Universidad de Alabama en Birmingham (UAB) a la red de centros de atención de referencia que atiende a Erdheim-Chester pacientes ...
ECDGA concede una beca de investigación a la Universidad de California-San Diego para mejorar la comprensión de ECD y la HCL, además de generar hipótesis y modelos que permitan nuevas normas de ...
Un estudio observacional de cuidadores informales (CI) de pacientes con Erdheim-ChesterECD y otras enfermedades histiocíticas se está reclutando ahora. Se solicita específicamente a los ...
En el horizonte de la comunidad de ECD hay un nuevo año, nuevos programas y una renovada ESPERANZA.
La Alianza Global ECD está alcanzando nuevos niveles de apoyo a quienes luchan contra ...
Por Chris Evans - ECD Semana de sensibilización 2020
A mi hermana, Raina, le diagnosticaron un trastorno histiocítico similar a la Erdheim-Chester enfermedad en muchos aspectos. Luchó ...
Enfrentarse a una enfermedad rara puede parecer de vez en cuando una ardua batalla. Los efectos secundarios de las enfermedades raras, como ECD, no sólo se ven y se sienten por la propia ...
A medida que la primavera se aleja y el verano está a nuestro alcance, se intensifica nuestro impulso natural de disfrutar del aire libre. Sin embargo, incluso una exposición limitada al sol ...
Vivir con una enfermedad rara puede ser duro: mental, física e incluso económicamente agotador. A 2013 encuesta llamada Informe sobre el Impacto de las Enfermedades Raras (realizada en ...
ENERGÍA
Por Giuseppe De Simone
(MARZO-ABRIL 2020)
En estos días difíciles, necesitamos energía para hacer frente al coronavirus. Así que ahora voy a hablar de energía.
En la escuela ...
Es probable que ya seas miembro de la Alianza Global ECD y esperamos que hayas podido encontrar ayuda y consuelo en los recursos que tenemos a disposición de nuestros miembros. Es nuestro ...
¿Qué es un consenso?
Un consenso médico es un informe sobre un tema concreto, como por ejemplo Erdheim-Chester enfermedad, de un grupo de expertos médicos que tienen un conocimiento ...
La intención de nuestro blog es poner al día a nuestros miembros con información importante que pueda affa la vida diaria de los pacientes de ECD y sus familias. Intentamos proporcionar esta ...
Todos conocemos los riesgos del virus COVID-19 (coronavirus) que actualmente son noticia. En vista de ello, y siguiendo el consejo de los CDC, es prudente que toda persona con enfermedades ...
¡LLAMANDO A TODOS LOS DEFENSORES!
El 29 de febrero de 2020 será el 30º Día Internacional de las Enfermedades Raras coordinado por EURORDIS. Durante este día y en torno a él, cientos de ...
¿Formas parte del Registro de Pacientes de ECD?
¿Sabías que es muy importante participar en un registro de este tipo?
Comprender todos los aspectos de los ensayos, los registros o simplemente ...
Para muchos pacientes, el dolor y la fatiga son un recordatorio constante de tener Erdheim-Chester enfermedad. El dolor y la fatiga pueden aparecer en los pacientes de ECD, independientemente ...
El siguiente enlace es al protocolo de un estudio ECD anunciado por el Dr. Augusto Vaglio de la Universidad de Parma en Italia. Se invita a los pacientes de ECD a participar enviando sus ...
Información para cuidadores
Cualquier cuidador interesado en relacionarse con otras personas que quieren y cuidan a pacientes de ECD, puede ponerse en contacto con la organización.
Cuidar es un ...
Instrucciones en lengua extranjera para inscribirse en la Conferencia ECD en Barcelona el 26 de mayo de 2025
Abre Chrome como navegador de Internet.
Ve a la página de inscripción en - ...
El Simposio Médico ECD fue organizado por el Dr. Lorenzo Dagna en el Instituto Científico IRCCS San Raffaele, Universidad Vita-Salute San Raffaele. El evento de Milán (Italia) se celebró los ...
En los últimos 11 años, el Día de las Enfermedades Raras se ha convertido en un icono como campaña mundial de sensibilización sobre las enfermedades raras entre políticos, médicos, ...
Representantes de ECDGA asistieron a la conferencia anual de la Sociedad de Endocrinología en Nueva Orleans para sensibilizar a los especialistas en endocrinología asistentes a
sobre ECD.
La Administración de Alimentos y Medicamentos de EE.UU. ha concedido una Designación de Terapia Innovadora al cobimetinib para el tratamiento de pacientes con neoplasias histiocíticas ...
El Centro Oncológico MD Anderson de Houston (Texas) lidera el ensayo farmacológico de Dabrafenib y Trametinib.
¡Otro año más llega a su fin! Agradecemos a la comunidad de ECD que siga apoyando a la organización en su misión de servir a las familias de todo el mundo.
Con la ayuda de innumerables ...
¡Cumplimos 10 AÑOS!
La ECDGA está recaudando fondos para el futuro y ¡necesitamos tu ayuda! ¡Te pedimos que solicites a 10 de tus amigos o familiares que donen 10 $ cada uno para una ...
Declaración de vacunación
La comunidad médica de ECD recomienda encarecidamente que todo el mundo se vacune contra el COVID. Se aconseja mantener conversaciones entre las personas y sus equipos ...
La Alianza Global ECD concede una Erdheim-Chester subvención de investigación de la enfermedad al MSKCC para definir la población de células iniciadoras de la enfermedad en ECD y comparar las ...
La Alianza Global ECD da la bienvenida al Instituto del Cáncer Duke de Durham (Carolina del Norte) a la red de centros de atención de referencia que atiende a pacientes de ECD en todo el mundo. ...
La Alianza Global ECD anuncia el lanzamiento del Registro de Pacientes con Erdheim-Chester Enfermedad dirigido por el Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), en Nueva York, NY. El ...
Médicos residentes y médicos del Hospital Metodista de Houston, TX, aprendieron sobre la Erdheim-Chester la enfermedad de la mano del director del Centro de Atención ECD, Mark Heaney, MD, PhD ...
La Erdheim-Chester Alianza Mundial contra las Enfermedades da la bienvenida al Programa de Histiocitosis de Stanford Health Care como nuevo Centro de Atención Emergente ECD.
La Universidad de Miami acogió una presentación médica para ampliar la formación de los residentes en trastornos histiocíticos. El ponente, el Dr. Ronald Go, jefe del Centro de Atención ECD de ...
Hematólogos de todo el mundo se reúnen con entusiasmo con los expositores de ECDGA para aprender más sobre esta enfermedad rara.
El Hospital del Colegio Médico Unión de Pekín se une a un grupo de élite de hospitales expertos en el tratamiento de Erdheim-Chester pacientes con enfermedades.
Nashville, TN es la ubicación más reciente Erdheim-Chester Los pacientes de enfermedades pueden acudir para ser tratados por médicos expertos en ECD.
La Erdheim-Chester La Alianza Mundial contra las Enfermedades sensibiliza sobre ECD en la USCAP 2017
Los patólogos se relacionan con entusiasmo con los expositores de ECDGA para sensibilizarles sobre ECD.
Erdheim-Chester y el Programa de Enfermedades No Diagnosticadas de los NIH fueron los temas de debate en el acto conjunto de la LSU y la Universidad de Tulane.
“Erdheim-Chester enfermedad: Características y manejo” es presentada por Filip Janku, MD, PhD
La financiación de los pacientes de ECD y de sus familiares y amigos abre el acceso a los centros de tratamiento independientemente de la ubicación del paciente.
La Erdheim-Chester Alianza Mundial contra la Enfermedad añade cuatro nuevos Centros de Atención ECD en Canadá y Europa.
La FDA concede la Revisión Prioritaria y la Designación de Terapia Innovadora para Zelboraf (vemurafenib) en Erdheim-Chester enfermedades con mutación BRAF V600.
El Centro Médico Assuta se une a un grupo de élite de hospitales expertos en el tratamiento de Erdheim-Chester pacientes con enfermedades.
La Erdheim-Chester Alianza Mundial contra la Enfermedad se enorgullece de anunciar el primer Centro de Atención de Referencia ECD que se ubicará en Australia.
Primer fármaco aprobado por la FDA para esta enfermedad rara
Contribuyentes excepcionales reconocidos en el Tercer Erdheim-Chester Internacional de Pacientes y Familiares de Enfermedades.
La Alianza Global ECD concede Erdheim-Chester Una beca de investigación de enfermedades para nuevas posibilidades de tratamiento mediante el biorreactor RCCS™ .
Erdheim-Chester Es una de las 7.000 enfermedades raras apoyadas por la proclamación de Luisiana.
Erdheim-Chester La enfermedad es una de las 7.000 enfermedades raras apoyadas por la proclamación local.
Un paciente local de una enfermedad rara organiza una recaudación de fondos para concienciar sobre la Erdheim-Chester enfermedad en Indiana.
La Alianza de Centros Oncológicos de Seattle y el Hospital Mount Sinai de Toronto se unen a la red ECD Care Center.
La Universidad de Washington en San Luis y el Instituto del Cáncer de São Paulo - la Universidad de São Paulo en Brasil proporcionan a Erdheim-Chester a los pacientes con enfermedades más ...
La Universidad de Washington en San Luis se une a la Erdheim-Chester Red de Centros de Atención a las Enfermedades.
El Centro Médico de la Universidad Americana de Beirut se une al creciente Erdheim-Chester sistema de atención sanitaria.
La Organización Mundial de la Salud reclasifica la enfermedad rara
La Erdheim-Chester Alianza Global de Enfermedades apoya a los afectados por Erdheim-Chester Enfermedad de DeRidder, Luisiana
La Erdheim-Chester Alianza Global de Enfermedades apoya las enfermedades raras organizando actos en el extranjero.
Se creó una película para aumentar la concienciación sobre ECD y dar esperanza a quienes luchan contra esta enfermedad. Un agradecimiento especial a los participantes en el vídeo y a Trovagene, ...
Luisiana es la sede de ECDGAy el estado ha emitido una Proclamación para su primera Semana de Concienciación sobre ECD.
Primeros de su clase - ECD Los Centros de Atención de Referencia fueron posibles en parte gracias a la financiación farmacéutica.
La Erdheim-Chester Alianza Mundial contra la Enfermedad concede dos becas en 2015 para los mejores proyectos de investigación ECD de las principales instituciones de investigación.
No results found.