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Información sobre eventos regionales y/o anuales internacionales.
Campaña 2025
Forma parte de algo poderoso: ¡tu donativo de hoy llega el doble gracias a nuestra aportación de 90.000 $! Ayuda a la ECDGA a apoyar a los pacientes y sus familias, a impulsar la investigación crítica y a concienciar sobre la enfermedad de Erdheim-Chester.
Información al paciente
Nuestro objetivo es capacitar a los afectados por Erdheim-Chester la enfermedad con conocimientos y apoyo. Aquí encontrarás información fiable sobre ECD, opciones de tratamiento, manejo de los síntomas y conexión con especialistas. Explora los recursos adaptados para ayudar a pacientes y familiares a recorrer su camino con confianza y esperanza.
Cuidar a alguien con Erdheim-Chester enfermedad puede ser un reto, pero no estás solo. Nuestros recursos están diseñados para proporcionar orientación, apoyo emocional y herramientas prácticas que ayuden a los cuidadores a recorrer este camino. Infórmate en ECD, conecta con redes de apoyo y descubre estrategias para cuidar de tu ser querido al tiempo que cuidas de ti mismo.
Encuentra herramientas e información para apoyar tu trabajo con los pacientes de ECD. Accede a directrices clínicas actualizadas, información sobre especialidades médicas y oportunidades de financiación de la investigación. Nuestros recursos están pensados para capacitar a los profesionales sanitarios para que ofrezcan la mejor atención posible y mejores resultados a quienes viven con Erdheim-Chester enfermedad.
Descubre las oportunidades de financiación para apoyar la investigación y las iniciativas para saber más sobre Erdheim-Chester enfermedades para mejorar los resultados de pacientes y cuidadores. Explora los estudios clínicos abiertos para pacientes de ECD.
Juntos, estamos teniendo un impacto real en la lucha contra la Erdheim-Chester las enfermedades. Explora los logros conseguidos gracias a la dedicación y generosidad de nuestra comunidad, desde el avance de la investigación y la mejora de la atención a los pacientes hasta el fomento de las conexiones y el apoyo globales. Comprueba cómo tu implicación impulsa cambios significativos e inspira esperanza a los afectados por ECD.
La Alianza Global ECD lleva financiando Erdheim-Chester la investigación de enfermedades desde que se le concedió por primera vez el estatus 501(c)3 en 2010 (con carácter retroactivo desde 2009). La organización suele conceder anualmente una beca para jóvenes investigadores por un importe de entre 50.000 y 60.000 dólares. En la medida de lo posible, la organización también financia proyectos de mayor envergadura, como la creación del Registro de Pacientes ECD, estudios de supervivencia y una investigación sobre el origen de ECD.
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Existe una red de centros de atención ECD para ayudar a los pacientes a encontrar médicos expertos que confirmen un diagnóstico y les proporcionen tratamientos y atención continuada. Estas instituciones se comprometen a disponer de un equipo de especialistas para proporcionar la mejor atención a los pacientes de ECD. Además, hay ensayos/estudios en curso en ECD que actualmente aceptan pacientes de ECD. Ponte en contacto con nuestro navegador de pacientes para obtener más información.
Campaña de donaciones de fin de año del ECDGA ¡Doblarás tu impacto antes del 31 de diciembre!
Ya está abierto el plazo de inscripción para el Simposio Médico 2026 de la ECDGA Avanzando juntos en la atención a la ECD – Únete a nosotros en Birmingham, AL.
Ya está abierta la inscripción para la Reunión de Pacientes y Familiares de la ECDGA de 2026 – Únete a nosotros en Birmingham, AL
La dirección de la ECDGA comparte la concienciación sobre el ECD en la Conferencia de la ASH en Orlando, FL
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