¡Juntos somos fuertes!

ECD Alianza Global – ¡Prestando apoyo!

¡Tu apoyo trae esperanza!

¡Marca la diferencia!

Investigación y colaboración

Únete al movimiento y consigue avances.

Eventos

Información sobre eventos regionales y/o anuales internacionales.

Mirando al futuro: Se acerca la Semana de Sensibilización sobre la Enfermedad de Erdheim-Chester

A medida que nos adentramos en las últimas semanas del verano, la Alianza Mundial contra la Enfermedad de Erdheim-Chester (ECDGA) se prepara para uno de los momentos más impactantes del año: la Semana de Concienciación sobre la Enfermedad de Erdheim-Chester, que se celebra en todo el mundo del 8 al 13 de septiembre. Esta semana dedicada es una importante oportunidad para concienciar a todo el mundo sobre la enfermedad de Erdheim-Chester ...
No results found.

Información al paciente

Nuestro objetivo es capacitar a los afectados por Erdheim-Chester la enfermedad con conocimientos y apoyo. Aquí encontrarás información fiable sobre ECD, opciones de tratamiento, manejo de los síntomas y conexión con especialistas. Explora los recursos adaptados para ayudar a pacientes y familiares a recorrer su camino con confianza y esperanza.

Cuidar a alguien con Erdheim-Chester enfermedad puede ser un reto, pero no estás solo. Nuestros recursos están diseñados para proporcionar orientación, apoyo emocional y herramientas prácticas que ayuden a los cuidadores a recorrer este camino. Infórmate en ECD, conecta con redes de apoyo y descubre estrategias para cuidar de tu ser querido al tiempo que cuidas de ti mismo.

Encuentra herramientas e información para apoyar tu trabajo con los pacientes de ECD. Accede a directrices clínicas actualizadas, información sobre especialidades médicas y oportunidades de financiación de la investigación. Nuestros recursos están pensados para capacitar a los profesionales sanitarios para que ofrezcan la mejor atención posible y mejores resultados a quienes viven con Erdheim-Chester enfermedad.

Descubre las oportunidades de financiación para apoyar la investigación y las iniciativas para saber más sobre Erdheim-Chester enfermedades para mejorar los resultados de pacientes y cuidadores. Explora los estudios clínicos abiertos para pacientes de ECD.

Juntos, estamos teniendo un impacto real en la lucha contra la Erdheim-Chester las enfermedades. Explora los logros conseguidos gracias a la dedicación y generosidad de nuestra comunidad, desde el avance de la investigación y la mejora de la atención a los pacientes hasta el fomento de las conexiones y el apoyo globales. Comprueba cómo tu implicación impulsa cambios significativos e inspira esperanza a los afectados por ECD.

La Alianza Global ECD lleva financiando Erdheim-Chester la investigación de enfermedades desde que se le concedió por primera vez el estatus 501(c)3 en 2010 (con carácter retroactivo desde 2009). La organización suele conceder anualmente una beca para jóvenes investigadores por un importe de entre 50.000 y 60.000 dólares. En la medida de lo posible, la organización también financia proyectos de mayor envergadura, como la creación del Registro de Pacientes ECD, estudios de supervivencia y una investigación sobre el origen de ECD.

Anuncios

Existe una red de centros de atención ECD para ayudar a los pacientes a encontrar médicos expertos que confirmen un diagnóstico y les proporcionen tratamientos y atención continuada. Estas instituciones se comprometen a disponer de un equipo de especialistas para proporcionar la mejor atención a los pacientes de ECD. Además, hay ensayos/estudios en curso en ECD que actualmente aceptan pacientes de ECD. Ponte en contacto con nuestro navegador de pacientes para obtener más información.

Te presentamos a Ziggy la Cebra: ¡Nuestra nueva mascota con una gran misión!

Te presentamos a Ziggy la Cebra: ¡Nuestra nueva mascota con una gran misión!

Avanzar en la investigación sobre ECD: Inscríbete ya en la convocatoria de subvenciones ECDGA 2025

Avanzar en la investigación sobre ECD: Inscríbete ya en la convocatoria de subvenciones ECDGA 2025

Mira las sesiones de la Reunión de Pacientes y Familiares 2025 ahora en YouTube

Mira las sesiones de la Reunión de Pacientes y Familiares 2025 ahora en YouTube

No results found.

Ponte en contacto

Ponte en contacto

Nombre(Obligatorio)
Este campo está oculto cuando se visualiza el formulario

Envíanos un correo electrónico

Llámanos

Ubicación

ECD Alianza Global, P.O. Box 775, DeRidder, LA 70634 EE.UU.