Ιστορίες ασθενών
Φωνές των ECD
Κείμενα για τα μέλη και τον οργανισμό
Τα μέλη της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD είναι αφοσιωμένα στο να συμβάλλουν στην ευαισθητοποίηση σχετικά με Erdheim-Chester ασθένειας. Οι παρακάτω σύνδεσμοι παρέχουν πρόσβαση σε άρθρα ειδήσεων και βίντεο σχετικά με τους ασθενείς ECD και τις οικογένειές τους. Εάν θέλετε να μοιραστείτε μια έντυπη ή τηλεοπτική ιστορία σχετικά με το ECD, παρακαλούμε επικοινωνήστε μαζί μας για τη δημοσίευση ώστε να συμπεριληφθεί εδώ.
Σημειώστε ότι υπάρχει μεγάλη εκτίμηση για όλα τα άρθρα και τις πληροφορίες που μοιράζονται σχετικά με το ECD στους ακόλουθους ιστότοπους και στα σχετικά άρθρα. Ωστόσο, μερικές φορές ορισμένα από τα γεγονότα σχετικά με το ECD μπορεί να παρερμηνευθούν. Παρακαλούμε να γνωρίζετε ότι ορισμένες πληροφορίες σχετικά με το ECD σε ορισμένα άρθρα μπορεί να μην είναι επιστημονικά ορθές.
Μια ασθενής με σπάνια ασθένεια μοιράζεται τον αγώνα της για να βρει τη λύση που χρειαζόταν απεγνωσμένα.
Από την Hiba Tohmé
Ονομάζομαι Hiba Tohmé, μια 45χρονη νεαρή γυναίκα, μητέρα ενός ...
Όταν η ελπίδα ήταν ανεπαρκής, αυτό Erdheim-Chester ασθενής με ασθένεια βρήκε μια ιατρική ομάδα που ξεπέρασε κάθε όριο, δίνοντάς του την ελπίδα που χρειαζόταν για να αποκτήσει μια ζωή που θα ...
Ο Joe Lofaro ευαισθητοποιεί την κοινότητά του για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων, μοιραζόμενος την ιστορία του για τη μάχη με αυτή τη σπάνια ασθένεια, ανεξάρτητα από τα εμπόδια.
Η Ημέρα Σπάνιων Ασθενειών ευαισθητοποιεί για τις διαταραχές που επηρεάζουν πολύ λίγους από εμάς. Μια ασθενής του ECD στην Ουάσινγκτον μοιράζεται την ιστορία της για τον αγώνα της να σώσει τη ζωή της.
Ο πρώην αθλητικός δημοσιογράφος Joe Lofaro δεν έχει πολλές αναμνήσεις από τις 23 Οκτωβρίου 2015, όταν ο γιος του Daniel τον φόρτωσε σε ένα αυτοκίνητο στο σπίτι του στο Martin του Tennessee και ...
Τι αντιμετώπισε μια οικογένεια του Ηνωμένου Βασιλείου με τη νόσο Erdheim-Chester.
By Chesnee Green
Σεπτέμβριος 13, 2018
Οι ασθενείς με νόσο Erdheim-Chester (ECD) δίνουν καθημερινά μάχη με την ...
Ο Joe μαζί με άλλους 50 φίλους, συγγενείς και μέλη της κοινότητας, όλοι φορώντας τα μπλουζάκια της ομάδας ECD Awareness, εκμεταλλεύτηκαν την ευκαιρία για να ευαισθητοποιήσουν τους πολίτες, ...
Για πολλούς, η εποχή του φθινοπώρου σημαίνει μπαχαρικά κολοκύθας και πουλόβερ, ενώ για άλλους είναι το χοιρινό κρέας και το γήπεδο: Ποδόσφαιρο!
Γράφτηκε από μια οικογένεια ECD με σκοπό να ευαισθητοποιήσει την κοινή γνώμη. “Ιδιαίτερες ευχαριστίες στον Dr. Roei Mazor για την ανεκτίμητη συμβολή του σε αυτό το άρθρο για την ιατρική του ...
Erdheim-Chester ασθένεια δεν είναι η ίδια για όλους τους ασθενείς. Από την Tina Koslosky
Ένα Erdheim-Chester οικογένεια ασθενών αναφέρει την κατάσταση της υγειονομικής περίθαλψης σε μια μεγάλη περιοχή της Ιταλίας. Από την Mariangela Melino
Η απώλεια του συζύγου της από Erdheim-Chester ασθένεια δεν εμποδίζει αυτή τη φροντιστή να έχει ελπίδα για τους άλλους που εξακολουθούν να αγωνίζονται. Από την Maria Assunta Di Pietro
Πάντα ήθελε να γίνει μητέρα, οπότε ήταν ένα όνειρο που έγινε πραγματικότητα. Από την άλλη πλευρά, με όλα τα προβλήματα υγείας της, πώς θα μπορούσε ποτέ να λειτουργήσει.
...μετά από δέκα χρόνια “Τι συμβαίνει και πραγματικά δεν είμαι μια κλαψιάρα γυναίκα”, διαγνώστηκα με Erdheim-Chester Ασθένεια.
Ο Gerry Gallick μοιράζεται την πορεία του προς τη διάγνωση ECD και πώς αντιμετώπισε τη νέα φυσιολογική κατάσταση.
Έκανα όλες τις εξετάσεις για να βρω τι δεν ήταν. Επιτέλους, μια απάντηση, Erdheim-Chester Ασθένεια (ECD).
“Μελέτησα ό,τι μπορούσα σχετικά με το ECD και πίστευα ότι πολύ σύντομα θα με καταδίκαζαν σε θάνατο”. - από τον Hugh Welborn.
Το ταξίδι προς τη διάγνωση μπορεί να είναι αγχωτικό για όλη την οικογένεια. Η θετική υποστήριξη είναι ζωτικής σημασίας για την προοπτική και την αντίδραση του ασθενούς στην είδηση. Παρά τις ...
Η διάγνωση μιας σπάνιας νόσου διανθίζεται από το δώρο της ζωής, από την άποψη του συζύγου ECD.
Ένα Erdheim-Chester ασθενής αφηγείται την γεμάτη ελπίδα ιστορία της για την Ημέρα Σπανίων Παθήσεων 2021.
Οικογένεια και φίλοι συγκεντρώνονται την Ημέρα του Πατέρα για να φτάσουν σε νέα ύψη για την έρευνα σχετικά με τον σπάνιο καρκίνο.
Ο χρόνος είναι πολύτιμος με αυτή την ασθένεια και κατέστρεφε το σώμα μου εν αγνοία μου για 14 χρόνια. - από την Patty Jackson
Στην πολύ μικρή ηλικία των έξι ετών, ο γερο-Νώε άρχισε να εμφανίζει σημάδια ασθένειας. Μετά από 12 ολόκληρα χρόνια που δεν γνώριζε την αιτία αυτών των βλαβών και του πόνου του, ήρθε τελικά η ...
Η οικογένειά μου μου παρέχει μεγάλη συναισθηματική υποστήριξη με το ECD και τις προσαρμογές που χρειάζομαι. Η ανταπόκρισή μου στη θεραπεία μου δίνει πολλές ελπίδες, καθώς όταν έλαβα για πρώτη ...
Η υποστήριξη της οικογένειάς μου που θα κάνει τα πάντα για να έχει θετική έκβαση. Βρίσκω κάτι για να ανυπομονώ, π.χ. κρουαζιέρα στην Αλάσκα με τα εγγόνια τον Ιούλιο. Αποτελέσματα από την επόμενη ...
Η οικογένειά μου είναι εξαιρετικά υποστηρικτική. Έχω καλούς γείτονες εκεί που ζω και ελπίζω ότι μπορούμε να μείνουμε στο αγρόκτημα για αρκετά ακόμη χρόνια. Τα ζώα της φάρμας μου και η καθημερινή ...
Η ελπίδα πηγάζει από την αφοσίωση των γιατρών που ασχολούνται με την κατάστασή μου και το πνεύμα συνεργασίας μεταξύ της ιατρικής μου ομάδας, που είναι όλοι αφοσιωμένοι στην κατανόηση της ECD. Οι ...
Η καλοσύνη των άλλων έχει κάνει τεράστια διαφορά στη ζωή μου. Από τους γιατρούς που συνεχίζουν την έρευνα, αφιερώνουν το χρόνο τους για να έρθουν και να μοιραστούν σε αυτές τις συναντήσεις, την ...
Όταν διαγνώστηκα, μου είπαν ότι, καθώς ήμουν σε προχωρημένο στάδιο, είχα περίπου 48 μήνες ζωής. Αισθάνομαι πολύ αισιόδοξη για τη φαρμακευτική αγωγή που παίρνω, την υποστήριξη από την οικογένεια, ...
Παραμένω αισιόδοξος στον Θεό που μου δίνει δύναμη. Είμαι ευγνώμων για τους καταπληκτικούς ανθρώπους που γνώρισα σε αυτό το ταξίδι και είμαι ευγνώμων για κάθε ανάμνηση που δημιούργησα με τον γιο ...
ECD Μέλος της κοινότητας της Παγκόσμιας Συμμαχίας γράφει για τη συμμετοχή του στη θεραπευτική δοκιμή Dabrafenib και Trametinib στα Εθνικά Ινστιτούτα Υγείας.
Από τις 23 έως τις 30 Απριλίου, εθελοντές από όλο τον κόσμο αναγνωρίστηκαν για τη συνεισφορά τους στην κοινότητα ECD.
Ένας Κινέζος ασθενής ECD και εθελοντής ECDGA διηγείται το ταξίδι του με αυτή τη σπάνια ασθένεια.
Μια εμπνευσμένη ιστορία ενός 15χρονου που διαγνώστηκε με εξαιρετικά σπάνιο καρκίνο του αίματος που απαντάται κυρίως σε ενήλικες.
ECD η επιζήσασα Dawn Smith μοιράζεται το ταξίδι της με αυτή την ασθένεια.
“Εγώ, η Caityln Walch, πιστεύω ότι το ECD είναι πολύ σημαντικό. Ο παππούς μου διαγνώστηκε με ECD πριν από περίπου 2 χρόνια. Αυτό όμως δεν τον σταμάτησε. Από τότε που γεννήθηκα ο παππούς μου με ...
Ένας έφηβος που πάσχει από Erdheim-Chester ασθένεια έχει τη δυνατότητα να περάσει μια μέρα με στρατιωτικούς πιλότους και αεροσκάφη και να πιλοτάρει έναν προσομοιωτή αεροσκαφών με τη δική του ...
Καναδός ασθενής μιλάει για το ταξίδι του με το ECD και για τις ελπίδες του για ένα καλύτερο σύστημα υγειονομικής περίθαλψης.
“Παρά την αλλαγή που έφερε η ασθένεια στη ζωή της Τζάνετ, καλωσορίζει κάθε νέα μέρα με ανοιχτές αγκάλες και κρατάει κοντά της τα πράγματα που έχουν πραγματικά σημασία για εκείνη. Αυτό το ...
Η ελπίδα, η πίστη και η κοινότητα ενώνονται γι' αυτό το Erdheim-Chester Ασθενή για να ενισχύσουν τον αγώνα του ενάντια σε αυτή την εξουθενωτική ασθένεια.
ECD Η πρόεδρος και ιδρύτρια της Global Alliance, Kathy Brewer, μίλησε σε τοπικό σύλλογο για την πρόοδο της τοπικής μη κερδοσκοπικής οργάνωσης.
Ο Bob Rodgers και η σύζυγός του, Phyllis, διοργανώνουν στις 19 Σεπτεμβρίου το ECD Angel of Hope Park-to-Park 5K Fun Run για να συγκεντρώσουν χρήματα και να ευαισθητοποιήσουν τους πολίτες για τη ...
Αυτό είναι Erdheim-Chester Εβδομάδα Ενημέρωσης για την ασθένεια και η Leslie και ο σύζυγός της, Rich, όχι μόνο εφιστούν την προσοχή στην ασθένεια αλλά και συγκεντρώνουν χρήματα για την έρευνα.
Πραγματοποιήθηκε έρανος προς τιμήν του πρώην αθλητή μπάσκετ του Irondequoit και του St. John Fisher College, Gurnal Jones, ο οποίος παλεύει με μια σπάνια ασθένεια που ονομάζεται Erdheim-Chester.
Μια ασθενής του ECD παίρνει συνέντευξη και αναφέρεται στο Popular Mechanics σχετικά με το πώς η βεμουραφενίμπη άλλαξε τη ζωή της.
Ένα βίντεο από το Κέντρο Καρκίνου Memorial Sloan-Kettering στη Νέα Υόρκη παρουσιάζει μια ασθενή ECD, τη Ρίτα, η οποία είναι επί του παρόντος εγγεγραμμένη στη δοκιμή της βεμουραφενίμπης. Η ...
Τηλεοπτική συνέντευξη της Kathy και του Charles, δύο μελών της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD. Η συνέντευξη εξηγεί τι παρακινεί την Kathy, Πρόεδρο της Παγκόσμιας Συμμαχίας ECD, να συνεχίσει να αναζητά ...
Ένα άρθρο για την Kit, μια ασθενή του ECD, και τον σύζυγό της, Rich.
Η κόρη ενός ασθενούς του ECD έγραψε και ερμήνευσε ένα τραγούδι για τον πατέρα της.
Μια είδηση από την Yorkshire Post για έναν γιατρό που διαγνώστηκε με Erdheim-Chester ασθένεια. Συζητά τις εμπειρίες του από τη ζωή με το ECD.
Μια είδηση για μια νεαρή γυναίκα με Erdheim-Chester ασθένεια (βλ. ιστορία παρακάτω), η οποία γνώρισε τον μελλοντικό της σύζυγο σε μια εκδήλωση κατάδυσης.
Μια τοπική είδηση για ένα ζευγάρι στο Μιζούρι που μαθαίνει να αντιμετωπίζει Erdheim-Chester ασθένεια.
Ένα άρθρο για έναν άνθρωπο, με Erdheim-Chester Ασθένεια, ο οποίος μαζί με τη σύζυγό του έχει ξεκινήσει μια μη κερδοσκοπική οργάνωση με την ονομασία “Angel Hearts”. Ο οργανισμός είναι αφιερωμένος ...
Μια εμπνευσμένη διήγηση από πρώτο πρόσωπο από κάποιον που ζει με το ECD.
*Μια εκδοχή της παραπάνω ιστορίας “Ένας ευλογημένος άνθρωπος” που δεν απαιτεί συνδρομή στην εφημερίδα.
Περιγράφει το πρόγραμμα άσκησης, και τα σχετικά οφέλη, ενός ασθενή ECD, πρώην γιατρού που ζει στο Ηνωμένο Βασίλειο.
Μια ιστορία για μια νεαρή γυναίκα με Erdheim-Chester ασθένεια που έχει τυφλωθεί από την ασθένεια. Παρά το γεγονός αυτό, έμαθε να κάνει καταδύσεις.
No results found.