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Thema: Überleben bei Erdheim-Chester-Krankheit: Die Stimme des Patienten einbeziehen

Datum: September 23, 2025
Zeit: 1:00 PM CT

Redner: Gaurav Goyal, M.D.
Universität von Alabama in Birmingham

Dr. Goyal ist in Indien geboren und aufgewachsen und absolvierte sein Hämatologie-Onkologie Fellowship an der Mayo Clinic in Rochester, Minnesota. Während seiner Zeit an der Mayo Clinic spezialisierte er sich auf histiozytäre Erkrankungen, darunter Erdheim-Chester-Krankheit, Langerhans-Zell-Histiozytose und Rosai-Dorfman-Krankheit. Er führte mehrere Studien über Histiozytose durch und spielte eine Schlüsselrolle bei der Gründung der ersten multidisziplinären Arbeitsgruppe für Histiozytose, die sich zum Ziel gesetzt hat, die Versorgung der von diesen seltenen Erkrankungen betroffenen Menschen zu verbessern.

Anschließend wechselte Dr. Goyal zur Abteilung für Hämatologie und Onkologie an der University of Alabama at Birmingham (UAB), wo er ein Erdheim-Chester Disease Care Center gründete. An der UAB rief er auch die Histiocytic Disorder Survivor Study in Zusammenarbeit mit der Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) ins Leben, um die Forschung und Unterstützung für Patienten mit histiozytären Erkrankungen weiter voranzutreiben.

 

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Aufzeichnungen

Die folgenden Videos sind auch auf unserem YouTube-Kanal zu sehen.

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ECD, Eine globale Vision

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Xavier Solanich, MD, PhD ist Arzt für Innere Medizin am Universitätsklinikum Bellvitge (BUH), wo er sich auf die Behandlung von Patienten mit immunologischen Störungen und seltenen Krankheiten, einschließlich Histiozytose, spezialisiert hat.
Rosai Dorfman-Krankheit

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Entdecken Sie Einblicke von einem führenden Experten für die Rosai-Dorfman-Krankheit. Gewinnen Sie ein tieferes Verständnis für diese seltene Krankheit, ihre Symptome, Diagnose und die neuesten Behandlungsmöglichkeiten. Verpassen Sie nicht das Expertenwissen, das einen Unterschied machen kann!
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Hören Sie Kevin O'Brien, NP, und Josef Lacy, die über psychische Herausforderungen und effektive Techniken zu deren Überwindung sprechen. Erhalten Sie Einblicke aus erster Hand von einem ECD Patienten, der von seiner inspirierenden Reise zur Überwindung psychischer Probleme berichtet.
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2021 ECD Virtuelles medizinisches Symposium

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Das 8. jährliche internationale ECD Medizinische Symposium fand am 16. November 2021 statt. Diese virtuelle Veranstaltung wurde in der Hoffnung organisiert, dass die medizinische Gemeinschaft die Möglichkeit erhält, wissenschaftliche Erkenntnisse, Patientenergebnisse und Fallstudien zu teilen, die mit der Erdheim-Chester Krankheit und andere histiozytäre Erkrankungen.
Endokrine Bedingungen bei Erdheim-Chester Krankheit

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Dieses Webinar, das gemeinsam von der Histiocytosis Association und der Erdheim-Chester Disease Global Alliance veranstaltet wurde, konzentrierte sich auf ECD und befasste sich mit endokrinen Erkrankungen und deren Behandlung bei allen histiozytären Erkrankungen.
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