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Demnächst:
Thema: Umgang mit Schmerzen, Müdigkeit und Depressionen bei ECD
Referent: Kevin O’Brien
RN, MS-CRNP, Krankenpfleger,
Clinical Investigator, Genome Research Institute,
National Institutes of Health
Datum: Februar 19, 2026
Uhrzeit: 1:00 PM CST
Kevin O’Brien ist Krankenpfleger und klinischer Prüfarzt am National Human Genome Research Institute (NHGRI) der National Institutes of Health in Bethesda, Maryland. Er erwarb seinen Bachelor of Science an der Johns Hopkins University und seinen Master of Science und seinen Abschluss als Nurse Practitioner an der University of Maryland.
Kevin hat eine Schlüsselrolle in der klinischen Forschung des NHGRI gespielt, darunter das Protokoll 15-HG-0006, eine klinische Studie zur Untersuchung von Dabrafenib und Trametinib bei BRAF-positiven Patienten mit Erdheim-Chester-Krankheit (ECD), sowie die Natural History of ECD-Studie.
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Aufzeichnungen
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In diesem lehrreichen Webinar gibt Dr. Mohammed G. Atta, MD, Nephrologe am Johns Hopkins Hospital, einen ausführlichen Überblick darüber, wie die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) die Nieren ...
Diese Patientenschulung befasst sich mit häufigen histiozytären Erkrankungen, darunter Erdheim-Chester-Krankheit (ECD), Langerhans-Zell-Histiozytose und Rosai-Dorfman-Krankheit (RDD). Die ...
In diesem speziellen ECD-Webinar erläutert Dr. Jerome Razanamahery, Facharzt für Innere Medizin am Universitätskrankenhaus Dijon, gemeinsam mit der ECDGA, was die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) ...
Präsentiert von Dr. Sam Reynolds, Hämatologe und Onkologe, in Zusammenarbeit mit der Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Dieser Vortrag untersucht die molekulare und klinische Komplexität der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD), einer seltenen histiozytären Erkrankung, die durch eine Überproduktion von abnormen Immunzellen, den Histiozyten, gekennzeichnet ist.
Präsentiert von Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama at Birmingham In Zusammenarbeit mit der Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) Diese Präsentation befasst sich mit der Bedeutung der Überlebensforschung bei Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) und der entscheidenden Rolle, die Patienten bei der Gestaltung dieser Forschung spielen.
Der Umgang mit Diabetes Insipidus (DI), der heute als Arginin-Vasopressin-Mangel (AVP-D) bezeichnet wird, ist für Patienten, Familien und Ärzte von entscheidender Bedeutung - insbesondere für Patienten mit Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) oder Langerhans-Zell-Histiozytose (LCH), bei denen AVP-D häufiger vorkommt.
Xavier Solanich, MD, PhD ist Arzt für Innere Medizin am Universitätsklinikum Bellvitge (BUH), wo er sich auf die Behandlung von Patienten mit immunologischen Störungen und seltenen Krankheiten, einschließlich Histiozytose, spezialisiert hat.
Die Leukemia & Lymphoma Society bietet mit dem Clinical Trial Support Center (CTSC) einen kostenlosen Service an, der Blutkrebspatienten, Betreuern und medizinischen Fachkräften dabei hilft, potenzielle klinische Studien zu finden und Hindernisse bei der Einschreibung zu überwinden. In diesem Webinar werden wir den Prozess und die Unterstützung Erdheim-Chester Patienten.
Informationsspezialisten bieten kostenlose, persönliche Aufklärung, psychosoziale Unterstützung und Fürsprache für Blutkrebspatienten, Betreuer und Familien. Sie informieren über Krankheit und Behandlungsmöglichkeiten, klinische Studien, psychologische Unterstützung und die Kommunikation im Behandlungsteam.
Überblick über die verschiedenen Bildungsressourcen und Unterstützungsdienste, die Patienten und ihren Familien sowie den Gesundheitsdienstleistern, die sie betreuen, zur Verfügung stehen.
Das 8. jährliche internationale ECD Medizinische Symposium fand am 16. November 2021 statt. Diese virtuelle Veranstaltung wurde in der Hoffnung organisiert, dass die medizinische Gemeinschaft die Möglichkeit erhält, wissenschaftliche Erkenntnisse, Patientenergebnisse und Fallstudien zu teilen, die mit der Erdheim-Chester Krankheit und andere histiozytäre Erkrankungen.
Die ECD Global Alliance (ECDGA) und die Histiozytose-Vereinigung veranstalten gemeinsam die virtuelle Fortbildungsreihe Beyond the Office Visit, Teil Zwei: Functional Nutrition & Wellness.
Tim Facciola, zertifizierter Personal Trainer und Bewegungsspezialist, spricht mit uns darüber, wie Sie Bewegung und Sport in Ihr Leben integrieren können, wenn Sie eine chronische Krankheit oder eine seltene Krankheit wie die Erdheim-Chester Krankheit.
Erfahren Sie mehr über die Behandlungen der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD), was Sie im Laufe der Zeit erwarten können und welche Nebenwirkungen auftreten können.
Die Teilnahme an einer klinischen Studie kann viele Vorteile für den Patienten und die Gemeinschaft haben. Wir hoffen, dass dieser Vortrag Ihnen helfen wird, klinische Studien besser zu verstehen, mit Ihrem Arzt über Studien zu sprechen und sich mit den richtigen Ressourcen darauf vorzubereiten.
Dr. Michael Girschikofsky vom Krankenhaus der Elisabethinen Linz erklärt ECD den deutschsprachigen ECD Patienten und Familien.
Hören Sie Kevin O'Brien, NP, und Josef Lacy, die über psychische Herausforderungen und effektive Techniken zu deren Überwindung sprechen. Erhalten Sie Einblicke aus erster Hand von einem ECD Patienten, der von seiner inspirierenden Reise zur Überwindung psychischer Probleme berichtet.
Hören Sie einer erfahrenen Betreuerin von ECD zu, die ihre Erkenntnisse und Bewältigungsmechanismen für die Selbstfürsorge mit Ihnen teilt.
Dies ist der Beginn der virtuellen Fortbildungsreihe Beyond the Office Visit, die gemeinsam mit der Histiocytosis Association veranstaltet wird.
In einem Webinar wurde das neueste Konsensdokument zur Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) vorgestellt und erläutert, wie es für die Pflege und die Unterstützung der Kostenträger genutzt werden kann.
In dieser Übersicht über die neuesten ECD-Konsensus-Leitlinien 2020 sind die Präsentation und Diskussion auf die medizinische Fachwelt zugeschnitten.
In diesem Webinar helfen Ihnen die Ärzte des Memorial Sloan Kettering Cancer Center (MSK), besser zu verstehen, wie sich eine aktuelle Augenbeteiligung auf das tägliche Leben auswirken kann und wie Sie bessere Ergebnisse erzielen können.
Dieses Webinar, das gemeinsam von der Histiocytosis Association und der Erdheim-Chester Disease Global Alliance veranstaltet wurde, konzentrierte sich auf ECD und befasste sich mit endokrinen Erkrankungen und deren Behandlung bei allen histiozytären Erkrankungen.
Eine Übersicht über die kürzlich veröffentlichten National Comprehensive Cancer Network (NCCN) Guidelines® für Histiozytose.
Dr. Gaurav Goyal von der University of Alabama Birmingham leitete die Fortbildungsveranstaltung, indem er das Thema Auswirkungen auf erwachsene Patienten mit LCH und Erdheim-Chester, laufende Behandlungen und Studien vorstellte.
Dr. Gaurav Goyal von der University of Alabama, Birmingham, leitete die Fortbildungsveranstaltung mit einem Vortrag über die Auswirkungen auf erwachsene Patienten mit LCH und Erdheim-Chester, laufende Behandlungen und Studien.
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