Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance ist stolz darauf, das erste ECD Referral Care Center in Michigan ankündigen zu können. Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) freut sich, das neueste Mitglied des ECD Referral Care Center Netzwerks, das University...
WAS IST DER TAG DER SELTENEN KRANKHEIT? Der 28. Februar 2021 wird der 14. Internationale Tag der Seltenen Krankheit sein, der von EURORDIS koordiniert wird. An und um diesen Tag herum werden Hunderte von Patientenorganisationen aus Ländern und Regionen auf der ganzen...
Ein neues Jahr, neue Programme und neue HOPE stehen für die ECD Community bevor! Die ECD Global Alliance erreicht eine neue Ebene der Unterstützung für die Menschen, die gegen Erdheim-Chester Krankheit mit einer Spendenaktion, die vom 1. Dezember bis zum 31. Dezember...
Von Chris Evans – ECD Awareness Week 2020 Bei meiner Schwester Raina wurde eine histiozytäre Erkrankung diagnostiziert, die der Erdheim-Chester Krankheit in vielerlei Hinsicht. Sie kämpfte mehrere Jahre lang tapfer gegen die Krankheit und musste sogar eine...
Der Umgang mit einer seltenen Krankheit kann manchmal wie ein harter Kampf erscheinen. Die Nebenwirkungen von seltenen Krankheiten wie ECD sind nicht nur durch die Krankheit selbst oder die Behandlungen bedingt. Viele Patienten sind mit anderen Auswirkungen...
