por Kathy Brewer | nov 11, 2022 | ECDGA Notícias, Notícias gerais
Reunião da International Histio Advocacy Coalition Estocolmo, Suécia Setembro de 2022 Grupos de defesa de pacientes de todo o mundo, incluindo a ECD Global Alliance, reuniram-se em setembro de 2022 como parte do encontro anual da Histiocytosis Society (HS). A HS é um...
por Kathy Brewer | out 20, 2022 | Conscientização, ECDGA Notícias, Notícias gerais, Pesquisa, Viver com ECD
Um novo artigo publicado na Lancet eClinicalMedicine detalha tanto os benefícios significativos quanto os desafios de cuidar de pacientes com cânceres raros, como o câncer de mama. Erdheim-Chester Doença (ECD). O documento foi criado por meio de uma colaboração de...
por admin | abr 22, 2022 | ECDGA Notícias, Notícias gerais
A ECD Global Alliance (ECDGA), uma organização sem fins lucrativos dedicada a apoiar as pessoas afetadas por um câncer de sangue ultra-raro conhecido como Erdheim-Chester (ECD), homenageia voluntários merecedores durante a Semana Nacional do...
por admin | fev 24, 2022 | Conscientização, Notícias gerais, Viver com ECD
O Dia das Doenças Raras é em 28 de fevereiro de 2022! Nos Estados Unidos, uma doença é considerada rara se afetar menos de 200.000 americanos. 7.000 doenças se enquadram nessa categoria, sendo que 1 em cada 10 americanos é afetado. Os pacientes que têm uma doença rara...
por admin | jan 4, 2022 | ECDGA Notícias, Notícias gerais, Pesquisa
Um grupo de defesa de doenças raras recebeu uma Erdheim-Chester Bolsa de Pesquisa de Doenças para realizar um estudo de sobrevivência. A Uplifting Athletes é uma organização sem fins lucrativos que se concentra em usar a plataforma do futebol americano universitário...
