da Kathy Brewer | Nov 11, 2022 | ECDGA Notizie, Notizie generali
Riunione della Coalizione Internazionale per la difesa dell’Istio Stoccolma, Svezia Settembre 2022 I gruppi di difesa dei pazienti di tutto il mondo, tra cui la ECD Global Alliance, si sono riuniti nel settembre 2022 nell’ambito del meeting annuale della...
da Kathy Brewer | Ott 20, 2022 | Consapevolezza, ECDGA Notizie, Notizie generali, Ricerca, Vivere con ECD
Un nuovo articolo pubblicato su Lancet eClinicalMedicine illustra sia i benefici significativi che le sfide del caregiving per i pazienti affetti da tumori rari, quali Erdheim-Chester Malattia (ECD). Il documento è stato creato grazie a una collaborazione tra medici e...
da admin | Apr 22, 2022 | ECDGA Notizie, Notizie generali
La ECD Global Alliance (ECDGA), un “organizzazione senza scopo di lucro dedicata al sostegno delle persone affette da un rarissimo tumore del sangue noto come Erdheim-Chester Malattia (ECD), onora i volontari meritevoli durante la Settimana Nazionale del...
da admin | Feb 24, 2022 | Consapevolezza, Notizie generali, Vivere con ECD
La Giornata delle malattie rare è il 28 febbraio 2022! Negli Stati Uniti, una malattia è considerata rara se colpisce meno di 200.000 americani; 7.000 malattie rientrano in questa categoria, e 1 americano su 10 ne è affetto. I pazienti affetti da un disturbo raro...
da admin | Gen 4, 2022 | ECDGA Notizie, Notizie generali, Ricerca
Un gruppo di difesa delle malattie rare ha ottenuto un Erdheim-Chester Disease Research Grant per condurre uno studio sui sopravvissuti. Uplifting Athletes è un’organizzazione no-profit che si occupa di utilizzare la piattaforma del football universitario per...
