Internationales Treffen der Histio Advocacy Coalition Stockholm, Schweden September 2022 Patientenvertretungen aus der ganzen Welt, darunter auch die ECD Global Alliance, kamen im September 2022 im Rahmen der Jahrestagung der Histiozytose-Gesellschaft (HS) zusammen....
Ein neuer Artikel, der in der Zeitschrift Lancet eClinicalMedicine veröffentlicht wurde, beschreibt sowohl die Vorteile als auch die Herausforderungen der Pflege von Patienten mit seltenen Krebsarten, wie Erdheim-Chester Krankheit (ECD). Das Papier wurde in...
Die ECD Global Alliance (ECDGA), eine gemeinnützige Organisation, die sich der Unterstützung von Menschen widmet, die von einer extrem seltenen Blutkrebserkrankung betroffen sind, der so genannten Erdheim-Chester Disease (ECD), ehrt während der National...
Der Tag der seltenen Krankheit ist am 28. Februar 2022! In den Vereinigten Staaten gilt eine Krankheit als selten, wenn sie weniger als 200.000 Amerikaner betrifft. 7.000 Krankheiten fallen in diese Kategorie, wobei 1 von 10 Amerikanern betroffen ist. Patienten, die...
Eine Gruppe, die sich für seltene Krankheiten einsetzt, erhielt ein Erdheim-Chester Disease Research Grant für die Durchführung einer Überlebendenstudie. Uplifting Athletes ist eine gemeinnützige Organisation, die sich darauf konzentriert, die Plattform des...
