Der Tag der seltenen Krankheit ist am 28. Februar 2022! In den Vereinigten Staaten gilt eine Krankheit als selten, wenn sie weniger als 200.000 Amerikaner betrifft. 7.000 Krankheiten fallen in diese Kategorie, wobei 1 von 10 Amerikanern betroffen ist.
Patienten, die an einer seltenen Krankheit leiden, müssen länger leiden, bevor sie Antworten finden. Oft werden Patienten „off-label“ behandelt (Behandlungen, die nicht von der FDA für die jeweilige Krankheit zugelassen sind), was zu Problemen bei der Erstattung durch die Versicherung und in vielen Ländern zu keinem erschwinglichen Zugang zu wichtigen Medikamenten führen kann. Die gute Nachricht ist, dass es vielen Patienten gelingt, die Krankheit und ihre Symptome in den Griff zu bekommen, sobald eine Diagnose und eine Behandlung feststehen.
Um die Bedeutung des Bewusstseins zu verstehen, werfen Sie bitte einen Blick auf das Leben dieser Patientin mit einer seltenen Krankheit, Hiba Tohme. Hiba erzählt, wie sie ihre ECD Diagnose fand und schließlich die Behandlung erhielt, die ihr hilft, im täglichen Leben zurechtzukommen. Ihre Kämpfe sind augenöffnend und ein Beweis dafür, warum Bewusstsein so wichtig ist.
“Es ist wichtig, seine Krankheit zu akzeptieren und niemals aufzugeben, indem man laut und deutlich schreit, dass man sie heilen kann. Ich bin ein Spezialist für diese seltene Krankheit geworden, die niemand kennt, auch nicht die berühmtesten Ärzte. Erdheim und Chester wurden zu zwei Schatten, die mich überallhin verfolgten und die ich aufklären wollte. Ich hoffe, dass dieses Zeugnis dazu beitragen kann, die Wissenschaft voranzubringen und eine bessere Versorgung für Menschen mit Erdheim-Chester Krankheit.” – Hiba