AUFRUF AN ALLE ENGAGIERTEN! Am 29. Februar 2020 findet zum 30. Mal der von EURORDIS koordinierte Internationale Tag der Seltenen Krankheiten statt. An diesem Tag und in den Tagen davor und danach werden Hunderte von Patientenorganisationen aus Ländern und Regionen auf der ganzen Welt Aufklärungsaktionen durchführen...
Sind Sie im ECD-Patientenregister registriert? Wussten Sie, dass die Teilnahme an einem solchen Register äußerst wichtig ist? Es kann überwältigend sein, alle Aspekte von Studien, Registern oder einfach nur der Behandlung einer seltenen Krankheit zu verstehen. Wir helfen Ihnen gerne dabei, die...
The following link is to the protocol for an ECD study as announced by Dr. Augusto Vaglio of the University of Parma in Italy. ECD patients are invited to participate by sending in medical records. The study aims to gather medical records for 120 ECD patients and then...
Caregiver Information Any caregiver interested in connecting with others who love and care for ECD patients, please contact the organization. Caregiving is a very difficult job. For many carers, the physical and emotional demands are constant and leave you feeling...
Foreign Language Instructions to Register for the ECD Conference in Barcelona on 26 May 2025 Open Chrome as your internet browser. Go to the registration page at – https://secure.qgiv.com/for/bpfg/event/barcelonapatientfamilygathering Click on the three vertical...
Wieder neigt sich ein Jahr dem Ende zu! Wir sind der ECD-Gemeinschaft dankbar, dass sie die Organisation weiterhin bei ihrer Mission unterstützt, Familien auf der ganzen Welt zu helfen. Mit der Hilfe unzähliger Spender, Freiwilliger und medizinischer Fachkräfte ist es der ECDGA gelungen, ...
