Thema: Umgang mit Diabetes insipidus (DI)

Datum: August 28, 2025 Uhrzeit: 2:00 PM CT Sprecher: Pat Gildroy, Ph.D. Pat Gildroy, leitender Administrator der Facebook-Gruppe "Got Arginine VasoPressin Deficiency?" über Ressourcen, Symptome, Tests und die Erfahrungen von Patienten, die mit Arginin-Vasopressin-Mangel, früher bekannt als Diabetes Insipidus, leben.   Hier anmelden

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Die Chats sind offen für jedes Diskussionsthema, sofern es sinnvoll ist. Zu den häufig diskutierten Themen gehören ECD Diagnosen, Behandlungen, Tests, sachkundige Ärzte, Symptome, Nebenwirkungen der Behandlung und manchmal auch nur freundliche Gespräche über angenehme Dinge im Leben der Teilnehmer. Die meisten, die an den Sitzungen teilnehmen, haben Kontakte geknüpft und unterhalten sich auch außerhalb der Chat-Sitzungen. Die Treffen bieten auch eine Unterstützungsstruktur für diejenigen, die daran interessiert sind, so viel wie möglich über ECD zu erfahren und sich gegenseitig zu unterstützen.

Blick nach vorn: Erdheim-Chester Disease Awareness Week kommt bald

In den letzten Wochen des Sommers bereitet sich die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) auf einen der wichtigsten Momente des Jahres vor - die Erdheim-Chester Disease Awareness Week, die weltweit vom 8. bis 13. September stattfindet. Diese Aktionswoche ist eine wichtige Gelegenheit, das weltweite Bewusstsein für die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) zu schärfen - eine seltene, lebensverändernde […]