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Kanada Monatlicher Chat – mit Gastredner Gary Tobin

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von Asmaa Javed | Sep 9, 2025 | ECDGA Nachrichten

Der monatliche Kanada-Chat am 31. Juli war ein ganz besonderes Ereignis. Der Gastredner Gary Tobin erzählte von seinem außergewöhnlichen Weg der Resilienz und des Überlebens, nachdem bei ihm ein akrales lentiginöses Melanom im Stadium 4 diagnostiziert worden war....
ECD-Bewusstseinswoche 2025 ist vom 8. bis 14. September

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von Steven May Jr | Sep 8, 2025 | ECDGA Nachrichten, Fundraiser der Gemeinschaft

Die ECD Awareness Week findet vom 8. bis 14. September 2025 statt, und wir brauchen SIE, um das Bewusstsein zu schärfen und der Welt zu zeigen, was es bedeutet, Teil der ECD-Familie zu sein. Die Awareness Week ist wichtig, weil die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) so...
Was ist Erdheim-Chester Krankheit? Eine einfache Erläuterung

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von Steven May Jr | Sep 4, 2025 | ECDGA Nachrichten

Erdheim-Chester-Krankheit, auch genannt ECDist eine sehr seltene Art von Blutkrebs. Sie ist so selten, dass in einigen medizinischen Artikeln geschätzt wird, dass nur etwa 2.000 Fälle auf der ganzen Welt dokumentiert worden sind. Unser Körper hat spezielle Zellen, die...
Lernen Sie Ziggy das Zebra kennen: Unser neues Maskottchen mit einer großen Mission!

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von Steven May Jr | Aug 23, 2025 | ECDGA Nachrichten

https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2025/08/A_realistic_cinematic_202508181055_yfmfz-1.mp4   Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) freut sich, Ihnen unser neuestes Teammitglied vorstellen zu dürfen – Ziggydas Zebra! Ziggy ist...
ECD-Forschung vorantreiben: Bewerben Sie sich jetzt für die ECDGA-Förderung 2025

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von Steven May Jr | Aug 12, 2025 | ECDGA Nachrichten

Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) freut sich, den Aufruf zur Einreichung von Absichtserklärungen (LOIs) für Forschungsprojekte im Bereich der Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) und verwandter histiozytärer Erkrankungen bei Erwachsenen für 2025 bekannt...
Sehen Sie sich die Sitzungen des Patienten- und Familientreffens 2025 jetzt auf YouTube an

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von Steven May Jr | Jul 31, 2025 | ECDGA Nachrichten

Die ECD Global Alliance (ECDGA) ist stolz darauf, die Veröffentlichung der vollständigen Videoaufnahmen des 2025 Annual Patient & Family Gathering in Barcelona bekannt zu geben. Wenn Sie nicht persönlich teilnehmen konnten oder die unglaublichen Erkenntnisse der...
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