5 月 27, 2026
https://www.erdheim-chester.org/wp-content/uploads/2026/05/ezgif-1b6e08c1f56ee3e9.mp4 Ziggy 榮幸宣布 ECDGA 2026 年度獲獎者名單。這些獲獎者的領導力、奉獻精神與積極倡導，持續激勵著 Erdheim-Chester 疾病社群內外的深刻變革。他們展現了最崇高的同理心、創新精神，以及致力於改善受罕見疾病影響之患者與家庭生活的承諾。 請與我們一同慶祝他們的卓越貢獻，以及他們每天持續產生的影響力。觀看 Ziggy...
3 月 12, 2026
厄德海姆-切斯特病全球聯盟（ECDGA）誠摯邀請醫師、研究人員及醫療專業人員參加ECDGA醫學研討會，該研討會將於2026年4月30日至5月2日在阿拉巴馬州伯明罕舉行。 本次研討會將匯聚專家與臨床醫師，討論最新的研究、臨床進展及在埃 爾德海姆-切斯特病診斷與治療上的合作策略。 活動將於 Hilton Birmingham at UAB 舉行，並已為會議與會者預留一批客房。欲享有團體優惠房價，請務必於 2026 年 4 月 6 日 前完成訂房。伯明罕－沙特爾斯沃思國際機場（BHM） 與 Hilton Birmingham at...
3 月 12, 2026
2026年4月29日至30日在阿拉巴馬州伯明罕舉行的病患與家屬聚會現已開放報名。此活動匯聚病患、家屬與照護者，與社區成員交流，聆聽專家意見，並了解最新研究與資源。 UAB伯 明罕希爾頓飯店已預訂一組客房，參加者必須於 2026年4月6日前 預訂，才能獲得團體票價。飯店可免費提供從 伯明罕-沙特斯沃思國際機場（BHM） 及 哈茲菲爾德-傑克遜亞特蘭大國際機場（ATL ）前往飯店的接駁服務。 我們鼓勵您 盡早報名，以確保您的名額。 在這裡註冊 預訂房間 接駁服務資訊 – 亞特蘭大 BHM的電話號碼是...
1 月 31, 2026
回顧你可能錯過的時刻、里程碑和訊息。 隨著2025年即將結束，我們花點時間回顧這一年，這一年為全球ECD社群帶來了連結、教育、進步與支持。無論你是一直關注我們的更新，還是生活上忙碌（我們理解），這是你回顧讓這一年意義重大的一切的機會。 我們在巴塞隆納聚集，這股衝擊遠遠超出了整個房間。 2025年最震撼的時刻之一，是我們在美麗的西班牙巴塞隆納舉辦的 第十屆年度病患與家屬聚會暨醫學研討會。對病患與照護者而言，這是充滿洞見與共同經驗的一天。對研究人員與醫師而言，這是接觸最新研究成果的機會，從基礎科學到診斷、治療及病患照護的實務臨床討論。...
1 月 31, 2026
這是 最後且重要的提醒 ： 2026年2月1 日是 所有投稿的截止日期：早鳥報名、獎項提名、病患海報，以及與2026年ECD全球聯盟病患與家庭聚會相關的財務援助申請。 請仔細審閱以下事項，並在 2月1日前採取行動。 2月1日截止日期 — 需要採取行動 活動報名（早鳥截止日） 早鳥報名 截止日期為2026年2月1 日，對象包括： 病患與家屬聚會 – 在此註冊 2026 年 ECDGA 獎項提名 馬 克·希尼意識獎 及 社區冠軍獎 的提名須於 2026年2月1日前提交。 點此提交提名 經濟援助申請...
1 月 22, 2026
我們很高興宣布，2026年ECD全球聯盟病患與家庭聚會的報名現已開放，活動將於阿拉巴馬州伯明罕舉行！ 早鳥報名截止日期為2026年2月1日。 我們鼓勵您提前報名，以享受此優惠，並協助我們規劃所有參加者的最佳體驗。 這個年度盛會匯聚了病患、照護者、家屬、臨床醫師與研究人員，共同度過連結、教育與希望的時刻。這是我們每年最有意義的機會之一，讓我們彼此支持、向頂尖專家學習，並強化我們的社群。 活動詳情 位置： 阿拉巴馬州伯明罕 見面會：2026年4月29日 病患與家屬聚會：2026年4月30日 主持人： ECD全球聯盟 UAB醫學院...
