• Betreuer-Community-Chat

    Die Chats sind offen für jedes Diskussionsthema, sofern es sinnvoll ist. Zu den häufig diskutierten Themen gehören ECD Diagnosen, Behandlungen, Tests, sachkundige Ärzte, Symptome, Nebenwirkungen der Behandlung und manchmal auch nur freundliche Gespräche über angenehme Dinge im Leben der Teilnehmer. Die meisten, die an den Sitzungen teilnehmen, haben Kontakte geknüpft und unterhalten sich auch außerhalb der Chat-Sitzungen. Die Treffen bieten auch eine Unterstützungsstruktur für diejenigen, die daran interessiert sind, so viel wie möglich über ECD zu erfahren und sich gegenseitig zu unterstützen.

  • Australien/Neuseeland Community Chat

    Die Chats sind offen für jedes Diskussionsthema, sofern es sinnvoll ist. Zu den häufig diskutierten Themen gehören ECD Diagnosen, Behandlungen, Tests, sachkundige Ärzte, Symptome, Nebenwirkungen der Behandlung und manchmal auch nur freundliche Gespräche über angenehme Dinge im Leben der Teilnehmer. Die meisten, die an den Sitzungen teilnehmen, haben Kontakte geknüpft und unterhalten sich auch außerhalb der Chat-Sitzungen. Die Treffen bieten auch eine Unterstützungsstruktur für diejenigen, die daran interessiert sind, so viel wie möglich über ECD zu erfahren und sich gegenseitig zu unterstützen.

  • Spanisch Community Chat

    Die Chats sind offen für jedes Diskussionsthema, sofern es sinnvoll ist. Zu den häufig diskutierten Themen gehören ECD Diagnosen, Behandlungen, Tests, sachkundige Ärzte, Symptome, Nebenwirkungen der Behandlung und manchmal auch nur freundliche Gespräche über angenehme Dinge im Leben der Teilnehmer. Die meisten, die an den Sitzungen teilnehmen, haben Kontakte geknüpft und unterhalten sich auch außerhalb der Chat-Sitzungen. Die Treffen bieten auch eine Unterstützungsstruktur für diejenigen, die daran interessiert sind, so viel wie möglich über ECD zu erfahren und sich gegenseitig zu unterstützen.

  • Peer-to-Peer-Community-Chat

    Die Chats sind offen für jedes Diskussionsthema, sofern es sinnvoll ist. Zu den häufig diskutierten Themen gehören ECD Diagnosen, Behandlungen, Tests, sachkundige Ärzte, Symptome, Nebenwirkungen der Behandlung und manchmal auch nur freundliche Gespräche über angenehme Dinge im Leben der Teilnehmer. Die meisten, die an den Sitzungen teilnehmen, haben Kontakte geknüpft und unterhalten sich auch außerhalb der Chat-Sitzungen. Die Treffen bieten auch eine Unterstützungsstruktur für diejenigen, die daran interessiert sind, so viel wie möglich über ECD zu erfahren und sich gegenseitig zu unterstützen.

  • 11. jährliches ECD Patienten- und Familientreffen – Birmingham 2026

    Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance und die UAB School of Medicine veranstalten ein Patienten- und Familientreffen, um Patienten, Familien, Ärzte und Forscher zu unterstützen. Die Veranstaltung bietet Diskussionen zur Aufklärung, Kontakte zur Gemeinschaft und aktuelle Informationen über Behandlungsfortschritte und Ressourcen für die Patientenversorgung.

  • 11. jährliches ECD Medizinisches Symposium – Birmingham 2026

    UAB Heersink Schule für Medizin 1670 Universität Blvd, Birmingham, AL, United States

    Die Erdheim-Chester Disease Global Alliance und die UAB School of Medicine veranstalten ein medizinisches Symposium, das führende Experten und die weltweite ECD-Gemeinschaft zusammenbringt, um Forschungsfortschritte, klinische Erkenntnisse und Ressourcen auszutauschen. Die Teilnehmer können sich auf Fortbildungsveranstaltungen, Networking und Updates zu neuen Behandlungsmethoden freuen.