Geschichten von Patienten
Stimmen von ECD
Schriften über Mitglieder und die Organisation
Die Mitglieder der ECD Global Alliance setzen sich dafür ein, das Bewusstsein für Erdheim-Chester Krankheit. Die folgenden Links bieten Zugang zu Nachrichtenartikeln und Videos über ECD Patienten und ihre Familien. Wenn Sie einen gedruckten oder im Fernsehen ausgestrahlten Bericht über ECD veröffentlichen möchten, nehmen Sie bitte Kontakt mit uns auf, damit er hier aufgenommen werden kann.
Bitte beachten Sie, dass wir alle Artikel und Informationen über ECD auf den folgenden Seiten und in den dazugehörigen Artikeln sehr zu schätzen wissen. Manchmal können jedoch einige der Fakten über ECD falsch interpretiert werden. Bitte beachten Sie, dass einige Informationen über ECD in einigen Artikeln möglicherweise nicht wissenschaftlich korrekt sind.
Eine Patientin mit einer seltenen Krankheit erzählt von ihrem Kampf, die Lösung zu finden, die sie dringend benötigte.
Von Hiba Tohmé
Mein Name ist Hiba Tohmé, eine 45-jährige junge Frau, ...
Als Hoffnung Mangelware war, fand dieser Erdheim-Chester Krankheitspatient ein medizinisches Team gefunden, das über sich hinauswuchs und ihm die Hoffnung gab, die er brauchte, um ein Leben zu ...
Joe Lofaro schärft das Bewusstsein für den Tag der Seltenen Krankheit in seiner Gemeinde, indem er seine Geschichte über den Kampf gegen diese seltene Krankheit erzählt, ungeachtet der Hindernisse.
Der Tag der seltenen Krankheit macht auf Krankheiten aufmerksam, die nur wenige von uns betreffen. Eine ECD Patientin in Washington erzählt, wie sie um ihr eigenes Leben kämpft.
Der ehemalige Sportjournalist Joe Lofaro kann sich kaum noch an den 23. Oktober 2015 erinnern, als sein Sohn Daniel ihn in seinem Haus in Martin, Tennessee, in ein Auto lud und sagte: „Komm, ...
Was eine britische Familie mit der Erdheim-Chester-Krankheit zu tun hatte.
Von Chesnee Green
September 13, 2018
Patienten mit Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) kämpfen täglich einen Kampf um ...
Zusammen mit 50 anderen Freunden, Familienmitgliedern und Gemeindemitgliedern, die alle die Shirts des ECD Awareness-Teams trugen, nutzte Joe die Gelegenheit, um alle Neugierigen über ECD zu ...
Für viele bedeutet die Herbstzeit Kürbisgewürz und Pullover, für andere ist es das Schweinsleder und der Rasen: Fußball!
Geschrieben von einer Familie ECD mit der Absicht, das Bewusstsein zu schärfen. „Besonderen Dank an Dr. Roei Mazor für seine unschätzbaren Beiträge zu diesem Artikel, für seine medizinische ...
Erdheim-Chester Die Krankheit ist nicht bei allen Patienten gleich. Von Tina Koslosky
Eine Erdheim-Chester Krankheitsfamilie berichtet über den Zustand der Gesundheitsversorgung in einer großen Region Italiens. Von Mariangela Melino
Der Verlust ihres Mannes durch Erdheim-Chester Der Verlust ihres Mannes durch die Krankheit hält diese Pflegerin nicht davon ab, Hoffnung für andere zu haben, die noch kämpfen. Von Maria ...
Sie hatte sich schon immer gewünscht, Mutter zu werden, also war es ein wahr gewordener Traum. Andererseits, wie sollte das mit all ihren gesundheitlichen Problemen jemals funktionieren.
...nach zehn Jahren des „Was ist los, und ich bin wirklich keine weinerliche Frau“, wurde bei mir die Diagnose Erdheim-Chester Krankheit.
Gerry Gallick erzählt von seinem Weg zur Diagnose ECD und wie er mit der neuen Normalität zurechtkommt.
Ich habe alle möglichen Tests gemacht, um herauszufinden, was es nicht war. Endlich, eine Antwort; Erdheim-Chester Krankheit (ECD).
„Ich habe alles, was ich konnte, über ECD studiert und dachte, dass ich bald zum Tode verurteilt sein würde.“ - von Hugh Welborn.
Die Reise zu einer Diagnose kann für die gesamte Familie belastend sein. Positive Unterstützung ist entscheidend für die Aussichten des Patienten und seine Reaktion auf die Nachricht. Trotz der ...
Die Diagnose einer seltenen Krankheit ist aus der Sicht des ECD Ehepartners mit einem Geschenk des Lebens verbunden.
Eine Erdheim-Chester Krankheitspatientin erzählt ihre hoffnungsvolle Geschichte zum Tag der Seltenen Krankheit 2021.
Familie und Freunde versammeln sich am Vatertag, um für die Forschung über seltene Krebsarten neue Höhen zu erreichen.
Bei dieser Krankheit ist Zeit das A und O. Sie hatte meinen Körper 14 Jahre lang unwissentlich zerstört. - von Patty Jackson
Im sehr jungen Alter von sechs Jahren begann der alte Noah Anzeichen von Krankheit zu zeigen. Nach 12 langen Jahren, in denen man die Ursache für diese Läsionen und seine Schmerzen nicht kannte, ...
Meine Familie gibt mir viel emotionale Unterstützung bei ECD und den Anpassungen, die ich brauche. Meine Reaktion auf die Behandlung gibt mir viel Hoffnung, denn als ich das erste Mal Zelboraf ...
Unterstützung durch meine Familie, die alles für einen positiven Ausgang tut. Etwas finden, auf das ich mich freuen kann, z.B. eine Alaska-Kreuzfahrt mit den Enkeln im Juli. Die Ergebnisse des ...
Meine Familie ist sehr hilfsbereit. Ich habe dort, wo ich wohne, gute Nachbarn und hoffe, dass wir noch einige Jahre auf dem Bauernhof bleiben können. Meine Nutztiere und die tägliche Pflege des ...
Hoffnung schöpfen wir aus dem Engagement der Ärzte, die sich mit meiner Krankheit befassen, und aus der Zusammenarbeit meines medizinischen Teams, das sich für das Verständnis von ECD einsetzt. ...
Die Freundlichkeit anderer hat einen großen Unterschied in meinem Leben gemacht. Von den Ärzten, die ihre Forschung fortsetzen und ihre Zeit opfern, um zu diesen Treffen zu kommen und sich mit ...
Als ich die Diagnose erhielt, sagte man mir, dass ich im fortgeschrittenen Stadium der Krankheit noch etwa 48 Monate zu leben hätte. Die Medikamente, die ich einnehme, die Unterstützung durch ...
Ich bleibe hoffnungsvoll in Gott, der mir Kraft gibt. Ich bin dankbar für die wunderbaren Menschen, die ich auf dieser Reise getroffen habe, und ich bin dankbar für jede Erinnerung, die ich mit ...
ECD Ein Mitglied der Global Alliance-Community schreibt über seine Teilnahme an der therapeutischen Studie mit Dabrafenib und Trametinib an den National Institutes of Health.
Vom 23. bis 30. April wurden Freiwillige aus der ganzen Welt für ihren Beitrag zur ECD Gemeinschaft gewürdigt.
Ein chinesischer ECD Patient und ECDGA Freiwilliger erzählt von seiner Reise mit dieser seltenen Krankheit.
Die inspirierende Geschichte eines 15-Jährigen, bei dem ein extrem seltener Blutkrebs diagnostiziert wurde, der vor allem bei Erwachsenen auftritt.
ECD Die Überlebende Dawn Smith erzählt von ihrem Leben mit dieser Krankheit.
„Ich, Caityln Walch, denke, dass ECD sehr wichtig ist. Bei meinem Großvater wurde vor etwa 2 Jahren ECD diagnostiziert. Das hat ihn aber nicht aufgehalten. Seit meiner Geburt hat sich mein ...
Ein Teenager, der an einer Erdheim-Chester Krankheit leidet, verbringt einen Tag mit Militärpiloten und Flugzeugen und steuert einen Flugzeugsimulator in seinem eigenen personalisierten Fluganzug.
Ein kanadischer Patient erzählt von seiner Reise mit ECD und von der Hoffnung auf ein besseres Gesundheitssystem.
„Trotz der Veränderungen, die die Krankheit in Janets Leben gebracht hat, begrüßt sie jeden neuen Tag mit offenen Armen und hält die Dinge, die ihr wirklich wichtig sind, in ihrer Nähe. Diese ...
Hoffnung, Glaube und Gemeinschaft verbinden sich für diesen Erdheim-Chester Krankheitspatienten, um seinen Kampf gegen diese schwächende Krankheit zu stärken.
ECD Die Präsidentin und Gründerin von Global Alliance, Kathy Brewer, sprach vor einem örtlichen Club über die Fortschritte der lokalen gemeinnützigen Organisation.
Bob Rodgers und seine Frau Phyllis veranstalten am 19. September den ECD Angel of Hope Park-to-Park 5K Fun Run, um Spenden zu sammeln und auf die seltene Krankheit aufmerksam zu machen. Bob ...
Dies ist die Erdheim-Chester Disease Awareness Week, und Leslie und ihr Mann Rich machen nicht nur auf die Krankheit aufmerksam, sondern sammeln auch Geld für die Forschung.
Zu Ehren des ehemaligen Irondequoit- und St. John Fisher College-Basketballspielers Gurnal Jones, der gegen eine seltene Krankheit kämpft, fand eine Spendenaktion statt. Erdheim-Chester.
Eine Patientin von ECD wird in Popular Mechanics interviewt und zitiert, wie Vemurafenib ihr Leben verändert hat.
Ein Video des Memorial Sloan-Kettering Cancer Center in New York zeigt die Patientin Rita ( ECD ), die derzeit an der Vemurafenib-Studie teilnimmt. Die bemerkenswerte Geschichte von Rita beginnt ...
TV-Interview mit Kathy und Charles, zwei Mitgliedern der ECD Global Alliance. Das Interview erklärt, was Kathy, die Präsidentin der ECD Global Alliance, dazu motiviert, weiterhin nach besseren ...
Ein Artikel über Kit, eine ECD Patientin, und ihren Ehemann Rich.
Die Tochter eines ECD Patienten hat ein Lied über ihren Vater geschrieben und aufgeführt.
Eine Meldung der Yorkshire Post über einen Arzt, bei dem die Diagnose Erdheim-Chester Krankheit. Er berichtet über seine Erfahrungen im Leben mit ECD.
Ein Nachrichtenbericht über eine junge Frau mit Erdheim-Chester Krankheit (siehe Geschichte unten), die ihren zukünftigen Ehemann bei einer Tauchveranstaltung kennenlernte.
Ein lokaler Bericht über ein Paar in Missouri, das lernt, mit der Erdheim-Chester Krankheit.
Ein Artikel über einen Mann, der an einer Erdheim-Chester Krankheit, der zusammen mit seiner Frau eine gemeinnützige Organisation namens „Angel Hearts“ gegründet hat. Die Organisation hat es ...
Ein inspirierender Bericht aus erster Hand von jemandem, der mit ECD lebt.
*Eine Version der „A Man Blessed“-Geschichte von oben, für die kein Abonnement der Zeitung erforderlich ist.
Beschreibt das Übungsprogramm und die damit verbundenen Vorteile eines ECD Patienten, eines ehemaligen Arztes, der in Großbritannien lebt.
Eine Geschichte über eine junge Frau mit Erdheim-Chester Krankheit, die durch die Krankheit erblindet ist. Trotzdem hat sie das Tauchen gelernt.
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