In diesem informativen Webinar gibt Dr. Mohamed G. Atta, MD, Nierenspezialist am Johns Hopkins Hospital, einem ECD-Überweisungszentrum, einen detaillierten Einblick, wie die Erdheim-Chester-Krankheit (ECD) die Nieren beeinträchtigen kann und was die Forschung uns über die Nierengesundheit bei Menschen lehrt, die mit dieser seltenen Erkrankung leben.
Dr. Atta erklärt anhand leicht verständlicher Visualisierungen und praxisnaher Beispiele, wie ECD die Nieren beeinträchtigen kann. Das hilft Patientinnen und Patienten sowie Familien zu verstehen, warum Nierenprobleme bei ECD häufig sind und wie sie sich im Laufe der Zeit verändern können.
In diesem Webinar erfahren Sie mehr über:
- Wie ECD die Nieren und das Harnsystem beeinträchtigt
- Was Ärztinnen und Ärzte mit der in Bildgebungen sichtbaren „haarigen Niere“ meinen
- Warum Nierenprobleme oft keine Symptome verursachen und erst spät erkannt werden können
- Wie Gewebebiopsien und molekulare Tests bei der Diagnose von ECD helfen
- Wie sich die Nierenfunktion bei Menschen mit ECD im Laufe der Zeit verändern kann
- Faktoren, die eine Nierenerkrankung verschlimmern oder die Behandlungsergebnisse beeinflussen können
- Frühere und moderne Ansätze zur Nierenversorgung bei ECD
- Wie Nierenkomplikationen wie Verengungen, Bluthochdruck und Nierenversagen behandelt werden können
- Erfahrungen mit Dialyse und Nierentransplantationen bei ECD-Patientinnen und -Patienten
- Warum eine starke Partnerschaft zwischen Patientinnen und Patienten und Ärztinnen und Ärzten bei seltenen Erkrankungen so wichtig ist
Das Webinar zeigt außerdem, wie Forschung und neue zielgerichtete Behandlungen die Ergebnisse für viele Menschen mit ECD verbessert haben, und betont zugleich die Notwendigkeit von Aufklärung, Früherkennung und spezialisierter Versorgung.