I dette pedagogiske webinaret gir Dr. Mohamed G. Atta, MD, en nyrespesialist ved Johns Hopkins Hospital, et henvisningssenter for ECD-behandling, en detaljert oversikt over hvordan Erdheim-Chester sykdom (ECD) kan påvirke nyrene og hva forskning har lært oss om nyrehelse hos personer som lever med denne sjeldne sykdommen.
Dr. Atta forklarer hvordan ECD kan påvirke nyrene ved hjelp av lettfattelige visuelle hjelpemidler og eksempler fra virkeligheten. Dette hjelper pasienter og familier med å forstå hvorfor nyreproblemer er vanlige ved ECD, og hvordan de kan endre seg over tid.
I dette webinaret vil du lære om:
- Hvordan ECD påvirker nyrene og urinveiene
- Hva leger mener med den «hårete nyren» som sees på skanninger
- Hvorfor nyreproblemer ofte ikke har symptomer og kan oppdages sent
- Hvordan vevsbiopsier og molekylære tester bidrar til å diagnostisere ECD
- Hvordan nyrefunksjonen kan endre seg over tid hos personer med ECD
- Faktorer som kan forverre nyresykdom eller påvirke utfallet
- Tidligere og moderne tilnærminger til nyrebehandling ved ECD
- Hvordan håndtere nyrekomplikasjoner som blokkeringer, høyt blodtrykk og nyresvikt
- Erfaringer med dialyse og nyretransplantasjoner hos ECD-pasienter
- Hvorfor et sterkt partnerskap mellom pasienter og leger er så viktig ved sjeldne sykdommer
Webinaret viser også hvordan forskning og nye målrettede behandlinger har forbedret resultatene for mange mennesker med ECD, samtidig som det understreker behovet for bevissthet, tidlig oppdagelse og spesialisert omsorg.