מפגש חולי ECD ובני משפחה שנתי חמישי ניו יורק, NY
תמונה קבוצתית של מפגש חולים ומשפחות בניו יורק 2017
סיכום מפגש המטופלים והמשפחות
מפגש המטופלים והמשפחות (PFG) לשנת 2017 הפגיש 93 מטופלים ובני משפחה מ-6 מדינות. לקהילת המטופלים והמשפחות הצטרפו 65 רופאים וחוקרים הנלהבים לטפל במטופלים וללמוד עוד על מחלת Erdheim-Chester. חמישה עשר רופאים/חוקרים העבירו הרצאות על ECD ועל צרכי התמיכה ב-ECD. נערכה ארוחת ערב חגיגית עם כל המשתתפים, שאפשרה זמן לחברות ולהכרה במנהיגי הקהילה המקדישים את זמנם ומשאביהם לסייע לקהילת ה-ECD. אנא עיינו במידע שלהלן לפרטים נוספים על פעילויות ומצגות ה-PFG, כמו גם תמונות מהכנס.
תוכניות עם סדר יום המפגש
מצגת
המצגות הבאות נוספו בתקווה שהן יסייעו למטופלים, למשפחות ולרופאים המעוניינים ללמוד עוד על ECD. ה-ECDGA אסיר תודה על המאמצים והתרומות של הקהילה הרפואית לשיפור הטיפול במטופלי ECD.
| Moderator | Folien |
|---|---|
| Dr. med. Craig Blinderman, MA, FAAHPM | Schmerztherapie bei der Erdheim-Chester-Krankheit |
| Dr. med. Eli L. Diamond | Folie zu „ECD und das Gehirn“ – in Kürze verfügbar |
| Mary Elizabeth Davis, RN, MSN, AOCNS, und Allison Hyde, RN, BSN | Klinische Studien entmystifizieren Siehe auch: Druckversion Leitfaden zu ECD-Studien und -Versuchen |
| Dr. med. Ronald Go | Behandlungsmöglichkeiten bei ECD |
| Dr. med. Mark Heaney | Ein Überblick über ECD |
| Dr. med. Filip Janku, PhD | ECD und klinische Studien Siehe auch: Druckversion Leitfaden zu ECD-Studien und -Versuchen |
| Dr. med. Meenal Kheterpal | Tipps zur Hautpflege – ECD-Management |
| Dr. med. Andy J. Roth | Psychologische Auswirkungen auf chronisch Kranke und ihre Angehörigen |
| Buster Brewer, Jessica Corkran, Kathy Brewer | ECDGA Schließen |
תצלומים
תמונות קבלת פנים
התמונות הבאות צולמו במהלך קבלת הפנים של מפגש מטופלים ומשפחות ECD עם אנשי מקצוע רפואיים ומשפחות ECD ב־26 באוקטובר 2017 בניו יורק, NY. תודה לכל המשתתפים על הנוכחות והמעורבות בקהילה. אנא הצטרפו אלינו שוב ב־15 בנובמבר 2018 באורלנדו!
תמונות של פגישת מטופלים
התמונות הבאות צולמו במהלך מפגש מטופלים ומשפחות ECD ב-27 באוקטובר 2017 בניו יורק, ניו יורק. תודה לכל המשתתפים על השתתפותם במהלך המפגש ובזמן החברתי, שאפשרו תמיכה וקשרים נהדרים בתוך הקהילה הזו. אנא הצטרפו אלינו שוב ב-15 בנובמבר 2018 באורלנדו!
