資源
資源材料
列出這些在線資源是為了提供醫療保健公司、非營利組織和其他宣導團體提供的可能有用的建議和服務。
這些服務大多提供給居住在美國的人。如果您知道應為美國或其他國家/地區列出的其他資源,請聯繫 ECD 全球聯盟。
最新的 ECD 護理和治療專家指南可在 組織細胞腫瘤 – 指南詳情 (nccn.org) 中找到,您需要點擊“NCCN 指南”。該網站需要創建一個免費帳戶才能訪問該文檔,但這是值得的。
此外, 成年組織細胞腫瘤患者的生存問題 為管理 ECD 患者可能遇到的一些併發症和挑戰提供了指導。
我們社區的 ECD 醫學專家幫助編寫了兩種類型的小冊子,用於通識教育和宣傳目的。患者手冊可幫助社區的新成員瞭解ECD的基礎知識。該醫療手冊可與您的護理團隊或任何醫療專業人員共用。
藥物援助
為您的處方需求尋找解決方案可能具有挑戰性。以下清單包括可能有助於以經濟實惠的價格獲得藥物的藥物計劃。請在我們的網頁上查找付款人説明 提交付款人上訴。
提交付款人上訴。
為您的處方需求尋找解決方案可能具有挑戰性。以下清單包括可能有助於以經濟實惠的價格獲得藥物的藥物計劃。您還可以在我們的網頁上查找付款人説明 提交付款人上訴.
基因泰克訪問
協助使用 Zelboraf (vemurafenib)、Cotellic (cobimetinib) 和 Actemra (托珠單抗)。
諾華患者援助基金會註冊
為使用 Mekinist (曲美替尼) 和 Tafinlar (達拉非尼) 提供説明。
KINERET® On TRACK™ 賽道
提供處方遞送、保險和報銷方面的説明;以及他們一些與 Kineret 相關的問題的答案。
NeedyMeds 公司
致力於説明無力負擔藥物或醫療保健費用的人。
Rx Assistant 程式
是與主要藥品製造公司合作的宣導者,通過患者助理計劃以很少或免費的方式將您的藥物送到您手中。
RxAssist
提供患者援助計劃資料庫,以及實用工具、新聞和文章,以便醫療保健專業人員和患者可以找到他們需要的資訊。
Rx 外展
是一家非營利性藥房,致力於使藥物負擔得起。
HealthWell基金會
滿足無力負擔重要醫療費用的共付額、共同保險和保費的有保險的個人的需求。
患者服務公司 (PSI)
通過尋找健康保險、補貼健康保險費、提供藥房和治療共付額援助、協助 Medicare D 部分共同保險以及説明倡導社會保障殘疾,説明患有特定慢性病的患者。
患者存取網路 (PAN)
説明患有危及生命的慢性病和罕見病的無保險患者獲得藥物和治療。
保險和經濟援助
可以通過以下來源獲得財務和醫療保健支援。
社會保障殘疾
社會保障殘疾保險 (SSDI) 或「殘疾」為因殘疾而停止或限制其工作能力的人提供每月付款。 ECD 在 SSA 同情津貼 名單上,旨在減少達到殘疾確定的等待時間。
Medicare – 支付老年護理費用
瞭解您在長期護理方面的財務選擇。
患者服務公司 (PSI)
通過尋找健康保險、補貼健康保險費、提供藥房和治療共付額援助、協助 Medicare D 部分共同保險以及説明倡導社會保障殘疾,説明患有特定慢性病的患者。
Hill-Burton 免費和減價醫療保健
為無力支付醫院、療養院和其他醫療機構費用的人提供服務。
HealthWell基金會
滿足無力負擔重要醫療費用的共付額、共同保險和保費的有保險的個人的需求。
癌症經濟援助聯盟
通過與成員組織合作開展廣泛的宣傳、溝通和教育計劃,通過限制財務挑戰來説明癌症患者。
癌症護理
為任何受癌症影響的人提供專業支援服務,包括諮詢和支援小組、教育、經濟援助和實際説明。其服務由專業的腫瘤學社工免費提供。
Livestrong 基金會
致力於確定癌症倖存者面臨的問題,以全面改善全球癌症社區成員的生活品質。
白血病和淋巴瘤協會共付援助計劃
協助患者支付保險費和共付額義務,並確定其他經濟幫助來源。
全國免費診所協會 (NAFC)
專注於美國 1,200 多家免費診所及其所服務的人們的問題和需求。
需要説明支付帳單
提供有關援助計劃、慈善組織和其他有助於支付帳單、抵押貸款和債務費用的資源的資訊。
NORD – 國家健康保險資訊
旅行協助
TSA 關懷
是説明殘障和醫療狀況旅客的幫助熱線。TSA 建議乘客在旅行前 72 小時致電,瞭解安檢期間會發生什麼。
患者 AirLift 服務
根據需要醫療護理和其他人道主義目的的個人的需要安排免費航空運輸。
新方向
為輕度至中度發育障礙人士提供高品質的本地、國內和國際旅行假期和假期計劃。
Mercy Medical Angels
為需要當地以外專業醫療服務的患者提供空中和地面運輸支援。
白血病和淋巴瘤協會 (LLS)
Susan Lang Pay-It-Forward 患者旅行援助計劃適用於血癌患者。
美國癌症協會的康復之路計劃
為在附近醫院或醫療機構接受治療的癌症患者提供免費交通服務。
合作夥伴協會
以下宣導團體服務於組織細胞增多症或一般罕見疾病,可能會對您的 ECD 之旅有所説明。
美國疼痛基金會
是由美國 People with Pain 為 People with Pain 創建的組織。他們努力成為痛苦患者及其護理人員和護理提供者的主要支援來源。
全域基因
他們的使命是説明患者找到和建立社區,獲得資訊和資源,與研究人員、臨床醫生、行業、政府和其他利益相關者建立聯繫,分享數據和經驗,站出來,脫穎而出,並代表自己成為有效的宣導者。
Eurordis (歐洲罕見病協會)
他們的使命是建立一個強大的泛歐洲患者組織和罕見病患者社區,成為他們在歐洲層面的代言人。
罕見病日
罕見病日在每年 2 月的最後一天舉行。罕見病日的主要目標是提高公眾和決策者對罕見病及其對患者生活影響的認識。
國家罕見病組織
NORD 是一個 501(c)(3) 組織,是一個患者宣導組織,致力於為罕見病患者及其服務的組織提供服務。NORD 及其 300 多名患者組織成員致力於通過教育、宣傳、研究和患者服務計劃來識別、治療和治癒罕見疾病。
OR 關聯
是一個位於西班牙的宣導團體。他們努力改善被診斷患有朗格漢斯細胞組織細胞增多症的兒童和青少年及其家人的生活品質。
Histio 英國
致力於促進科學研究,以揭示組織細胞疾病的原因,並確保早期診斷、有效治療和治癒。
加拿大組織細胞增多症協會
Iis 是促進公共和專業教育、患者和家庭支援以及刺激和支援研究的積極宣導者。
組織細胞增多症協會
是一個全球性的非營利組織,致力於滿足患者和家庭應對組織細胞疾病影響的獨特需求,將世界各地的患者和醫學界與每一步所需的資源聯繫起來,同時引領尋找治癒方法。
白血病和淋巴瘤協會 (LLS)
致力於資助血癌研究並提供教育和患者服務。
一般資源
LLS 一對一營養諮詢
患者及其護理夥伴可以免費獲得 LLS 註冊營養師的一對一電話諮詢,該營養師在腫瘤營養學方面具有專業知識。吃得好有助於癌症患者感覺更好,保持更強壯,並更好地耐受治療的副作用。良好的營養還有助於身體替代因癌症治療而受損的血細胞和健康組織。您可以在線預約或致電 877-467-1936 聯繫 LLS 的營養教育服務中心。
在此處安排預約並瞭解更多資訊: www.LLSnutrition.org/schedule
Erdheim-Chester 酒店)疾病。
與 U.S. National Library of Medicine 中的其他人分享的有關 ECD 的其他資訊
美國營養協會
美國營養協會通過營養和健康教育促進最佳健康。教育外行和專業人士了解營養和健康的健康益處,重點是基於科學的營養。
營養與飲食學會
營養與飲食學會(前身為美國飲食協會)提供有關營養、健康和相關領域的準確資訊和各種資源。
HealingWell.com
擁有蓬勃發展的支援社區、博客、視頻、時事通訊、文章和資源,以説明患者積極應對慢性病患者的挑戰。
尤羅迪斯
提供有關如何在 Internet 上查找罕見病品質資訊的視頻教程。
患者權益保護基金會 (PAF)
為患有慢性、危及生命和使人衰弱的疾病的美國人提供專業的案例管理服務。
流感疫苗接種的重要性
2017-2018 年的流感季節特別困難,這就是為什麼 NIH 工作人員發現分享流感疫苗對 Erdheim-Chester 患者的重要性很重要。