新聞
埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 很高興地與大家分享， 我們 2025 年 5 月 26 日至 27 日在充滿活力的巴塞隆納舉行的 2025 年患者和家庭聚會以及醫學研討會的每場會議現在都可以在線觀看。
無論您是親自加入我們還是從世界各地收看，這些全天視頻集都能將相同的知識、希望和聯繫直接帶到您的屏幕上。
第一天： 患者與家屬聚會 – 知識與社區的一天
5 月 ...
在這個 厄德海姆-切斯特疾病宣傳週，我們很榮幸向您介紹伊 迪絲·沃特斯 （Edith Watters） 和邁克·沃特斯 （Mike Watters），這是一對傑出的夫婦，他們的旅程反映了我們社區的勇氣、韌性和創造力。
伊迪絲患有 埃德海姆-切斯特病 ...
在巴塞隆納舉行的 2025 年 Erdhem-Chester 疾病醫學研討會上，鹿特丹伊拉斯謨大學醫學中心的 Laura Eurelings 獲得了 ECDGA 初級研究員獎。
她的海報 “罕見組織細胞疾病的抗 IL-6 療法：Erdheim-Chester 和 Rosai-Dorfman 病” 表明， 托珠單抗可能是患者的有效選擇，尤其是那些突變陰性或不符合 BRAF ...
7 月 31 日的加拿大月度聊天是一次真正特別的活動，演講嘉賓 加里·托賓 （Gary Tobin） 分享了他在被診斷出患有 4 期肢端雀斑性黑色素瘤後的非凡復原力和生存之旅。錄製了這次會議，以便更廣泛的社區可以從他鼓舞人心的故事中受益。
加里是一名退休教師，經過數月的誤診，他於 2009 ...
幼兒發展意識週是 2025 年 9 月 8 日至 14 日，我們需要您幫助提高認識並向世界展示成為幼兒發展大家庭的一員意味著什麼。
宣傳週很重要，因為 埃德海姆-切斯特病 （ECD） 非常罕見，以至於許多人——即使是在醫學領域——從未聽說過它。透過參與這項全球努力，您將幫助改善早期診斷、增進理解並引起對我們社區需求的重要關注。 ...
埃德海姆-切斯特病，也稱為 ECD，是一種非常罕見的血癌。這種情況非常罕見，以至於一些醫學文章估計全世界只有大約 2,000 例病例被記錄下來。
我們的身體有稱為 組織細胞的特殊細胞。通常，這些細胞有助於抵抗感染並保持我們的健康。但在 ECD 中，組織細胞沒有發揮應有的作用。它們非但沒有提供幫助，反而生長得太多並在身體的不同部位積聚。 ...
埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 很高興向您介紹我們最新的團隊成員——斑馬 Ziggy！
Ziggy 不是普通的斑馬。Ziggy 代表了埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） ...
埃爾德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 很高興地宣佈，2025 年徵集以埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 和相關成人組織細胞疾病為重點的研究項目的意向書 （LOI）。
這項年度資助機會旨在支持創新研究，以促進科學理解並改善患者的治療效果。強烈鼓勵早期職業調查員申請。
撥款詳情
資助金額： 最高 60,000 美元
學制： 2年
意向書截止日期： ...
ECD 全球聯盟 （ECDGA） 自豪地宣佈發佈 2025 年巴塞羅那年度患者和家屬聚會的完整視頻記錄。
如果您無法親自參加，或者想重溫全球專家在埃爾德海姆-切斯特病 （ECD） 方面分享的令人難以置信的見解，現在是您在家中舒適地觀看每場會議的機會。
今年的聚會是我們的第 10 ...
請和我一起歡迎黛安·施里納 （Diane Schriner） 擔任新任 ECD 全球聯盟主席。
自 2018 年以來，Diane 一直是 ECDGA 董事會不可或缺的一部分，並自 2021 年起擔任副總裁。在那段時間里，她表現出了非凡的同情心、洞察力和力量。黛安是一位經驗豐富的會計師，在大公司和小型企業都有經驗，她為這一領導角色帶來了卓越的戰略和組織能力。但除了她的專業知識之外，她對 ...
我們分享參與阿拉巴馬大學伯明罕分校 （UAB） 倖存者研究的機會，這是一項重要的研究工作，重點是瞭解被診斷患有埃德海姆-切斯特病 （ECD） 的個體的經歷、挑戰和需求。
您的見解可以產生有意義的影響。您將説明研究人員為全球 ECD 患者創造更有效的資源、加強支援服務並改善長期護理。 ...
厄德海姆-切斯特病全球聯盟 （ECDGA） 自豪地宣佈其 2024 年早期職業研究者資助的獲得者：紀念斯隆凱特琳癌症中心 （MSK） 兒科腫瘤學臨床講師 Priya Marathe 博士。Marathe 博士將領導一個為期兩年、耗資 60,000 美元的開創性研究專案，該專案名為：
兒童早期發展的差異和代表性不足人群獲得護理的機會增加
這項關鍵工作將探討 ...
2025年 「為希望而戰」歡樂跑 已經正式結束，我們非常高興地宣布，我們不僅實現了我們的籌款目標... 我們超越了它！
感謝我們令人難以置信的社區的慷慨、熱情和熱情，我們籌集了近 28,000 美元，超過了我們 25,000 美元的目標。每一美元都將直接用於推進我們對受 Erdheim-Chester 病 （ECD 影響的個人的認識、教育、研究和支援的使命。 ...
參加 ECDGA的年度 Run， Walk & Roll for Hope 活動本身就很強大——但組建一個團隊可以將你的參與提升到一個全新的水準。無論您是召集同事、團結家人還是聚集一群朋友，為 2025 年歡樂跑創建一個團隊都可以成倍增加您的影響力並加深您與一項有意義的事業的聯繫：提高對 Erdheim-Chester 病 （ECD） 的認識。 ...
2025年 跑步、行走和滾動希望 活動彙集了來自全球各地的支援者，為提高對 Erdheim-Chester 病（ECD的認識而奮鬥。對於那些虛擬參與的人來說，您的影響同樣強大——只要有一點創造力和規劃，您的體驗就可以與親自參加一樣有意義和難忘。
以下是充分利用虛擬跑步的五種簡單而有效的方法：
1. ...
每年，Erdheim-Chester病全球聯盟 （ECDGA） 都會邀請全世界齊聚一堂，目的只有一個：提高人們對厄Erdheim-Chester病 （ECD） 的認識，這是一種罕見且經常被誤解的血癌。「奔跑、行走和滾動希望」不僅僅是一場籌款活動——更是一項全球運動，將患者、家庭和支援者團結在一個共同的使命中，以照亮ECD
儘管研究和治療取得了進步，但許多人（甚至在醫學界）仍然不熟悉 ...
每年，一股強大的決心、同情心和團結的浪潮在全球範圍內蔓延，人們紛紛繫好鞋帶參加Erdheim-Chester疾病全球聯盟（ECDGA）的年度跑步、行走和滾動希望活動。該活動計劃於 2025 年舉行，為一種罕見且經常被忽視的疾病 - Erdheim-Chester病 （ECD 提供獨特的機會。
ECD ...
每年，Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA 都會舉辦一次獨特的活動，彙集了來自不同學科和跨國界的醫生、研究人員和護理專家。ECDGA 醫學研討會不僅僅是一次科學會議，還是以厄Erdheim-Chester病 （ECD 為重點的全球醫學界進行知識交流、戰略調整和建立關係的中心樞紐。
當出席者 於 2025 年 5 月 27 ...
題目：「複雜性層次：存在混雜合併症的 ECD 診斷和管理”
時間： 1：30 PM – 1：55 PM
地點：Bellvitge 大學醫院禮堂
隨著 Erdheim-Chester 病 （ECD） 在醫學界得到越來越多的認可和理解，一個新的挑戰正在出現：當患者的癥狀不遵循可預測的模式時，或者更糟糕的是，當 ECD 不是唯一起作用的疾病時會發生什麼？
在這次關鍵會議中，第戎大學醫院的 ...
Erdheim-Chester病全球聯盟 （ECDGA 歡迎來自世界各地的醫療專業人員參加在巴塞羅那貝爾維奇大學醫院舉行的 2025 年Erdheim-Chester病年度醫學研討會。這一年度聚會是唯一一個專門關注 ECD 科學、診斷和治療的國際活動，ECD 是一種罕見的組織細胞腫瘤，具有全身、炎症和克隆特徵。當您為抵達做準備時，以下是您將加入的體驗、場地和社區的期望。 ...
演講者：Eli Diamond，醫學博士
時間：10：50 AM – 11：05 AM
日期：2025年5月26日 患者和家庭聚會
對於許多患有 Erdheim-Chester 病 （ECD 的人來說，大腦和眼睛的受累可能是最困難和最可怕的併發症之一。這就是為什麼這次由 Eli Diamond 博士主持的會議是患者和家庭聚會的重要組成部分。Diamond ...
演講者：Julien Haroche，醫學博士，博士
時間：9：35 AM – 9：55 AM
日期：2025年5月26日 患者和家庭聚會
在 Erdheim-Chester 病 （ECD 的世界中，很少有名字比 Julien Haroche 博士更受尊敬。二十多年來，Haroche 博士領導了組織細胞增多症，尤其是 ECD ...
患者和家庭聚會是 Erdheim-Chester 病社區今年最期待的活動之一。每節課都經過精心挑選，旨在為 ECD 患者和站在他們身邊的親人提供見解、清晰度和支援。無論您是新診斷出還是已踏上旅程多年，這一天都提供了一個難得的機會，可以直接聽取組織細胞增多症研究和護理領域的全球領導者的意見。
以下是 5 月 26 日星期一 ...
當您準備參加由 Erdheim-Chester 疾病全球聯盟 （ECDGA 主辦的第 10 屆年度患者和家屬聚會時，我們希望確保您從抵達巴塞羅那的那一刻起就擁有所需的所有實用資訊和背景，讓您感到自信和支援。這次聚會不僅僅是關於資訊，還關乎社區、賦權和共同希望。從後勤到住宿再到當天的結構，以下是您可以期待的。
到達和交通
許多出席者的主要住宿地點是 Renaissance ...
為什麼早期診斷在 Erdheim-Chester 病中很重要：Marc 的故事
被診斷出患有像 Erdheim-Chester 病 （ECD） 這樣的罕見疾病可能會讓人不知所措。對許多人來說，尋找答案的道路是漫長而令人困惑的，而且往往以多年的不確定性為標誌。但有一些故事提醒我們為什麼意識、及時檢測和積極的態度很重要。今天，我們很榮幸地分享其中一個故事。 ...
Erdheim-Chester 病 （ECD） 的進展並非孤立無援。這是通過科學家、臨床醫生以及患者和家屬之間的合作實現的，儘管存在未知數，但他們仍然向前邁進。這一進步的核心是 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA） 的醫學顧問委員會：一個由專家志願者組成的團隊，塑造我們如何理解、研究和護理這種罕見病症。
在我們慶祝 ...
https://youtu.be/H2v4dkzyBV0?si=p9RMNVAWgRwNjgDv
在不到三個月的時間里，全球 Erdheim-Chester 病 （ECD） 社區將齊聚一堂，參加在巴塞羅那舉行的第 10 屆 ECD 年會。這一里程碑式的活動將醫學專家、研究人員、患者和家屬團結在一個共同的使命中：推進知識、促進聯繫並推動克服 ECD 的努力取得進展。
為何參加？
對於患者和家庭： ...
提高對 Erdheim-Chester 病 （ECD 等罕見病的認識需要的不僅僅是事實和數據，還需要人。這需要激情、想像力和社區精神。在志願者月期間，我們很高興地表彰了一種非常特殊的志願者：將日常事件轉化為改變生活影響的籌款人。
在 Erdheim-Chester 病全球聯盟 ...
當人們第一次聽到 Erdheim-Chester 病 （ECD 這個詞時，感覺就像踏入了陌生的領域——這是大多數人從未遇到過的極其罕見的診斷。但從一開始，ECD 社區就明確指出：您並不孤單。
在患者、護理人員和悲痛的家庭成員聚集在一起的數字空間背後，是讓這一切成為可能的安靜英雄 - 我們的 ...
實驗室中的希望：MSK 斯隆研究揭示了 ECD 和大腦
2025 年 3 月 26 日， 紀念斯隆凱特琳癌症中心 （MSK） 研究亮點 中新發表的一項研究為厄 Erdheim-Chester 病 （ECD） 和類似的組織細胞疾病如何影響大腦提供了重要見解。這項研究帶來了一個希望的資訊：正在積極進行基礎科學研究，以瞭解 ECD ...
Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA） 很榮幸能夠支援前瞻性研究，説明揭開 Erdheim-Chester 病 （ECD 背後的謎團。我們最引人注目的資助專案之一於 2023 年獲得為期兩年、200,000 美元的研究資助，由 Matthew Collin 博士與 Jyoti Nangalia 博士和 Eli Diamond ...
Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA） 很榮幸能夠關注目前通過我們的資助計劃資助的創新研究專案之一。該專案由 Meyer 兒童醫院 IRCCS 和義大利佛羅倫薩大學的 Francesco Peyronel 博士領導，旨在通過開發一種新的臨床評分系統，顯著增強我們對 Erdheim-Chester 病 （ECD） 長期結果的理解。
Erdheim-Chester ...
在 2025年患者和家庭聚會上度過了充滿知識、分享故事和有力對話的一天后， ECD 全球聯盟邀請所有出席者加入我們，參加一個發自內心且難忘的 慶祝晚宴——一個暫停、反思和尊重社區的時刻，使這段旅程更有希望。
5 月 26 日晚上在美麗的 Renaissance Barcelona Fira Hotel 舉行，這個特別的聚會提供的不僅僅是一頓飯。這是一個慶祝全球 ECD ...
當患有Erdheim-Chester 病 （ECD 這樣的罕見疾病時，日常選擇（比如你盤子里的東西）可以對你的感受產生有意義的影響。雖然沒有特定的“ECD 飲食”，但以均衡、正念的方式飲食可以支持整體健康，並説明您更好地控制自己的健康。當您的身體正在接受複雜的治療或慢性炎症對身體造成傷害時，這一點尤其重要。 ...
旅行可能令人興奮，但對於患有 Erdheim-Chester 病 （ECD 的人來說，旅行也可能伴隨著額外的考慮。無論您是第一次參加ECDGA患者和家庭聚會，還是返回以重新與社區建立聯繫，精心準備都可以使您的旅程更順暢，更舒適，壓力更小。
今年的聚會將於 2025 年 5 月 26 日在西班牙巴塞羅那的 Bellvitge ...
在更好地了解和治療 Erdheim-Chester 病 （ECD 的過程中，每個聲音都很重要。無論您是新診斷出、照顧親人，還是只是想有所作為，都可以通過 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA 參與其中。從為重要研究做出貢獻和在調查中分享您的經驗，到參加全球活動和加入患者登記處，您的參與有助於為整個 ECD 社區提供知識、聯繫和希望。
1. 將您的聲音添加到 ECD ...
新診斷患者的介紹
如果您或您所愛的人最近被診斷出患有厄 Erdheim-Chester 病 （ECD），您可能會感到不知所措、困惑甚至害怕。這是完全可以理解的。 ECD 是一種極其罕見的疾病，大多數人（包括許多醫療專業人員）從未聽說過它。但你並不孤單。這裡有一個社區來支援您，並且有希望。
Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA ...
在巴塞羅那舉行的第 10 屆 ECD 年會上，發生了真正獨特的事情 — 患者、家屬和醫學專家齊聚一堂，肩負著共同的目標：推動對 Erdheim-Chester 病 （ECD） 的理解、護理和治療取得進展。這是唯一一個致力於在 ECD 患者和致力於改善結果的醫療保健專業人員之間建立直接聯繫的活動。
當患者和醫生合作時，生活會發生變化。本次會議期間的公開對話有助於更深入地瞭解與 ECD ...
Erdheim-Chester 病 （ECD） 是一種複雜且罕見的疾病，可影響身體的多個器官和系統。從骨骼和心臟到腎臟和大腦，ECD 的影響通常是廣泛的。正因為如此，基於團隊的多學科護理方法不僅有説明，而且是必不可少的。
當來自不同領域的專家通力合作時，患者將受益於 全面、協調的護理 ，以應對 ECD 帶來的獨特挑戰。多學科團隊可能包括 ...
疲勞是 Erdheim-Chester 病 （ECD） 患者面臨的最常見且通常最令人沮喪的挑戰之一。這不僅僅是在漫長的一天結束時感到疲倦。與 ECD 相關的慢性疲勞幾乎會影響日常生活的方方面面，從完成基本任務到參加您喜歡的活動。許多 ECD 患者將這種疲憊描述為持續的，有時是壓倒性的，並且難以向可能不瞭解這種疾病的其他人解釋。
在 Erdheim-Chester 病全球聯盟 ...
15年來，Erdheim-Chester病全球聯盟 （ECDGA 一直是致力於瞭解和治療Erdheim-Chester病 （ECD） 的患者、家庭和研究人員的希望燈塔。自 2009 年成立以來，我們已經為全球 1,000 多個家庭提供了支持，資助了開創性的研究計劃，並建立了一個由一個使命團結在一起的全球社區：提高對ECD、教育和研究。
我們的工作受到 ...
在過去的十五年裡，Erdheim-Chester 病 （ECD） 研究的顯著進步重塑了我們對這種罕見病症的理解。科學家和醫學專家發現了對其遺傳驅動因素的關鍵見解，開發了新的靶向療法，並改進了診斷方法，為更好的患者護理和結果鋪平了道路。
現在，在 巴塞羅那舉行的第 10 屆 ECD 醫學年會上，世界領先的專家將齊聚一堂，分享最新突破，討論新興治療方法，並探索 ECD ...
在不到三個月的時間里，全球 Erdheim-Chester 病 （ECD） 社區將齊聚一堂，參加在巴塞羅那舉行的第 10 屆 ECD 年會。這一里程碑式的活動將醫學專家、研究人員、患者和家屬團結在一個共同的使命中：推進知識、促進聯繫並推動克服 ECD 的努力取得進展。
為何參加？
對於患者和家庭： ...
疲勞是 Erdheim-Chester 病 （ECD） 患者最常見和最具挑戰性的癥狀之一。與典型的疲勞不同，ECD 相關的疲勞可能是持續性的和壓倒性的，影響日常活動、工作和整體健康情況。雖然沒有單一的解決方案，但有一些策略可以説明患者更有效地管理他們的能量水準。
瞭解ECD中的疲勞
ECD 疲勞可能源於多種因素，包括：
慢性炎症– ECD ...
對於厄 Erdheim-Chester 病 （ECD） 患者及其親人來說，找到一個支援性的社區和可靠的醫療見解可以讓一切變得不同。 ECD 患者和家庭聚會 旨在聯繫、教育和賦權受這種罕見疾病影響的個體。
學習和聯繫的獨特機會
患者與家庭聚會彙集了 ECD 患者、護理人員和世界知名的醫學專家。出席者可以獲得最新的研究、疾病管理的見解，並有機會直接向引領 ECD 護理的專家提問。 ...
Erdheim-Chester 病 （ECD） 是一種罕見的組織細胞疾病，由於其多樣而複雜的癥狀，通常多年未被診斷出來。患者和醫療專業人員的早期識別對於及時干預和改善結果至關重要。
為什麼早期診斷很重要？
許多 ECD 患者在接受正確診斷之前會經歷癥狀多年。由於 ECD ...
明天是早鳥價的最後一天！
第 10 屆 Erdheim-Chester 病國際會議
會議日期：https://secure.qgiv.com/for/barcelonapatientfamilygathering/event/2024ecdmedicalsymposium-barcelona/ 年 5 月 26 日至 28 日
會議地點： 西班牙 巴塞羅納
早鳥價結束時間： 2 月 ...
第十屆年度Erdheim-Chester病國際患者和家庭聚會
週五是早鳥價的最後一天！3 月 1 日價格上漲！
會議日期： 2025年5月26日
會議地點： 西班牙 巴塞羅納
早鳥價結束時間： 2 月 28 日
立即註冊： https://secure.qgiv.com/for/barcelonapatientfamilygathering/
瞭解更多： ...
每年 2 月的最後一天，國際社會都會齊聚一堂，慶祝 罕見病日，這是一項重要的倡議，旨在強調罕見病患者面臨的挑戰。 2025 年 2 月 28 日， Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA） 很榮幸地加入這一全球運動，以提高對厄 Erdheim-Chester 病 （ECD） 的認識，以及對更大研究、診斷和治療進步的迫切需求。
ECD 是一種 極其罕見的血癌 ...
ECD全球聯盟將於 2 月 28 日 #RareDiseaseDay 展示我們對 Erdheim-Chester 病的認識。有3億人患有罕見病。缺乏關於每種罕見病的科學知識和品質資訊通常會導致診斷延遲。
患有罕見病的個體經常難以獲得治療和護理。這通常會給患者帶來沉重的社會和經濟負擔。 ...
在研究 Erdheim-Chester 病 （ECD） 和所有罕見病的治療方法方面，還有很多進展有待取得。作為一種影響多個器官的極其罕見的血癌，ECD 仍然被廣泛低估，許多患者面臨診斷延誤和治療選擇有限。
這就是為什麼我們與罕見病社區站在一起，在2月28日支援 #RareDiseaseDay 。意識至關重要——它可以導致早期診斷、增加研究和更好的治療。我們可以一起為全球 3 ...
不要錯過截止日期！2月24日是第10屆 ECD 醫學年會提交摘要的最後一天。所有與 Erdheim-Chester 病或成人組織細胞疾病相關的摘要均符合條件。
提交摘要： https://ecdga.questionpro.com/2025-Abstracts
摘要提交截止日期： 2月24日
立即註冊，瞭解早鳥價： ...
每年 2 月的最後一天，國際社會都會齊聚一堂，慶祝 罕見病日，這是一項重要的倡議，旨在強調罕見病患者面臨的挑戰。 2025 年 2 月 28 日， Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA） 很榮幸地加入這一全球運動，以提高對厄 Erdheim-Chester 病 （ECD） 的認識，以及對更大研究、診斷和治療進步的迫切需求。
ECD 是一種 極其罕見的血癌 ...
不要錯過這個獨特的機會，瞭解更多關於成人組織細胞增多症和 Erdheim-Chester 病的資訊。快來學習、分享您的研究、與專家聯繫或體驗美麗的巴塞羅那！無論您的動機如何，我們都會歡迎您！成為這個充滿活力和協作性的社區的一員，該社區將繼續改變ECD的未來。 ...
請加入我們！ECD 患者和家庭聚會 （PFG） 將患者和家庭成員團結在一起，同時增加對 Erdheim-Chester 病的知識和理解。
PFG 為出席者提供了一個會面場所，並有機會將問題和疑慮直接提交給具有護理 ECD 患者經驗並在該領域進行研究的國際醫療專業人員團體。共用的資訊可以説明患者快速瞭解有關 ECD 和可能的治療方案的更多資訊，並瞭解最新的研究結果。 ...
加入我們，參加為期 2-1/2 天的變革性會議，來自世界各地的跨專業醫生、科學家、患者及其家人齊聚一堂。這一獨特的活動側重於支援成人組織細胞增多症患者，併為教育、協作和創新提供一個全面的平臺。歡迎所有特色菜！來學習，來分享。離開充滿活力的協作社區。 ...
5 月 26 日，歡迎在西班牙巴塞羅那加入我們，瞭解有關 ECD 治療的最新資訊，並結識其他同樣患有這種疾病的人。患者、家屬、朋友和醫療專業人員將齊聚一堂，進行為期一天的分享、學習和團契。這是一年一次的機會。不要錯過。
請立即註冊，以幫助我們規劃最大程度的同聲傳譯支援。以英語提供的演示文稿將由人工口譯員即時翻譯，以允許會說西班牙文、法語、德語和義大利語的人參與。通過在 2 月 ...
ECD 全球聯盟邀請研究人員和臨床醫生提交摘要，展示 Erdheim-Chester 病和相關領域的最新進展。分享您的研究和困難的案例研究，與專家合作，併為 ECD 護理的未來做出貢獻。
摘要提交截止日期： 2月24日
提交摘要： https://ecdga.questionpro.com/2025-Abstracts
會議日期： 5月26日至28日
會議地點： 西班牙 ...
這是您了解有關 ECD的更多信息的機會。您將聽取世界專家的意見，以增加您對這種複雜疾病以及如何最好地治療它的瞭解。
ECD 患者和家庭聚會
會議日期： 2025 年 5 月 26 日
會議地點： 西班牙 巴塞羅納
請立即註冊，以幫助我們規劃最大程度的同聲傳譯支援。以英語提供的演示文稿將由人工口譯員實時翻譯，以便會說西班牙語、法語、德語和意大利語的人參與。 通過在 2 月 28 ...
您認識對 Erdheim-Chester 病 （ECD） 社區產生有意義影響的人嗎？現在是您通過提名他們獲得 2025 ECDGA 獎來表彰他們貢獻的機會。這些獎項旨在表彰那些將時間、專業知識和熱情奉獻給提高對受ECD影響的人的認識、研究和支援的傑出個人。
提名截止日期為 2025 年 2 月 28 日，獲獎者將在 2025 年 5 月於西班牙巴塞羅那舉行的 ECD ...
2025 年 5 月 27 日在西班牙巴塞羅那舉行的第 10 屆年度國際 ECD 醫學研討會現已開放摘要提交。這一重要活動彙集了領先的醫療專業人員、研究人員和專家，致力於促進對 Erdheim-Chester 病 （ECD） 和成人組織細胞增多症的理解和治療。
為什麼要提交摘要？
展示您的研究 – ...
日期： 2025 年 5 月 26 日至 28 日
位置： 西班牙 巴塞羅納
與知名醫療專業人士、研究人員和醫療保健領導者一起參加這一全球首屈一指的活動，致力於推進 Erdheim-Chester 病 （ECD） 和成人組織細胞增多症的知識和治療策略。
為何參加？
前沿研究演示 – 發現 ECD 知識的最新突破。
專家主導的討論 – 與 ECD ...
2025年ECD患者與家庭聚會的註冊已經正式開放，這對Erdheim-Chester病（ECD）患者、護理人員和家庭來說是一個絕佳的機會。今年的聚會將於 5 月 26 日在巴塞羅那舉行，這提供了一個寶貴的機會，可以直接聽取處於 ECD 治療和研究前沿的領先 ECD 研究人員和醫療保健專業人員的意見。
為什麼你應該參加：
獨家接觸 ECD 專家 – 向致力於改進 ECD ...
在最近的一段短視頻中，Mark Anderson 分享了一條鼓舞人心的信息，鼓勵觀眾支援 Erdheim Chester 病全球聯盟 （ECDGA）。他的信息強調了 ECDGA 使命的重要性，即説明患者、推進關鍵研究和提高對 Erdheim-Chester 病（一種罕見且嚴重的疾病）的認識。 ...
Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA） 自豪地宣佈，享有盛譽的 Mark Heaney 紀念意識獎現已開放提名。該年度獎項旨在紀念哥倫比亞大學著名血液學家 Mark Heaney 博士的重大貢獻，他的奉獻精神深刻地塑造了聯盟從成立到 2022 年去世。
Heaney 博士對 ECD ...
在最近的一段短視頻中，Mark Anderson 分享了一條鼓舞人心的信息，鼓勵觀眾支援 Erdheim Chester 病全球聯盟 （ECDGA）。他的信息強調了 ECDGA 使命的重要性，即説明患者、推進關鍵研究和提高對 Erdheim-Chester 病（一種罕見且嚴重的疾病）的認識。 ...
代表您的國家、您的州或您的戰鬥參加我們的虛擬跑步/步行/滾動！通過輪椅、自行車或其他方式，快來參加我們在 ECD 宣傳月（9 月 9 日至 30 日）期間舉行的虛擬活動。立即註冊為團隊的一員或個人。我們到時見！
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一項新研究將有助於更好地瞭解 ECD 中的致病細胞。
致力於為罕見病社區服務的非營利組織 Uplifting Athletes 宣佈，Jithma Abeykoon 博士將獲得 20,000 美元的研究資助，作為 Uplifting Athletes 2023 年青年研究員選秀班的成員。Abeykoon 博士被 Erdheim Chester 病全球聯盟提名為該資助。
Abeykoon ...
Erdheim-Chester 病全球聯盟向一位義大利醫生頒發青年研究者研究資助，以探索 ECD 的遺傳景觀。
一個罕見病倡導團體獲得了 Erdheim-Chester 疾病研究補助金，用於開展倖存者研究。
佛羅里達大學健康中心加入了位於佛羅里達州蓋恩斯維爾的 Erdheim-Chester 病全球聯盟轉診護理中心網路。
這個極罕見的癌症小組今年迎來了佛羅里達州地區第二個治療 ECD 的護理中心。我們歡迎佛羅里達州坦帕市的莫菲特癌症中心加入網路！
Bellvitge 大學醫院成為西班牙第一家 ECD 全球聯盟轉診護理中心！
Cobimetinib 是一種抗癌藥物，最初被批准用於治療黑色素瘤。
與 ECD 社區分享一年的希望！
查看 2022 年年終時事通訊。
在過去的兩年裡，ECD聯盟通過更多的在線連接和更小的區域會議來適應保持距離和旅行禁令的新常態。我們啟動了患者導航計劃，以説明一對一地指導患者完成尋找合適醫生、治療機會和覆蓋範圍以及同伴支持的過程。我們對研究界的持續支援促成了 FDA 批准的第二種 ECD 藥物 ...
國際Histio宣導聯盟會議
瑞典 斯德哥爾摩
2022年9月
2022 年 9 月，來自世界各地的患者宣導團體，包括 ECD 全球聯盟，齊聚一堂，作為組織細胞增多症協會 （HS） 年會的一部分。HS 是一個由 200 多名醫生和科學家組成的國際團體，致力於通過對組織細胞疾病的病因和治療進行臨床和實驗室研究來改善組織細胞疾病患者的生活。
HS ...
發表在「柳葉刀 eClinicalMedicine」上的一篇新論文詳細介紹了對罕見癌症（如 Erdheim-Chester 病 （ECD）患者進行護理的有意義益處和挑戰。
該論文是通過醫生和衛生組織的合作創建的，包括 Erdheim-Chester 疾病全球聯盟 （ECDGA），並由紀念斯隆凱特琳癌症中心的 Eli L. Diamond 博士和 Hannah-Rose ...
ECD全球聯盟與北京協和醫學院醫院、中國醫學科學院和北京協和醫學院（CAMS&PUMC）的首席醫師曹欣欣合作，與曹醫生一起舉辦了名為「理解我的罕見病」的網络研討會。
2022 年 9 月 29 日，該倡議將來自中國地區的超過 65 個家庭聚集在一起，聽取專家關於 Erdheim-Chester 病相關話題的演講。
曹醫生於 2016 年加入 ECD ...
2022 年 10 月 7 日以虛擬方式加入我們！
註冊線上參會
時間以美國東部時間顯示。
上午 10：00 - 羅伯特·佛蘭克林博士
歡迎來到辛辛那提大學！
將分享有關UC診所、工作人員、與他們合作的專家以及他們的中心特別之處的資訊。
上午 10：15 - Nishant Gupta 博士
如何最好地將 ECD ...
2022 年 6 月 3 日 - 佛羅里達大學健康中心加入了位於佛羅里達州蓋恩斯維爾的 Erdheim-Chester 病全球聯盟轉診護理中心網路。
Erdheim-Chester 病 （ECD） 全球聯盟自豪地宣佈，位於蓋恩斯維爾的佛羅里達大學 （UF） 成立了一個新的 ECD 轉診護理中心。 專門從事肺病和重症監護醫學的 Ali Atalea 博士是該中心的首席 ...
ECD 全球聯盟 （ECDGA 是一個非營利組織，致力於支援受稱為 Erdheim-Chester 病 （ECD 的超罕見血癌影響的人們，在全國志願者周期間表彰值得尊敬的志願者。ECDGA 志願者是該組織的生命力，支援其小員工，併為眾多專案和支援任務貢獻了 2,000 多個小時的服務。
全國志願者周是整個社區向那些為受 ...
罕見病日是 2022 年 2 月 28 日！ 在美國，如果一種疾病影響的美國人少於 200,000 人，則被認為是罕見的，7,000 種疾病屬於這一類，每 10 個美國人中就有 1 人受到影響。
患有罕見疾病的患者在找到答案之前會經歷更長的痛苦。 通常，患者接受的是「超說明書」治療（未經 FDA ...
一個罕見病倡導團體授予了 Erdheim-Chester 疾病研究補助金，用於開展倖存者研究。
Uplifting Athletes 是一個非營利組織，專注於利用大學橄欖球的平臺來關注罕見疾病。 Uplifting Athletes 成立於 2007 年，為研究和其他計劃提供資金，為稀有社區帶來希望。 每年，該組織都會通過其 Uplifting ...
Erdheim-Chester 病全球聯盟向義大利醫生頒發青年研究者研究資助，以探索 ECD 的遺傳景觀。
ECD聯盟 （ECDGA 已向義大利佛羅倫薩邁耶大學兒童醫院的Francesco Pegoraro博士頒發了2021年ECD研究資助。 獲勝提案 Exploring the genetic landscape of Erdheim-Chester disease ...
鹿特丹的伊拉斯謨大學醫學中心加入了一個擅長治療 Erdheim-Chester 病患者的醫院網路。
美國國家綜合癌症網路 （National Comprehensive Cancer Network） 的新臨床實踐指南側重於三種主要成人組織細胞疾病的病情檢查和管理。
Erdheim-Chester 病全球聯盟自豪地宣佈在密歇根州設立第一家 ECD 轉診護理中心。
2021 年 11 月 16 日，星期二：在本次會議期間，來自世界各地的醫學專業人士齊聚一堂，分享與 Erdheim-Chester 病和其他組織細胞疾病相關的科學發現、患者結果和案例研究。
ECD 社區充滿希望的新年即將到來！
查看 2021 年年終時事通訊。
ECD Global Alliance）在2021年12月31日之前通過配捐活動，為那些與Erdheim-Chester病作鬥爭的人提供新的支援！ 感謝一群慷慨的 ECDGA 董事會成員和捐助者提供的 80,000 美元配套禮物——您對我們關鍵工作的影響將加倍。
通過您的捐款，我們可以為所有受 ...
2021 年 11 月 16 日，星期二
在本次科學會議期間與專家一起學習和分享組織細胞增多症的發現。
2021 Erdheim-Chester 病虛擬醫學研討會將於美國中部時間 2021 年 11 月 16 日星期二上午 9：00 至下午 2：15 （UTC -5） 在線舉行。在本次會議期間，來自世界各地的醫療專業人員將齊聚一堂，分享與 Erdheim-Chester ...
一個罕見的社區將聯合起來聯繫和學習。
最後，由患者、親人和醫生組成的 Erdheim-Chester 病 （ECD） 社區將再次齊聚一堂！ 在疫情的挑戰下，為我們的會員服務仍然是重中之重。 通過定期安排的聊天會議、教育網路研討會和支持承諾， ECDGA 能夠在大流行的考驗期間讓我們的會員保持聯繫。
一年一度的國際 Erdheim-Chester ...
您可以在對抗 ECD 方面發揮重要作用。
如果您是患者或直接護理人員，請在 2021 年 10 月 30 日之前參加此調查。
參加調查
當 ECD 全球聯盟 （ECDGA） 成立時，需要研究來説明改善 Erdheim-Chester 病 （ECD 的診斷和治療。人們對這種疾病知之甚少，而且研究很困難，因為患者可及性有限，而且幾乎不存在資金。在 ECDGA ...
今年 9 月在 2021 年組織細胞增多症宣傳月期間舉行了一次國際組織細胞增多症虛擬會議。該網路研討會由西班牙手術室協會組織和主辦，觀眾主要由醫生和少數患者組成。
會議期間的一個會議包括 2021 年 9 月 24 日的 ECD 全球聯盟 （ECDGA） 和組織細胞增多症協會 （HA）。阿拉巴馬大學伯明罕分校的 Gaurav Goyal ...
Erdheim-Chester 酒店）疾病宣傳周
2021 年 9 月 13 日至 18 日
#SharingIsKey #ECDawareness #AwarenessWeek
ECD聯盟將舉辦第 7 屆年度 Erdheim-Chester 疾病宣傳周！現在至 2021 年 9 月 18 日，加入我們的社區，提高人們對超稀有 ECD 的認識。 ...
本月由會員主辦的 ECD 虛擬跑步/步行活動旨在為這種罕見疾病的研究籌集資金，提高認識，併為所有與 ECD 作鬥爭的人召集支援者。
Atnip 一家在最近的父親節齊聚一堂，共同達到新的高度，以支持他們的父親和丈夫，以及整個社區！
為治癒而攀登
作者：Melinda Atnip
Atnip 家族在這個父親節完成了我們的 ...
Erdheim-Chester 病全球聯盟自豪地宣佈在密歇根州設立第一家 ECD 轉診護理中心
Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA 很高興向大家介紹位於密歇根州安娜堡的密歇根大學羅格爾癌症中心，ECD 轉診護理中心網路的最新成員。該中心的主任醫師是專門從事血液腫瘤學的 Asra Ahmed 博士。在該地區設立 Erdheim-Chester 病 （ECD ...
美國國家綜合癌症網路 （NCCN） 組織細胞增多症指南
2021年3月發佈
ECDGA 很高興地宣佈，美國國家綜合癌症網路 ® （NCCN） ® — 一個由領先癌症中心組成的聯盟 — 發佈了新的 NCCN 組織細胞增多症指南®。 這些臨床實踐指南為診斷和治療成人三種最常見的組織細胞增多症形式提供了最新證據和專家共識：朗格漢斯細胞組織細胞增生症 （LCH）、 ...
什麼是罕見病日？
2021年2月28日將是EURORDIS協調的第14個國際罕見病日。在這一天及前後，來自世界各國和地區的數百個患者組織將舉辦宣傳活動。
大約3億人（約佔人口的5%）患有罕見病。在這 5% 中，全球只有不到 1,000 人患有 Erdheim-Chester 病。
加入 ECD 全球聯盟，通過分享您的 ...
鹿特丹伊拉斯謨大學醫學中心加入了 ECD 轉診護理中心網路，該中心由擅長治療 Erdheim-Chester 病患者的醫院組成。
Erdheim-Chester 病 （ECD） 全球聯盟歡迎荷蘭鹿特丹的伊拉斯謨大學醫學中心加入其轉診護理中心網路，以説明 Erdheim-Chester 病患者。
領導 ECD知識淵博的團隊的是荷蘭鹿特丹 伊拉斯謨 MC 大學醫學中心 ...
ECDGA 歡迎阿拉巴馬大學伯明罕分校 （UAB） 的 O'Neal 綜合癌症中心加入為全球 Erdheim-Chester 病患者提供服務的轉診護理中心網路。
ECDGA 向加州大學聖地牙哥分校提供研究資助，以提高對 ECD 和 LCH 的理解，此外還生成了允許新藥物篩選標準的假設和模型。
一項針對 Erdheim-Chester 病 （ECD） 和其他組織細胞疾病患者的非正式護理人員 （IC） 的觀察性研究目前正在招募中。如果可能，特別要求參與 ECD 患者登記處的患者的護理人員，研究團隊可以幫助促進登記處註冊。
新的 Year、New Projects 和 RENEWED HOPE 即將迎來 ECD 社區！
ECD聯盟將於 2020 年 12 月 1 日至 12 月 31 日舉辦配捐活動，為那些與Erdheim-Chester病作鬥爭的人提供新的支援！
感謝一群慷慨的 ECDGA 董事會成員和捐助者提供的 80,000 ...
作者：Chris Evans - 2020 ECD 宣傳周
我的姐姐 Raina 被診斷出患有一種在許多方面類似於 Erdheim-Chester 病的組織細胞疾病。她英勇地與疾病作鬥爭了幾年，甚至忍受了異常痛苦的骨髓移植。值得慶幸的是，我是她的匹配物件，這延長了她和我們在一起的生活，至少在短時間內。她在被診斷出復發後的幾個月內於去年年初去世。
正是我在 Raina ...
有時，面對罕見病似乎是一場艱苦的戰鬥。罕見病（如 ECD 的副作用不僅僅從疾病本身或接受的治療中可見和感受到。許多患者面臨其他影響，這些影響不是疾病的直接副作用。以下是其中一些副作用和説明方法！
社會孤立：
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隨著春天溜走，夏天觸手可及，我們享受戶外活動的自然衝動越來越強烈。然而，在某些靶向治療下，即使是有限的陽光照射也可能對 ECD 患者造成危險。如果您正在接受 BRAF 或 MEK 抑製劑治療，或者只是喜歡在夏天外出，請確保您採取了適當的防曬預防措施。
巴黎 ECD 護理中心 Pitié -Salpêtrière 醫院的皮膚科醫生 Stéphane Barete ...
患有罕見病的生活可能很艱難：精神上、身體上，甚至經濟上都筋疲力盡。 2013 年的一項 名為「罕見病影響報告」的調查 （在美國和英國進行）詢問了患者、醫療保健專業人員和付款人（在一個國家的衛生系統內為醫療保健提供資金）對罕見病影響的看法。調查中包括的 20 名支付者幾乎都報告說，罕見病的治療相對更昂貴，而且與更常見的疾病相比，費用上升得更快。 該報告還指出， 55% ...
能源
作者：Giuseppe De Simone
（2020 年 3 月至 4 月）
在這些困難的日子里，我們需要能量來應對冠狀病毒。所以現在我要談談能源。
在學校，我瞭解到電能是由正電荷和負電荷之間的電位差產生的。
在 2020 年 3 月和 4 月的幾個月里，我發現了一種新的電位差異，它讓我有精力面對義大利和義大利南部小鎮 Carovigno ...
您可能已經是 ECD 全球聯盟的成員，我們希望您能夠在我們為會員提供的資源中找到説明和安慰。正是我們出色的志願者、捐助者、醫療專業人員和工作人員團隊使這一切成為可能。
本周， ECDGA 想重點介紹一位真正致力於 ECD 全球聯盟及其使命的特別工作人員。
執行董事 Jessica Corkran ...
什麼是共識？
醫學共識是由一組對疾病有特定瞭解的醫學專家就特定主題（例如 Erdheim-Chester 病）提交的報告。這組專家對基於證據和最先進的 （state-of-the-science） 知識達成一致。其主要目標是就診斷和治療某些疾病的最佳和可接受的方法或如何解決特定決策領域向醫生提供諮詢。它通常是基於社區的共識決策和發佈過程的表達。 ...
我們博客背後的目的是為我們的會員提供可能影響ECD患者及其家人日常生活的重要資訊. 我們盡量在説明下提供此資訊nd 我們值得信賴的醫療專業人員 的指導。由於全球 COVID-19 病例的增加以及我們需要所有醫療專業人員都在前線 行，我們的博客文章將僅限於 ECDGA ...
我們都知道目前新聞中報導的 COVID-19 病毒 （冠狀病毒） 風險。 鑒於此，根據 CDC 的建議，任何患有基礎疾病的人都應該採取預防措施。 請參閱 - https://www.cdc.gov/coronavirus/2019-ncov/specific-groups/high-risk-complications.html - 獲取 CDC 指南。 ...
召集所有宣導者！
2020 年 2 月 29 日將是第 30 個國際罕見病日，由 EURORDIS 協調。在這一天及前後，來自世界各國和地區的數百個患者組織將舉辦宣傳活動。
大約3億人（約佔人口的5%）患有罕見病。在這 5% 中，全球只有不到 1,000 人患有 Erdheim-Chester 病。
Jo加入 ECD ...
您是 ECD 患者登記處的成員嗎？
您知道參加這樣的登記非常重要嗎？
了解試驗、註冊或簡單地接受罕見病治療的各個方面可能會讓人不知所措。讓我們幫助解釋患者登記的重要性，以及為什麼您應該考慮成為參與者。 ...
對於許多患者來說，疼痛和疲勞不斷提醒著自己患有 Erdheim-Chester 病。 無論是否存在 BRAF 突變， ECD 患者都可能出現疼痛和疲勞。這些癥狀可能見於新診斷的患者以及被認為處於疾病緩解期*的患者。
感謝知識淵博的醫療專業人員的奉獻精神，患者可以做一些事情來幫助緩解疼痛和疲勞。
我們最新的 ECD 護理中心網路醫生 Gaurav Goyal ...
以下連結是義大利帕爾馬大學的 Augusto Vaglio 博士宣佈的 ECD 研究方案。通過發送醫療記錄邀請 ECD 患者參與。該研究旨在收集 120 名 ECD 患者的醫療記錄，然後對其進行分析以擴展對 Erdheim-Chester 病的瞭解。該研究的目標是實現早期診斷、更好地分類不同疾病形式以及改進對患者預後的預測。 ...
看護人資訊
任何有興趣與愛和照顧 ECD 患者的其他人建立聯繫的護理人員，請聯繫該組織。
照顧是一項非常困難的工作。 對於許多護理人員來說，身體和情感需求是持續的，讓您感到筋疲力盡。在你最需要他們的時候，很容易與家人和朋友漸行漸遠。為了避免看護者倦怠，您必須記住照顧好自己。照顧自己可能是您照顧親人的最重要方式之一。
注意：有時 Erdheim-Chester 病 （ECD） ...
報名參加 2025 年 5 月 26 日在巴塞羅那舉行的 ECD 會議的外語說明
打開 Chrome 作為您的互聯網瀏覽器。
轉到註冊頁面 - https://secure.qgiv.com/for/bpfg/event/barcelonapatientfamilygathering
按兩下瀏覽器右上角的三個垂直點以打開瀏覽器設置。（見下面的屏幕截圖。
選擇 ...
ECD 醫學研討會由 Lorenzo Dagna 博士在 Vita-Salute San Raffaele 大學的 IRCCS San Raffaele 科學研究所主持。義大利米蘭活動於 7 月 10 日至 11 日舉行，展示了來自世界各地的科學進步和與這種罕見疾病相關的合作。這是ECDGA在國外的第二次活動。
在過去的 11 年裡，罕見病日已成為提高政治家、臨床醫生、研究人員和製藥公司對罕見病認識的全球運動的標誌性活動。今年的主題證明瞭患有罕見病的患者和家庭面臨的挑戰。
ECDGA 的代表參加了在新奧爾良舉行的內分泌學會年會，以提高
與會內分泌學專家對 ECD 的認識。
美國食品藥品監督管理局已授予考比替尼突破性療法認定，用於治療未攜帶 BRAF V600 突變的組織細胞腫瘤（Erdheim-Chester、朗格漢斯組織細胞增多症）患者。這不僅是 BRAF 陰性 ECD 患者向前邁出的一大步，而且也是所有組織細胞增多症向前邁出的一大步。
德克薩斯州休斯頓的 MD 安德森癌症中心領導了達拉非尼和曲美替尼藥物試驗。
又一年即將結束！我們感謝 ECD 社區繼續支援該組織履行其為世界各地家庭服務的使命。
自十年前成立以來，在無數捐助者、志願者和醫療專業人員的説明下， ECDGA 一直能夠支援世界各地的患者和致力於 ECD 的研究工作。當我們步入 ECD 支援的下一個十年時，所有為該組織設定成功道路的人都讓我們感到謙卑。 ...
我們是 10 年強壯的！！
ECDGA 正在為未來籌集資金，我們需要您的説明！ 我們要求您要求 10 位朋友或家人每人捐贈 10 美元，用於為期 10 周的慶祝活動！
從 10 月 10 日到 12 月 12 日，10-10-10 活動將是我們有史以來最簡單的年終籌款活動！ 這裡有一些提示，可以讓您的網路加速奉獻！
下載指南 ...
ECD全球聯盟的女族長、總裁和創始人：Kathleen Brewer。在過去的 10 年裡，Kathy 信守承諾，永不停止尋找答案。
Kathy 在考驗和悲劇中堅持不懈，使她成為了今天的ECD全球聯盟。與一位已去世的 ECD 患者的父母以及朋友、患者和家人的支援一起，Kathy 提交了檔以使其正式化。2009 年 8 月 19 日，Erdheim-Chester ...
疫苗接種聲明
ECD界強烈鼓勵每個人都追求 COVID 疫苗接種。建議個人與其醫療團隊就 ECD 患者的具體情況以及其他可能導致疫苗例外的潛在健康情況進行對話。
有關癌症患者需要瞭解的有關冠狀病毒和 COVID-19 的更多資訊，請參閱 ...
ECD 全球聯盟向 MSKCC 提供 Erdheim-Chester 病研究資助，以定義 ECD 中導致疾病的細胞群並比較遺傳改變。
ECD聯盟歡迎位於北卡羅來納州達勒姆的杜克癌症研究所加入為全球ECD患者提供服務的轉診護理中心網路。醫學博士 Richard F. Riedel 將在新興轉診護理中心領導該研究所的團隊。
ECD聯盟宣佈在紐約州紐約市啟動由紀念斯隆凱特琳癌症中心 （MSK） 牽頭的 Erdheim-Chester 病患者登記庫。構建登記資料庫的下一步包括招募 ECD 患者參與。主要研究者 Eli L. Diamond 醫學博士將領導 MSK 的研究團隊收集患者數據，以協助所有感興趣的利益相關者治療與這種罕見疾病作鬥爭的患者。
德克薩斯州休斯頓休斯頓衛理公會醫院的住院醫師和醫生從 ECD 護理中心負責人、哥倫比亞大學醫學中心的醫學博士 Mark Heaney 那裡瞭解了 Erdheim-Chester 病。ECDGA 總裁 Kathy Brewer 也出席了會議。
Erdheim-Chester 病全球聯盟歡迎斯坦福大學醫療保健中心的斯坦福組織細胞增多症專案，作為最新的ECD 新興護理中心。
邁阿密大學舉辦了一場醫學講座，以進一步加強居民對組織細胞疾病的教育。演講者是明尼蘇達州羅賈斯特市妙佑醫療國際的 ECD 護理中心負責人 Ronald Go 醫生，他討論了 Erdheim-Chester 病和其他組織細胞增多症的特徵和管理。ECDGA 成員 Teresa Mesa 代表該組織參加了這次教育會議。
來自世界各地的血液學家熱切地與 ECDGA 參展商互動，以瞭解更多關於這種罕見疾病的資訊。
北京協和醫院是擅長治療 Erdheim-Chester 病患者的精英醫院集團的一員。
田納西州納什維爾是 Erdheim-Chester 病患者可以由精通 ECD 的醫生進行治療的最新地點。
病理學家熱切地與 ECDGA 參展商互動，以提高他們對 ECD 的認識。
Erdheim-Chester 酒店）疾病和 NIH 未確診疾病計劃是 LSU 和杜蘭大學聯合活動的討論主題。
「Erdheim-Chester病：特徵與管理」由Filip Janku博士主講
來自 ECD 患者及其家人和朋友的資助為患者提供了使用治療設施的機會，無論患者身在何處。
Erdheim-Chester 病全球聯盟在加拿大和歐洲新增了四個 ECD 護理中心。
FDA 授予 Zelboraf （vemurafenib） 治療 BRAF V600 突變的 Erdheim-Chester 病的優先審評和突破性療法認定。
Assuta 醫療中心加入了專門治療 Erdheim-Chester 病患者的精英醫院集團。
Erdheim-Chester 病全球聯盟自豪地宣佈在澳大利亞設立第一家 ECD 轉診護理中心。
首個獲得 FDA 批准的針對這種罕見疾病的藥物
在第三屆年度國際Erdheim-Chester病患者和家庭聚會上表彰了傑出貢獻者。
ECD 全球聯盟授予 Erdheim-Chester 病研究資助，以表彰使用 RCCS™ 生物反應器的新治療可能性。
Erdheim-Chester 酒店）疾病是路易士安那州公告支援的 7,000 種罕見疾病之一。
Erdheim-Chester 酒店）疾病是當地公告支援的 7,000 種罕見疾病之一。
當地罕見病患者組織籌款活動，以提高印第安那州對 Erdheim-Chester 病的認識。
西雅圖癌症中心聯盟和多倫多西奈山醫院加入了 ECD 護理中心網路。
聖路易斯華盛頓大學和聖保羅癌症研究所 – 巴西聖保羅大學為 Erdheim-Chester 病患者提供了更多的護理機會。
聖路易斯華盛頓大學加入了 Erdheim-Chester 疾病護理中心網路。
貝魯特美國大學醫學中心加入了快速增長的 Erdheim-Chester 病護理系統。
世界衛生組織重新分類這種罕見病
Erdheim-Chester 病全球聯盟為路易士安那州 DeRidder 的 Erdheim-Chester 病患者提供支援
Erdheim-Chester 病全球聯盟通過在國外舉辦活動來支援這種罕見病。
製作了一部電影來提高對 ECD 的認識，併為那些與這種疾病作鬥爭的人提供希望。特別感謝視頻參與者和 Trovagene， Inc. 贊助這部電影。
路易士安那州是 ECDGA 的辦公地點，該州已發佈其首個 ECD 宣傳周的公告。
首創 - ECD 轉診護理中心部分歸功於製藥資金。
TMC Houston News 在其活動部分宣佈了第 3 屆年度研討會。
Erdheim-Chester 病全球聯盟在 2015 年為領先研究機構的頂級 ECD 研究項目頒發了兩項資助。
No results found.