博客
每年，Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA 都會舉辦一次獨特的活動，彙集了來自不同學科和跨國界的醫生、研究人員和護理專家。ECDGA 醫學研討會不僅僅是一次科學會議，還是以厄Erdheim-Chester病 （ECD 為重點的全球醫學界進行知識交流、戰略調整和建立關係的中心樞紐。
當出席者 於 2025 年 5 月 27 ...
題目：「複雜性層次：存在混雜合併症的 ECD 診斷和管理”
時間： 1：30 PM – 1：55 PM
地點：Bellvitge 大學醫院禮堂
隨著 Erdheim-Chester 病 （ECD） 在醫學界得到越來越多的認可和理解，一個新的挑戰正在出現：當患者的癥狀不遵循可預測的模式時，或者更糟糕的是，當 ECD 不是唯一起作用的疾病時會發生什麼？
在這次關鍵會議中，第戎大學醫院的 ...
Erdheim-Chester病全球聯盟 （ECDGA 歡迎來自世界各地的醫療專業人員參加在巴塞羅那貝爾維奇大學醫院舉行的 2025 年Erdheim-Chester病年度醫學研討會。這一年度聚會是唯一一個專門關注 ECD 科學、診斷和治療的國際活動，ECD 是一種罕見的組織細胞腫瘤，具有全身、炎症和克隆特徵。當您為抵達做準備時，以下是您將加入的體驗、場地和社區的期望。 ...
演講者：Eli Diamond，醫學博士
時間：10：50 AM – 11：05 AM
日期：2025年5月26日 患者和家庭聚會
對於許多患有 Erdheim-Chester 病 （ECD 的人來說，大腦和眼睛的受累可能是最困難和最可怕的併發症之一。這就是為什麼這次由 Eli Diamond 博士主持的會議是患者和家庭聚會的重要組成部分。Diamond ...
演講者：Julien Haroche，醫學博士，博士
時間：9：35 AM – 9：55 AM
日期：2025年5月26日 患者和家庭聚會
在 Erdheim-Chester 病 （ECD 的世界中，很少有名字比 Julien Haroche 博士更受尊敬。二十多年來，Haroche 博士領導了組織細胞增多症，尤其是 ECD ...
為什麼早期診斷在 Erdheim-Chester 病中很重要：Marc 的故事
被診斷出患有像 Erdheim-Chester 病 （ECD） 這樣的罕見疾病可能會讓人不知所措。對許多人來說，尋找答案的道路是漫長而令人困惑的，而且往往以多年的不確定性為標誌。但有一些故事提醒我們為什麼意識、及時檢測和積極的態度很重要。今天，我們很榮幸地分享其中一個故事。 ...
Erdheim-Chester 病 （ECD） 的進展並非孤立無援。這是通過科學家、臨床醫生以及患者和家屬之間的合作實現的，儘管存在未知數，但他們仍然向前邁進。這一進步的核心是 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA） 的醫學顧問委員會：一個由專家志願者組成的團隊，塑造我們如何理解、研究和護理這種罕見病症。
在我們慶祝 ...
https://youtu.be/H2v4dkzyBV0?si=p9RMNVAWgRwNjgDv
在不到三個月的時間里，全球 Erdheim-Chester 病 （ECD） 社區將齊聚一堂，參加在巴塞羅那舉行的第 10 屆 ECD 年會。這一里程碑式的活動將醫學專家、研究人員、患者和家屬團結在一個共同的使命中：推進知識、促進聯繫並推動克服 ECD 的努力取得進展。
為何參加？
對於患者和家庭： ...
提高對 Erdheim-Chester 病 （ECD 等罕見病的認識需要的不僅僅是事實和數據，還需要人。這需要激情、想像力和社區精神。在志願者月期間，我們很高興地表彰了一種非常特殊的志願者：將日常事件轉化為改變生活影響的籌款人。
在 Erdheim-Chester 病全球聯盟 ...
當人們第一次聽到 Erdheim-Chester 病 （ECD 這個詞時，感覺就像踏入了陌生的領域——這是大多數人從未遇到過的極其罕見的診斷。但從一開始，ECD 社區就明確指出：您並不孤單。
在患者、護理人員和悲痛的家庭成員聚集在一起的數字空間背後，是讓這一切成為可能的安靜英雄 - 我們的 ...
實驗室中的希望：MSK 斯隆研究揭示了 ECD 和大腦
2025 年 3 月 26 日， 紀念斯隆凱特琳癌症中心 （MSK） 研究亮點 中新發表的一項研究為厄 Erdheim-Chester 病 （ECD） 和類似的組織細胞疾病如何影響大腦提供了重要見解。這項研究帶來了一個希望的資訊：正在積極進行基礎科學研究，以瞭解 ECD ...
Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA） 很榮幸能夠支援前瞻性研究，説明揭開 Erdheim-Chester 病 （ECD 背後的謎團。我們最引人注目的資助專案之一於 2023 年獲得為期兩年、200,000 美元的研究資助，由 Matthew Collin 博士與 Jyoti Nangalia 博士和 Eli Diamond ...
Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA） 很榮幸能夠關注目前通過我們的資助計劃資助的創新研究專案之一。該專案由 Meyer 兒童醫院 IRCCS 和義大利佛羅倫薩大學的 Francesco Peyronel 博士領導，旨在通過開發一種新的臨床評分系統，顯著增強我們對 Erdheim-Chester 病 （ECD） 長期結果的理解。
Erdheim-Chester ...
在 2025年患者和家庭聚會上度過了充滿知識、分享故事和有力對話的一天后， ECD 全球聯盟邀請所有出席者加入我們，參加一個發自內心且難忘的 慶祝晚宴——一個暫停、反思和尊重社區的時刻，使這段旅程更有希望。
5 月 26 日晚上在美麗的 Renaissance Barcelona Fira Hotel 舉行，這個特別的聚會提供的不僅僅是一頓飯。這是一個慶祝全球 ECD ...
當患有Erdheim-Chester 病 （ECD 這樣的罕見疾病時，日常選擇（比如你盤子里的東西）可以對你的感受產生有意義的影響。雖然沒有特定的“ECD 飲食”，但以均衡、正念的方式飲食可以支持整體健康，並説明您更好地控制自己的健康。當您的身體正在接受複雜的治療或慢性炎症對身體造成傷害時，這一點尤其重要。 ...
旅行可能令人興奮，但對於患有 Erdheim-Chester 病 （ECD 的人來說，旅行也可能伴隨著額外的考慮。無論您是第一次參加ECDGA患者和家庭聚會，還是返回以重新與社區建立聯繫，精心準備都可以使您的旅程更順暢，更舒適，壓力更小。
今年的聚會將於 2025 年 5 月 26 日在西班牙巴塞羅那的 Bellvitge ...
在更好地了解和治療 Erdheim-Chester 病 （ECD 的過程中，每個聲音都很重要。無論您是新診斷出、照顧親人，還是只是想有所作為，都可以通過 Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA 參與其中。從為重要研究做出貢獻和在調查中分享您的經驗，到參加全球活動和加入患者登記處，您的參與有助於為整個 ECD 社區提供知識、聯繫和希望。
1. 將您的聲音添加到 ECD ...
新診斷患者的介紹
如果您或您所愛的人最近被診斷出患有厄 Erdheim-Chester 病 （ECD），您可能會感到不知所措、困惑甚至害怕。這是完全可以理解的。 ECD 是一種極其罕見的疾病，大多數人（包括許多醫療專業人員）從未聽說過它。但你並不孤單。這裡有一個社區來支援您，並且有希望。
Erdheim-Chester 病全球聯盟 （ECDGA ...
Erdheim-Chester 病 （ECD） 是一種複雜且罕見的疾病，可影響身體的多個器官和系統。從骨骼和心臟到腎臟和大腦，ECD 的影響通常是廣泛的。正因為如此，基於團隊的多學科護理方法不僅有説明，而且是必不可少的。
當來自不同領域的專家通力合作時，患者將受益於 全面、協調的護理 ，以應對 ECD 帶來的獨特挑戰。多學科團隊可能包括 ...
疲勞是 Erdheim-Chester 病 （ECD） 患者面臨的最常見且通常最令人沮喪的挑戰之一。這不僅僅是在漫長的一天結束時感到疲倦。與 ECD 相關的慢性疲勞幾乎會影響日常生活的方方面面，從完成基本任務到參加您喜歡的活動。許多 ECD 患者將這種疲憊描述為持續的，有時是壓倒性的，並且難以向可能不瞭解這種疾病的其他人解釋。
在 Erdheim-Chester 病全球聯盟 ...
15年來，Erdheim-Chester病全球聯盟 （ECDGA 一直是致力於瞭解和治療Erdheim-Chester病 （ECD） 的患者、家庭和研究人員的希望燈塔。自 2009 年成立以來，我們已經為全球 1,000 多個家庭提供了支持，資助了開創性的研究計劃，並建立了一個由一個使命團結在一起的全球社區：提高對ECD、教育和研究。
我們的工作受到 ...
在過去的十五年裡，Erdheim-Chester 病 （ECD） 研究的顯著進步重塑了我們對這種罕見病症的理解。科學家和醫學專家發現了對其遺傳驅動因素的關鍵見解，開發了新的靶向療法，並改進了診斷方法，為更好的患者護理和結果鋪平了道路。
現在，在 巴塞羅那舉行的第 10 屆 ECD 醫學年會上，世界領先的專家將齊聚一堂，分享最新突破，討論新興治療方法，並探索 ECD ...
在不到三個月的時間里，全球 Erdheim-Chester 病 （ECD） 社區將齊聚一堂，參加在巴塞羅那舉行的第 10 屆 ECD 年會。這一里程碑式的活動將醫學專家、研究人員、患者和家屬團結在一個共同的使命中：推進知識、促進聯繫並推動克服 ECD 的努力取得進展。
為何參加？
對於患者和家庭： ...
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