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區域和/或年度國際活動資訊。

第 11 屆年度 ECD 醫學研討會 – 伯明翰 2026

第 11 屆年度 ECD 醫學研討會 – 伯明翰 2026

厄德海姆-切斯特疾病全球聯盟與阿拉巴馬大學伯明翰分校醫學院將舉辦一場醫學研討會,匯聚頂尖專家與全球早期兒童發展社群,分享研究進展、臨床見解與資源。與會者可期待教育講座、交流及新興療法的最新進展。
第 11 屆年度 ECD 患者和家庭聚會 – 伯明翰 2026

第 11 屆年度 ECD 患者和家庭聚會 – 伯明翰 2026

厄德海姆-切斯特疾病全球聯盟與阿拉巴馬大學伯明翰分校醫學院將舉辦一場病患與家屬聚會,旨在支持病患、家屬、臨床醫師及研究人員。活動內容包括教育討論、社區連結,以及治療進展與病患照護資源的最新進展。
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2025年競選活動

配對捐款。更大的影響力。
Created using the Donation Thermometer plugin https://wordpress.org/plugins/donation-thermometer/.$90,000.00Raised $55,227.00 towards the $90,000.00 target.$55,227.00Raised $55,227.00 towards the $90,000.00 target.61.36%

成為這場強大活動的一部分——感謝我們9萬美元的配對,今天的禮物將加倍發揮!協助ECDGA支持患者與家庭,推動關鍵研究,並提升對埃爾德海姆-切斯特疾病(Erdheim-Chester Disease)的認識。

患者資訊

我們的目標是為受 Erdheim-Chester 病影響的人提供知識和支援。在這裡,您將找到有關ECD、治療方案、管理癥狀和與專家聯繫的可靠資訊。探索專為説明患者和家屬充滿信心和希望而量身定製的資源。

照顧 Erdheim-Chester 病患者可能具有挑戰性,但您並不孤單。我們的資源旨在提供指導、情感支援和實用工具,以説明護理人員度過這一旅程。瞭解ECD,與支援網路聯繫,並發現在照顧好自己的同時照顧您所愛的人的策略。

查找工具和資訊以支援您與 ECD 患者合作。獲取最新的臨床指南、醫學專業見解和研究資助機會。我們的資源經過精心設計,旨在使醫療保健提供者能夠為 Erdheim-Chester 病患者提供最佳護理並改善結果。

發現資助機會以支援研究和倡議,以瞭解有關 Erdheim-Chester 病的更多資訊,以改善患者和護理人員的預後。探索針對ECD患者的開放性臨床研究。

我們一起在抗擊 Erdheim-Chester 病的鬥爭中產生真正的影響。探索我們社區的奉獻精神和慷慨解囊所取得的成就,從推進研究和改善患者護理到培養全球聯繫和支援。瞭解您的參與如何推動有意義的變革,併為受ECD影響的人激發希望。

自 2010 年首次獲得 501(c)3 地位以來,ECD 全球聯盟一直在資助 Erdheim-Chester 病的研究(可追溯到 2009 年)。該組織通常每年頒發 50,000 至 60,000 美元的青年研究者補助金。該組織還盡可能資助更大的專案,例如建立 ECD 患者登記處、生存研究和對 ECD 起源的調查。

公告

ECD護理中心網路可説明患者找到知識淵博的醫生來確認診斷並提供治療和持續護理。這些機構致力於擁有一支專家團隊,為 ECD 患者提供最好的護理。此外,目前還有正在進行的ECD試驗/研究正在接受ECD患者。聯繫我們的患者導航員瞭解更多資訊。

ECDGA 年終捐款活動,在 12 月 31 日前讓您的影響力加倍!

ECDGA 年終捐款活動,在 12 月 31 日前讓您的影響力加倍!

2026年ECDGA醫學研討會「共同推動ECD照護」現已開放報名——歡迎參加我們於阿拉巴馬州伯明罕舉辦的活動

2026年ECDGA醫學研討會「共同推動ECD照護」現已開放報名——歡迎參加我們於阿拉巴馬州伯明罕舉辦的活動

2026年ECDGA病患與家屬聚會報名現已開放——歡迎參加我們於阿拉巴馬州伯明罕舉辦的活動

2026年ECDGA病患與家屬聚會報名現已開放——歡迎參加我們於阿拉巴馬州伯明罕舉辦的活動

ECDGA 領導層於佛羅里達州奧蘭多的 ASH 會議分享 ECD 意識

ECDGA 領導層於佛羅里達州奧蘭多的 ASH 會議分享 ECD 意識

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