厄德海姆-切斯特病全球聯盟（ECDGA）榮幸地開放兩項重要年度榮譽提名，表彰透過醫療意識、倡議、同理心及服務，對早期兒童發展社群產生深遠影響的個人。 馬克·希尼紀念意識獎與ECDGA社區冠軍獎共同表彰人們以多元方式改善受厄德海姆-切斯特病（ECD）及成人組織細胞疾病影響者的生活。 提名截止日： 2026年2月1日 提交提名 馬克·希尼紀念意識獎 馬克·希尼紀念意識獎表彰對提升醫療界對厄爾德海姆-切斯特病認知有重大貢獻的個人——通常是醫療專業人士。 提升的認知能帶來更早診斷、減輕痛苦，並改善患者療效。此獎項表彰透過研究、教育、臨床領導及倡議推動早期兒童發展理解的人士。 「馬克·希尼博士相信，僅靠科學是不夠的——科學必須結合同理心與對病患的深厚承諾。此獎項旨在表彰像Mark一樣，運用專業知識與熱忱，真正改變ECD患者生命的人們，以表彰他的遺產。」 — 凱西·布魯爾，ECD全球聯盟創辦人...

罕見疾病日每年二月的最後一天舉行，旨在提高全球數百萬罹患罕見疾病者的意識。 ECDGA 驕傲地與面對罕見診斷的個人及家庭站在一起，提供支持、教育與希望。 Ziggy 將引導你了解罕見疾病的真正意義、為何提高意識重要，以及你如何能幫助改變現狀。 請參閱下方各項資訊 了解罕見疾病 支持ECDGA 分享我們的訊息 罕見疾病日：為何重要 罕見疾病日每年 二月的最後一天，旨在聚焦全球數百萬罹患罕見疾病的人們。雖然每種罕見疾病可能影響少數人，但罕見疾病合計影響 全球超過3億人——包括家庭、照護者及整個社區。 對許多患者來說，診斷之路可能需要數年。認知有限、專科醫師稀少及研究經費稀缺，常導致診斷延遲及治療選擇減少。罕見疾病意識日透過放大病患聲音、鼓勵早期診斷，並推動對研究與創新的投資，來改變這種現象。 這一天同時也是連結與團結的象徵。它提醒那些罹患罕見疾病的人，他們雖然...