Recursos
Materiais de recursos
Esses recursos on-line estão listados para fornecer conselhos e serviços potencialmente úteis oferecidos por empresas de saúde, organizações sem fins lucrativos e outros grupos de defesa.
A maioria desses serviços é oferecida a pessoas que moram nos EUA. Se você souber de outros recursos que devam ser listados para os EUA ou outros países, entre em contato com a ECD Global Alliance.
As diretrizes mais recentes de especialistas para cuidados e tratamento do ECD podem ser encontradas em Histiocytic Neoplasms – Guidelines Detail (nccn.org), onde você precisará clicar em “NCCN guidelines”. O site exige a criação de uma conta gratuita para que você possa acessar o documento, mas vale a pena.
Além disso, Survivorship Issues in Adult Patients with Histiocytic Neoplasms (Questões de Sobrevivência em Pacientes Adultos com Neoplasias Histiocíticas ) fornece orientação sobre o gerenciamento de algumas das complicações e desafios que uma pessoa que vive com ECD pode encontrar.
ECD Os especialistas médicos de nossa comunidade ajudaram a compilar dois tipos de folhetos para fins de educação geral e conscientização. O folheto do paciente está disponível para ajudar os novos membros da comunidade a entender os conceitos básicos do ECD. O folheto médico está disponível para ser compartilhado com sua equipe de atendimento ou com qualquer profissional da área médica.
Assistência com medicamentos
Encontrar uma solução para suas necessidades de prescrição pode ser um desafio. A lista a seguir inclui programas de medicamentos que podem ajudar você a obter medicamentos de forma econômica. Você também pode encontrar assistência de pagadores em nossa página da Web Apresentação de recursos do pagador.
Apresentação de recursos do pagador.
Encontrar uma solução para suas necessidades de prescrição pode ser um desafio. A lista a seguir inclui programas de medicamentos que podem ajudar você a obter medicamentos a preços acessíveis. Você também pode encontrar assistência do pagador em nossa página da Web: Como apresentar recursos do pagador.
Acesso à Genentech
Oferece assistência para o uso de Zelboraf (vemurafenibe), Cotellic (cobimetinibe) e Actemra (tocilizumabe).
Inscrição na Fundação de Assistência ao Paciente da Novartis
Oferece assistência para o uso de Mekinist (trametinibe) e Tafinlar (dabrafenibe).
KINERET® On TRACK
Oferece assistência com a entrega de receitas, seguro e reembolso; e respostas a algumas de suas perguntas relacionadas ao Kineret.
NeedyMeds
Dedica-se a ajudar pessoas que não têm condições de arcar com os custos de medicamentos ou assistência médica.
Programas de assistente de Rx
São defensores que trabalham com as principais empresas fabricantes de medicamentos para que seus medicamentos cheguem até você por meio de programas de assistência ao paciente a um custo baixo ou gratuito.
RxAssist
Oferece um banco de dados de programas de assistência ao paciente, bem como ferramentas práticas, notícias e artigos para que os profissionais de saúde e os pacientes possam encontrar as informações de que precisam.
Alcance do Rx
É uma farmácia sem fins lucrativos que trabalha para tornar os medicamentos acessíveis.
Fundação HealthWell
Atende às necessidades de indivíduos com seguro que não podem pagar seus copagamentos, cosseguros e prêmios para tratamentos médicos importantes.
Serviços para pacientes, Inc. (PSI)
Ajuda os pacientes que vivem com doenças crônicas específicas, localizando o seguro de saúde, subsidiando o custo dos prêmios do seguro de saúde, fornecendo assistência para co-pagamento de farmácias e tratamentos, auxiliando com o co-seguro do Medicare Parte D e ajudando na defesa da invalidez do Seguro Social.
Rede de Acesso do Paciente (PAN)
Ajuda pessoas sem seguro com doenças raras, crônicas e com risco de morte a obter medicamentos e tratamento.
Seguro e assistência financeira
Você pode obter suporte financeiro e de saúde por meio das seguintes fontes.
Rede de caridade aérea
A Air Charity Network é uma organização filantrópica que oferece acesso a pessoas necessitadas que buscam transporte aéreo gratuito para instalações de saúde especializadas ou destinos distantes devido a crises familiares, comunitárias ou nacionais. A Air Charity Network atende a todos os 50 estados dos EUA e seus pilotos voluntários utilizam suas próprias aeronaves, combustível e tempo para oferecer transporte aéreo gratuito a instalações médicas para cidadãos com dificuldades financeiras ou que não tenham condições de usar o transporte público.
Invalidez do Seguro Social
O Seguro de Invalidez da Previdência Social (SSDI) ou “Invalidez” oferece pagamentos mensais a pessoas que têm uma invalidez que impede ou limita sua capacidade de trabalhar. O site ECD está na lista de Subsídios Compassivos da SSA, que tem como objetivo reduzir o tempo de espera para chegar a uma determinação de invalidez.
Medicare – Pagamento de cuidados para idosos
Entenda suas opções financeiras para cuidados de longo prazo.
Serviços para pacientes, Inc. (PSI)
Ajuda os pacientes que vivem com doenças crônicas específicas, localizando o seguro de saúde, subsidiando o custo dos prêmios do seguro de saúde, fornecendo assistência para co-pagamento de farmácias e tratamentos, auxiliando com o co-seguro do Medicare Parte D e ajudando na defesa da invalidez do Seguro Social.
Assistência médica gratuita e a custo reduzido em Hill-Burton
Fornece serviços a pessoas que não podem pagar por hospitais, casas de repouso e outras instalações de saúde.
Fundação HealthWell
Atende às necessidades de indivíduos com seguro que não podem pagar seus copagamentos, cosseguros e prêmios para tratamentos médicos importantes.
Coalizão de Assistência Financeira ao Câncer
Ajuda pacientes com câncer, limitando os desafios financeiros, por meio de uma ampla gama de programas de defesa, comunicação e educação em colaboração com suas organizações associadas.
Cuidados com o câncer
Oferece serviços de apoio profissional, incluindo aconselhamento e grupos de apoio, educação, assistência financeira e ajuda prática a qualquer pessoa afetada pelo câncer. Seus serviços são prestados gratuitamente por assistentes sociais profissionais de oncologia.
Fundação Livestrong
Trabalha para identificar os problemas enfrentados pelos sobreviventes de câncer para melhorar de forma abrangente a qualidade de vida dos membros da comunidade global de câncer.
Programa de assistência de copagamento da Leukemia & Lymphoma Society
Auxilia os pacientes com o pagamento de prêmios de seguro e obrigações de coparticipação e com a identificação de fontes adicionais de ajuda financeira.
A Associação Nacional de Clínicas Gratuitas (NAFC)
Concentra-se nos problemas e nas necessidades das mais de 1.200 clínicas gratuitas e nas pessoas que elas atendem nos Estados Unidos.
Você precisa de ajuda para pagar as contas?
Fornece informações sobre programas de assistência, organizações beneficentes e outros recursos que podem ajudar você a pagar contas, hipotecas e despesas com dívidas.
Assistência de viagem
A TSA se importa
É uma linha de ajuda para auxiliar viajantes com deficiências e condições médicas. A TSA recomenda que os passageiros liguem 72 horas antes da viagem para obter informações sobre o que esperar durante a triagem.
Serviços de transporte aéreo de pacientes
Providencia transporte aéreo gratuito com base na necessidade de indivíduos que precisam de cuidados médicos e para outros fins humanitários.
Novas direções
Oferece férias de alta qualidade em nível local, nacional e internacional e programas de férias para pessoas com deficiências de desenvolvimento leves a moderadas.
Anjos médicos da Mercy
Fornecer suporte de transporte aéreo e terrestre para pacientes que precisam de atendimento médico especializado fora de sua região local.
A Sociedade de Leucemia e Linfoma (LLS)
O programa Susan Lang Pay-It-Forward Patient Travel Assistance está disponível para pacientes com câncer de sangue.
Programa Road to Recovery da Sociedade Americana de Câncer
Fornece transporte gratuito para pacientes com câncer que recebem tratamento em um hospital ou instalação médica próxima.
Associações de parceiros
Os grupos de defesa de direitos a seguir atendem a distúrbios de histiocitose ou a doenças raras em geral e podem ser úteis em sua jornada com o ECD.
A Sociedade de Leucemia e Linfoma (LLS)
Dedica-se a financiar pesquisas sobre o câncer de sangue e a oferecer educação e serviços aos pacientes.
AAH Associação Argentina de Histocitose
Associação argentina que apoia pacientes com doenças histiocíticas, promovendo a conscientização, a pesquisa e o apoio comunitário.
AIRI Onlus Itália
É uma associação sem fins lucrativos da Itália que apoia pacientes e famílias afetadas por doenças imunológicas e histiocíticas raras. Seu foco é prestar assistência, disseminar a conscientização, promover pesquisas médicas e criar uma rede de solidariedade entre pacientes, cuidadores e profissionais da saúde.
Artemis Association for Histiocytosis Grécia
Uma organização grega que apoia pacientes e famílias com histiocitose e promove a conscientização e a pesquisa.
Associação CHANCE (Crianças contra o câncer)
Um grupo voltado para o paciente que apoia crianças com câncer e doenças raras, aumentando a conscientização e financiando pesquisas para melhorar o atendimento.
Associação de Histiocitose
É uma organização global sem fins lucrativos dedicada a atender às necessidades exclusivas de pacientes e famílias que lidam com os efeitos de distúrbios histiocíticos, que conecta pacientes e comunidades médicas em todo o mundo com os recursos necessários em cada etapa do caminho, enquanto lidera a busca por uma cura.
Associação de Histiocitose do Canadá
É um grande defensor da promoção da educação pública e profissional, do apoio a pacientes e familiares e do estímulo e apoio à pesquisa.
Associação Italiana de Linfoistiocitosi Emofagocitica – A.I.L.E.
É um grupo italiano de defesa de pacientes dedicado a apoiar indivíduos e famílias afetados pela linfohistiocitose hemofagocítica (HLH). Eles fornecem informações, aumentam a conscientização, promovem pesquisas e oferecem orientação para ajudar a melhorar a qualidade de vida dos pacientes e de seus cuidadores.
Associação OR
É um grupo de defesa localizado na Espanha. Eles lutam para melhorar a qualidade de vida de crianças e adolescentes diagnosticados com histiocitose de células de Langerhans e de suas famílias.
Dia das Doenças Raras
O Dia das Doenças Raras ocorre no último dia de fevereiro de cada ano. O principal objetivo do Dia das Doenças Raras é conscientizar o público em geral e os tomadores de decisão sobre as doenças raras e seu impacto na vida dos pacientes.
ECDGA
A Erdheim-Chester Disease Global Alliance conecta pacientes, famílias e pesquisadores do mundo todo, apoiando as pessoas afetadas e promovendo a pesquisa sobre essa doença rara.
Eurordis (Doenças Raras na Europa)
Sua missão é construir uma forte comunidade pan-europeia de organizações de pacientes e pessoas com doenças raras, para ser sua voz em nível europeu.
Família Histiocitose
Um grupo brasileiro que reúne famílias afetadas pela histiocitose, oferecendo apoio, informações e defesa de direitos.
Farol de Liam
Uma fundação com sede nos EUA que promove a conscientização, financia pesquisas e apoia famílias afetadas por distúrbios histiocíticos.
Fundação Americana da Dor
É uma organização criada por pessoas com dor para pessoas com dor, nos EUA. Eles se esforçam para ser a principal fonte de apoio para aqueles que vivem com dor, bem como para seus cuidadores e prestadores de cuidados.
Fundação Divina Índia
Uma fundação indiana dedicada a apoiar pacientes com histiocitose por meio de iniciativas de cuidados, conscientização e pesquisa.
Fundação Eric’s Journey
Uma fundação sediada nos EUA dedicada a apoiar famílias, aumentar a conscientização e promover a pesquisa de distúrbios histiocíticos.
Fundação Frame Family
Apoia pacientes e famílias afetadas por distúrbios histiocíticos e promove a pesquisa e a conscientização em todo o mundo.
Fundação Histiocure
Uma fundação que trabalha para melhorar a vida dos pacientes com histiocitose, financiando pesquisas, aumentando a conscientização e apoiando as famílias.
Genes globais
Sua missão é ajudar os pacientes a encontrar e construir comunidades, obter acesso a informações e recursos, conectar-se a pesquisadores, clínicos, setor, governo e outras partes interessadas, compartilhar dados e experiências, defender-se, destacar-se e tornar-se defensores eficazes em seu próprio nome.
Histio UK
Dedica-se a promover a pesquisa científica para descobrir as causas das doenças histiocíticas e garantir o diagnóstico precoce, o tratamento eficaz e a cura.
LHF Espoir
É uma associação francesa dedicada a apoiar pacientes e famílias afetadas por doenças histiocíticas. Eles trabalham para aumentar a conscientização, fornecer informações confiáveis, incentivar a pesquisa e criar uma forte comunidade de solidariedade para aqueles que enfrentam essas doenças raras.
Organização Nacional para Doenças Raras
A NORD, uma organização 501(c)(3), é uma organização de defesa dos pacientes dedicada a indivíduos com doenças raras e às organizações que os atendem. A NORD, juntamente com seus mais de 300 membros de organizações de pacientes, está comprometida com a identificação, o tratamento e a cura de doenças raras por meio de programas de educação, defesa de direitos, pesquisa e serviços aos pacientes.
Recursos gerais
Consultas de nutrição individuais do LLS
Os pacientes e seus parceiros de cuidados podem receber uma consulta telefônica individual gratuita com um dos nutricionistas registrados do LLS que têm experiência em nutrição oncológica. Comer bem ajuda as pessoas com câncer a se sentirem melhor, a ficarem mais fortes e a tolerarem melhor os efeitos colaterais do tratamento. Uma boa nutrição também ajuda o corpo a repor as células sanguíneas e os tecidos saudáveis que foram danificados como resultado do tratamento do câncer. Você pode agendar on-line ou ligar para o Centro de Serviços de Educação Nutricional do LLS pelo telefone 877-467-1936.
Agende uma consulta e saiba mais aqui: www.LLSnutrition.org/schedule
Erdheim-Chester Doença.
Informações adicionais sobre o site ECD para você compartilhar com outras pessoas da Biblioteca Nacional de Medicina dos EUA
Associação Americana de Nutrição
A American Nutrition Association promove a saúde ideal por meio da educação em nutrição e bem-estar. Educando tanto leigos quanto profissionais sobre os benefícios da nutrição e do bem-estar para a saúde, com foco na nutrição baseada na ciência.
Academia de Nutrição e Dietética
A Academy of Nutrition and Dietetics (antiga American Dietetic Association) fornece informações precisas e vários recursos sobre nutrição, bem-estar e áreas relacionadas.
HealingWell.com
Eurordis
Oferece tutoriais em vídeo sobre como encontrar informações de qualidade na Internet sobre doenças raras.
A Patient Advocate Foundation (PAF)
Oferece serviços profissionais de gerenciamento de casos para americanos com doenças crônicas, debilitantes e com risco de morte.
A importância da vacinação contra a gripe
A temporada de gripe 2017-2018 tem sido particularmente difícil, e é por isso que a equipe do NIH achou importante compartilhar a importância da vacina contra a gripe para Erdheim-Chester pacientes.