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Informações do paciente

Nosso objetivo é capacitar as pessoas afetadas pela Erdheim-Chester doença com conhecimento e apoio. Aqui, você encontrará informações confiáveis sobre ECD, opções de tratamento, gerenciamento de sintomas e conexão com especialistas. Explore recursos adaptados para ajudar pacientes e familiares a navegar em sua jornada com confiança e esperança.

Cuidar de alguém com Erdheim-Chester doença pode ser um desafio, mas você não está sozinho. Nossos recursos foram criados para oferecer orientação, apoio emocional e ferramentas práticas para ajudar os cuidadores a navegar nessa jornada. Saiba mais sobre o site ECD, conecte-se a redes de apoio e descubra estratégias para cuidar de seu ente querido e, ao mesmo tempo, cuidar de você.

Encontre ferramentas e informações para apoiar seu trabalho com os pacientes do ECD. Acesse diretrizes clínicas atualizadas, informações sobre especialidades médicas e oportunidades de financiamento de pesquisas. Nossos recursos são criados para capacitar os profissionais de saúde a oferecer o melhor atendimento possível e melhores resultados para aqueles que vivem com Erdheim-Chester Doença.

Descubra oportunidades de financiamento para apoiar pesquisas e iniciativas para saber mais sobre a Erdheim-Chester a doença para melhorar os resultados dos pacientes e cuidadores. Explore estudos clínicos abertos para pacientes do ECD.

Juntos, estamos causando um impacto real na luta contra Erdheim-Chester doenças. Explore as conquistas que se tornaram possíveis graças à dedicação e à generosidade de nossa comunidade, desde o avanço da pesquisa e a melhoria do atendimento ao paciente até a promoção de conexões e apoio globais. Veja como o seu envolvimento promove mudanças significativas e inspira esperança para as pessoas afetadas pela ECD.

A ECD Global Alliance tem financiado Erdheim-Chester pesquisa de doenças desde que recebeu o status 501(c)3 em 2010 (retroativo a 2009). Em geral, a organização concede anualmente um subsídio para jovens pesquisadores no valor de US$ 50.000 a US$ 60.000. Sempre que possível, a organização também financia projetos maiores, como o estabelecimento do Registro de Pacientes ECD, Estudos de Sobrevivência e uma investigação sobre a origem do ECD.

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Uma rede de ECD Care Centers está disponível para ajudar os pacientes a encontrar médicos capacitados para confirmar um diagnóstico e fornecer tratamentos e cuidados contínuos. Essas instituições têm o compromisso de ter uma equipe de especialistas disponíveis para oferecer o melhor atendimento aos pacientes do ECD. Além disso, há ensaios/estudos em andamento no ECD que estão aceitando pacientes do ECD. Entre em contato com o Patient Navigator para obter mais informações.

ECDGA na Conferência Anual do Colégio Americano de Reumatologia (ACR) de 2025

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Dr. Gaurav Goyal e a presidente do conselho do ECDGA, Diane Schriner, colaboram nos planos para o Simpósio Médico e Encontro de Pacientes e Familiares de 2026

Dr. Gaurav Goyal e a presidente do conselho do ECDGA, Diane Schriner, colaboram nos planos para o Simpósio Médico e Encontro de Pacientes e Familiares de 2026

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