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Lembrete: O envio de resumos termina em 1º de fevereiro de 2026 A ECD Global Alliance convida médicos, pesquisadores e profissionais da área médica a enviarem resumos para serem considerados no Simpósio Médico da ECDGA de 2026, que ocorrerá em 1º de maio de 2026, no Marnix E. Heersink Conference Center da Universidade do Alabama em Birmingham (UAB) . Heersink Conference Center da Universidade do...
Informações do paciente
Nosso objetivo é capacitar as pessoas afetadas pela Erdheim-Chester doença com conhecimento e apoio. Aqui, você encontrará informações confiáveis sobre ECD, opções de tratamento, gerenciamento de sintomas e conexão com especialistas. Explore recursos adaptados para ajudar pacientes e familiares a navegar em sua jornada com confiança e esperança.
Cuidar de alguém com Erdheim-Chester doença pode ser um desafio, mas você não está sozinho. Nossos recursos foram criados para oferecer orientação, apoio emocional e ferramentas práticas para ajudar os cuidadores a navegar nessa jornada. Saiba mais sobre o site ECD, conecte-se a redes de apoio e descubra estratégias para cuidar de seu ente querido e, ao mesmo tempo, cuidar de você.
Encontre ferramentas e informações para apoiar seu trabalho com os pacientes do ECD. Acesse diretrizes clínicas atualizadas, informações sobre especialidades médicas e oportunidades de financiamento de pesquisas. Nossos recursos são criados para capacitar os profissionais de saúde a oferecer o melhor atendimento possível e melhores resultados para aqueles que vivem com Erdheim-Chester Doença.
Descubra oportunidades de financiamento para apoiar pesquisas e iniciativas para saber mais sobre a Erdheim-Chester a doença para melhorar os resultados dos pacientes e cuidadores. Explore estudos clínicos abertos para pacientes do ECD.
Juntos, estamos causando um impacto real na luta contra Erdheim-Chester doenças. Explore as conquistas que se tornaram possíveis graças à dedicação e à generosidade de nossa comunidade, desde o avanço da pesquisa e a melhoria do atendimento ao paciente até a promoção de conexões e apoio globais. Veja como o seu envolvimento promove mudanças significativas e inspira esperança para as pessoas afetadas pela ECD.
A ECD Global Alliance tem financiado Erdheim-Chester pesquisa de doenças desde que recebeu o status 501(c)3 em 2010 (retroativo a 2009). Em geral, a organização concede anualmente um subsídio para jovens pesquisadores no valor de US$ 50.000 a US$ 60.000. Sempre que possível, a organização também financia projetos maiores, como o estabelecimento do Registro de Pacientes ECD, Estudos de Sobrevivência e uma investigação sobre a origem do ECD.
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Uma rede de ECD Care Centers está disponível para ajudar os pacientes a encontrar médicos capacitados para confirmar um diagnóstico e fornecer tratamentos e cuidados contínuos. Essas instituições têm o compromisso de ter uma equipe de especialistas disponíveis para oferecer o melhor atendimento aos pacientes do ECD. Além disso, há ensaios/estudos em andamento no ECD que estão aceitando pacientes do ECD. Entre em contato com o Patient Navigator para obter mais informações.
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ECD Global Alliance, P.O. Box 775, DeRidder, LA 70634 EUA