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Informações sobre eventos internacionais regionais e/ou anuais.
Campanha 2025
Faça parte de algo poderoso – a sua doação de hoje vale o dobro, graças à nossa equiparação de US$ 90.000! Ajude o ECDGA a apoiar os pacientes e suas famílias, a promover pesquisas essenciais e a aumentar a conscientização sobre a doença de Erdheim-Chester.
Informações do paciente
Nosso objetivo é capacitar as pessoas afetadas pela Erdheim-Chester doença com conhecimento e apoio. Aqui, você encontrará informações confiáveis sobre ECD, opções de tratamento, gerenciamento de sintomas e conexão com especialistas. Explore recursos adaptados para ajudar pacientes e familiares a navegar em sua jornada com confiança e esperança.
Cuidar de alguém com Erdheim-Chester doença pode ser um desafio, mas você não está sozinho. Nossos recursos foram criados para oferecer orientação, apoio emocional e ferramentas práticas para ajudar os cuidadores a navegar nessa jornada. Saiba mais sobre o site ECD, conecte-se a redes de apoio e descubra estratégias para cuidar de seu ente querido e, ao mesmo tempo, cuidar de você.
Encontre ferramentas e informações para apoiar seu trabalho com os pacientes do ECD. Acesse diretrizes clínicas atualizadas, informações sobre especialidades médicas e oportunidades de financiamento de pesquisas. Nossos recursos são criados para capacitar os profissionais de saúde a oferecer o melhor atendimento possível e melhores resultados para aqueles que vivem com Erdheim-Chester Doença.
Descubra oportunidades de financiamento para apoiar pesquisas e iniciativas para saber mais sobre a Erdheim-Chester a doença para melhorar os resultados dos pacientes e cuidadores. Explore estudos clínicos abertos para pacientes do ECD.
Juntos, estamos causando um impacto real na luta contra Erdheim-Chester doenças. Explore as conquistas que se tornaram possíveis graças à dedicação e à generosidade de nossa comunidade, desde o avanço da pesquisa e a melhoria do atendimento ao paciente até a promoção de conexões e apoio globais. Veja como o seu envolvimento promove mudanças significativas e inspira esperança para as pessoas afetadas pela ECD.
A ECD Global Alliance tem financiado Erdheim-Chester pesquisa de doenças desde que recebeu o status 501(c)3 em 2010 (retroativo a 2009). Em geral, a organização concede anualmente um subsídio para jovens pesquisadores no valor de US$ 50.000 a US$ 60.000. Sempre que possível, a organização também financia projetos maiores, como o estabelecimento do Registro de Pacientes ECD, Estudos de Sobrevivência e uma investigação sobre a origem do ECD.
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Uma rede de ECD Care Centers está disponível para ajudar os pacientes a encontrar médicos capacitados para confirmar um diagnóstico e fornecer tratamentos e cuidados contínuos. Essas instituições têm o compromisso de ter uma equipe de especialistas disponíveis para oferecer o melhor atendimento aos pacientes do ECD. Além disso, há ensaios/estudos em andamento no ECD que estão aceitando pacientes do ECD. Entre em contato com o Patient Navigator para obter mais informações.
Campanha de doação de fim de ano do ECDGA Dobre seu impacto antes de 31 de dezembro!
Inscrições abertas para o Simpósio Médico do ECDGA de 2026 – Avançando juntos no tratamento do DPI – Junte-se a nós em Birmingham, AL
Inscrições abertas para o Encontro de Pacientes e Familiares do ECDGA de 2026 – Junte-se a nós em Birmingham, AL
Liderança do ECDGA compartilha a conscientização sobre o ECD na Conferência ASH em Orlando, FL
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