Ressurser
Ressursmateriell
Disse nettressursene er oppført for å gi potensielt nyttige råd og tjenester som tilbys av helseforetak, ideelle organisasjoner og andre interessegrupper.
De fleste av disse tjenestene tilbys til personer som bor i USA. Hvis du vet om flere ressurser som bør listes opp for USA eller andre land, kan du kontakte ECD Global Alliance.
De nyeste ekspertretningslinjene for pleie og behandling finnes på ECD Histiocytic Neoplasms – Guidelines Detail (nccn.org), der du må klikke på «NCCN guidelines». Du må opprette en gratis konto for å få tilgang til dokumentet, men det er verdt bryet.
I tillegg gir Survivorship Issues in Adult Patients with Histiocytic Neoplasms veiledning om hvordan man håndterer noen av komplikasjonene og utfordringene som kan oppstå når man lever med ECD.
ECD medisinske eksperter i samfunnet vårt har bidratt til å utarbeide to typer brosjyrer for generell opplæring og bevisstgjøring. Pasientbrosjyren er tilgjengelig for å hjelpe nye medlemmer av samfunnet med å forstå det grunnleggende om ECD. Den medisinske brosjyren er tilgjengelig for å dele med behandlingsteamet ditt eller annet medisinsk fagpersonell.
Hjelp til medisinering
Det kan være utfordrende å finne en løsning på dine reseptbelagte behov. Følgende liste inneholder legemiddelprogrammer som muligens kan hjelpe deg med å skaffe medisiner til en overkommelig pris. Du finner også hjelp til å betale på nettsiden vår Innlevering av klager fra betaleren.
Forsikring og økonomisk bistand
Du kan få økonomisk støtte og helsehjelp fra følgende kilder
Reiseassistanse
Partnerforeninger
Følgende interessegrupper arbeider enten med histiocytose eller sjeldne sykdommer generelt, og kan være til hjelp på din reise med ECD.