De ECDGA Virtual Fun Run/Walk/Roll begint vaart te krijgen met deelnemers uit 25 staten. We zijn op een missie om de hele kaart van de V.S. te vullen en we zouden graag zien dat jouw staat vertegenwoordigd is. Of je nu wandelt, rent of rolt, je kunt een verschil...
Als het gaat om het vergroten van het bewustzijn voor Erdheim-Chester Ziekte (ECD), telt elke kilometer en is elke manier van bewegen belangrijk. Tijdens de 2024 ECDGA Fun Run heeft een ongelooflijk team ons daar allemaal op de best mogelijke manier aan herinnerd....
Dit jaar bracht de ECDGA Patient and Family Gathering in Barcelona patiënten, zorgverleners en medische professionals van over de hele wereld samen. Deze groepsfoto geeft de geest van verbondenheid en gemeenschap weer die dit jaarlijkse evenement kenmerkt. Samen delen...
Een van de meest waardevolle onderdelen van de ECDGA Patient and Family Gathering is de mogelijkheid voor patiënten en verzorgers om rechtstreeks van de experts te horen. Tijdens het evenement dit jaar in Barcelona namen vooraanstaande Erdheim-Chester ziekteartsen...
Dr. Eli Diamond, een vooraanstaand expert op het gebied van Erdheim-Chester ziekte, gaf een presentatie op de 2025 ECDGA Patient and Family Gathering in Barcelona. Zijn toewijding aan het bevorderen van onderzoek en het verbeteren van de zorg blijft een grote impact...
