door admin | jun 24, 2021 | ECDGA Nieuws, Leven met ECD, Onderzoek
De door leden georganiseerde ECD virtuele loop heeft deze maand gediend om geld in te zamelen voor onderzoek naar deze zeldzame ziekte, het bewustzijn te vergroten en supporters samen te brengen voor iedereen die vecht tegen ECD. De familie Atnip kwam onlangs...
door admin | mrt 1, 2021 | ECDGA Nieuws, Leven met ECD, Onderzoek
National Comprehensive Cancer Network (NCCN) richtlijnen voor histiocytose Verschenen maart 2021 De ECDGA is verheugd te kunnen aankondigen dat het National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®)-een alliantie van toonaangevende kankercentra- nieuwe NCCN-richtlijnen®...
door admin | nov 24, 2020 | ECDGA Nieuws, Leven met ECD
Een nieuw jaar, nieuwe programma’s en hernieuwde HOPE liggen in het verschiet voor de ECD community! De ECD Global Alliance bereikt een nieuw niveau van steun voor de mensen die vechten tegen Erdheim-Chester Ziekte met een matching gift campagne die loopt van 1...
door admin | sep 13, 2020 | Leven met ECD, Onderzoek
Door Chris Evans – ECD Bewustzijnsweek 2020 Bij mijn zus Raina werd een histiocytaire aandoening vastgesteld die in veel opzichten lijkt op de Erdheim-Chester ziekte in veel opzichten. Ze vocht meerdere jaren dapper tegen de ziekte en onderging zelfs een...
door admin | jun 2, 2020 | Leven met ECD
Geconfronteerd worden met een zeldzame ziekte kan soms een zware strijd lijken. De bijwerkingen van zeldzame ziekten, zoals ECD, worden niet alleen gezien en gevoeld door de ziekte zelf of de behandelingen. Veel patiënten krijgen te maken met andere effecten die geen...
door admin | mei 19, 2020 | Leven met ECD
Nu de lente wegebt en de zomer binnen handbereik komt, neemt onze natuurlijke drang om van de buitenlucht te genieten toe. Echter, zelfs beperkte blootstelling aan de zon kan gevaarlijk zijn voor ECD patiënten met bepaalde doelgerichte therapieën. Als u wordt...
