door Kathy Brewer | okt 20, 2022 | ECDGA Nieuws, Leven met ECD, Onderzoek
Een nieuw artikel, gepubliceerd in Lancet eClinicalMedicine, beschrijft zowel de zinvolle voordelen als de uitdagingen van zorgverlening voor patiënten met zeldzame kankersoorten, zoals Erdheim-Chester Ziekte (ECD). Het document is tot stand gekomen door een...
door Kathy Brewer | okt 14, 2022 | ECDGA Nieuws, Leven met ECD
De ECD Global Alliance werkt samen met hoofdarts Dr. Xinxin Cao van het Peking Union Medical College Hospital, Chinese Academy of Medical Sciences & Peking Union Medical College (CAMS&PUMC) om het webinar Understanding My Rare Disease met Dr. Cao te...
door admin | sep 21, 2022 | ECDGA Nieuws, Leven met ECD
Doe virtueel met ons mee op 7 oktober 2022! Registreren voor online aanwezigheid Tijden worden weergegeven in Eastern U.S. Time. 10:00 uur – Dr. Robert Franklin Welkom bij de Universiteit van Cincinnati! Er wordt informatie gedeeld over de UC...
door admin | jun 3, 2022 | ECDGA Nieuws, Leven met ECD
3 juni 2022 – De University of Florida Health sluit zich aan bij het netwerk van Erdheim-Chester Disease Global Alliance Referral Care Center-netwerk in Gainesville, Florida. De Erdheim-Chester Disease (ECD) Global Alliance kondigt met trots een nieuw opkomend...
door admin | feb 24, 2022 | ECDGA Nieuws, Leven met ECD, Onderzoek
Zeldzame Ziektendag is op 28 februari 2022! In de Verenigde Staten wordt een ziekte als zeldzaam beschouwd als deze minder dan 200.000 Amerikanen treft. 7.000 ziekten vallen in deze categorie, waarbij 1 op de 10 Amerikanen wordt getroffen. Patiënten met een zeldzame...
door admin | dec 16, 2021 | ECDGA Nieuws, Leven met ECD, Onderzoek
Een nieuw jaar van hoop ligt in het verschiet voor de ECD gemeenschap! Bekijk de Eindejaarsnieuwsbrief 2021. De ECD Global Alliance bereikt een nieuw niveau van steun voor mensen die vechten tegen Erdheim-Chester ziekte met een bijpassende giftcampagne tot 31 december...
