Medische bronnen
Bronnen voor medische professionals
De ECDGA is verheugd te kunnen melden dat het National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) – een samenwerkingsverband van vooraanstaande kankercentra – nieuwe NCCN-richtlijnen® voor histiocytose heeft gepubliceerd. Deze richtlijnen voor de klinische praktijk bieden het meest recente bewijs en de consensus van deskundigen voor het diagnosticeren en behandelen van de drie meest voorkomende vormen van histiocytose bij volwassenen: Langerhanscel histiocytose (LCH), Erdheim-Chester Disease (ECD,) en Rosai-Dorfman Disease (RDD). De NCCN-richtlijnen kunnen patiënten, familieleden en artsen helpen om toegang te krijgen tot de meest recente informatie over symptomen, diagnose, behandeling en meer. De richtlijnen kunnen ook dienen als een nuttig hulpmiddel bij het aanvragen van goedkeuring voor geneesmiddelen en therapieën. De richtlijnen worden minstens één keer per jaar bijgewerkt en kunnen op elk moment worden geraadpleegd. Bekijk uw exemplaar hieronder of op PubMed.
Survivorship Issues in Adult Patients With Histiocytic Neoplasms
Expert guidelines for ECD care and treatment, written in 2020, can be found here: Erdheim-Chester disease: consensus recommendations for evaluation, diagnosis, and treatment in the molecular era.
Expert presentation slides and videos on ECD cases and ongoing research are listed under Medical Symposium or our YouTube channel.
Current ECD studies and trials are listed online to assist physicians and patients.
Medical providers that need assistance gaining approval for an ECD patient’s care and medication can find more information here: Filing Payer Appeals.
Caring for Your Patient with a Rare Disease is provided by the NIH to help medical personnel when presented with a rare disease case, including tips for ICD coding.
ECD medical experts in our community have helped compile two types of brochures for general education and awareness purposes. The patient brochure is available to help new members of the community understand the basics of ECD. The medical brochure is available to share with your care team or any medical professional. Request a free copy by filling out this form.
Zoek artikelen over Erdheim-Chester ziekte online met behulp van PubMed. PubMed is een gratis zoekmachine die wordt gebruikt om toegang te krijgen tot referenties en samenvattingen over biowetenschappen en biomedische onderwerpen. De Amerikaanse National Library of Medicine van de National Institutes of Health onderhoudt de database voor het opzoeken van informatie. In oktober 2021 waren er 1.034 artikelen met verwijzingen naar “Erdheim Chester ” op Pubmed.
For ECD researchers:
We are the only private funder dedicated to ECD research.
Learn more about our research funding opportunities.
Learn about scientific meetings the ECDGA will be hosting and attending.