Medische bronnen
NCCN-richtlijnen
De ECDGA is verheugd te kunnen melden dat het National Comprehensive Cancer Network® (NCCN®) – een samenwerkingsverband van vooraanstaande kankercentra – nieuwe NCCN-richtlijnen® voor histiocytose heeft gepubliceerd. Deze richtlijnen voor de klinische praktijk bieden het meest recente bewijs en de consensus van deskundigen voor het diagnosticeren en behandelen van de drie meest voorkomende vormen van histiocytose bij volwassenen: Langerhanscel histiocytose (LCH), Erdheim-Chester Disease (ECD,) en Rosai-Dorfman Disease (RDD). De NCCN-richtlijnen kunnen patiënten, familieleden en artsen helpen om toegang te krijgen tot de meest recente informatie over symptomen, diagnose, behandeling en meer. De richtlijnen kunnen ook dienen als een nuttig hulpmiddel bij het aanvragen van goedkeuring voor geneesmiddelen en therapieën. De richtlijnen worden minstens één keer per jaar bijgewerkt en kunnen op elk moment worden geraadpleegd. Bekijk uw exemplaar hieronder of op PubMed.
ECDGA Medische brochures
ECD medische experts in onze gemeenschap hebben geholpen bij het samenstellen van twee soorten brochures voor algemene opleidings- en bewustmakingsdoeleinden. De patiëntenbrochure is beschikbaar om nieuwe leden van de gemeenschap te helpen de basisprincipes van ECD te begrijpen. De medische brochure is beschikbaar om te delen met je zorgteam of een andere medische professional. Vraag een gratis exemplaar aan door dit formulier in te vullen.
ECD Proeven en studies
Actuele ECD studies en onderzoeken worden online vermeld om artsen en patiënten te helpen.
ECDGA Presentaties
Overlevingsproblemen bij volwassen patiënten met histiocytaire neoplasmen
Deskundige richtlijnen voor ECD zorg en behandeling, geschreven in 2020, zijn hier te vinden: Erdheim-Chester disease: consensus recommendations for evaluation, diagnosis, and treatment in the molecular era.
Presentatiedia’s en video’s van experts over ECD en lopend onderzoek staan vermeld onder Medisch Symposium of ons YouTube-kanaal.
Hulp bij beroepsprocedures
Medische zorgverleners die hulp nodig hebben bij het verkrijgen van goedkeuring voor de zorg en medicatie van een ECD patiënt kunnen hier meer informatie vinden: Beroep aantekenen bij de betaler.
Gepeerderde overzichtsartikelen
Caring for Your Patient with a Rare Disease (Zorgen voor uw patiënt met een zeldzame ziekte ) wordt aangeboden door de NIH om medisch personeel te helpen wanneer ze te maken krijgen met een geval van een zeldzame ziekte, inclusief tips voor ICD-codering.
Zoek artikelen over Erdheim-Chester ziekte online met behulp van PubMed. PubMed is een gratis zoekmachine die wordt gebruikt om toegang te krijgen tot referenties en samenvattingen over biowetenschappen en biomedische onderwerpen. De Amerikaanse National Library of Medicine van de National Institutes of Health onderhoudt de database voor het opzoeken van informatie. In oktober 2021 waren er 1.034 artikelen met verwijzingen naar “Erdheim Chester ” op Pubmed.
Voor ECD onderzoekers:
Wij zijn de enige particuliere financier die zich richt op ECD onderzoek.
Lees meer over onze financieringsmogelijkheden voor onderzoek.
Kom meer te weten over wetenschappelijke bijeenkomsten die de ECDGA organiseert en bijwoont.