1. Home
  2. Webinars

Webinars

Neem contact met ons op

Komende webinars en opnames

Lees ons beleid voor virtuele deelname voordat u deelneemt aan een ECD Global Alliance webinar. Als u e-mails over deze evenementen wilt ontvangen, kunt u zich hier aanmelden.

Je kunt je tijdzone hier controleren: Tijdzoneconverter.

Webinars onder leiding van experts worden zo vaak mogelijk gepland voor alle doelgroepen. Blijf kijken voor meer webinars dit jaar!

Komt eraan:

Onderwerp: Erdheim-Chester Disease (ECD): Decodering van diagnose en behandelingen

Onderwerp: Erdheim-Chester Disease (ECD): Decodering van diagnose en behandelingen

Spreker: Jerome Razanamahery, MD
Academisch ziekenhuis Dijon

Datum: 1 december 2025
Tijd: 17:00 uur CET (UTC +1) (Parijse tijd)

Dr. Razanamahery is een expert in interne geneeskunde met een erkende specialisatie op het gebied van zeldzame histiocytosen, waaronder de ziekte van Erdheim-Chester (ECD). Hij is clinicus-onderzoeker in het Universitair Ziekenhuiscentrum van Dijon, waar hij aan het hoofd staat van de afdeling die zich bezighoudt met histiocytaire aandoeningen.

Met zijn jarenlange ervaring en onder het mentorschap van Pr Haroche neemt Dr. Razanamahery actief deel aan klinisch onderzoek en is hij lid van nationale en internationale referentienetwerken voor histiocytosen. Hij zet zich in om baanbrekende zorg te bieden en er tegelijkertijd voor te zorgen dat elke patiënt en zijn familie duidelijke informatie en persoonlijke ondersteuning krijgen om zo effectief mogelijk door de complexiteit van deze ziekte te navigeren.
Registreer hier

No results found.

Opnames

De volgende video’s zijn ook geplaatst op ons YouTube-kanaal.

Bekijk voor meer ECDGA video’s de volledige lijst met ECDGA YouTube-kanalen op – Klik Hier

De ziekte van Erdheim-Chester begrijpen: Het moleculaire en klinische landschap

De ziekte van Erdheim-Chester begrijpen: Het moleculaire en klinische landschap

Gepresenteerd door Dr. Sam Reynolds, hematoloog-oncoloog in samenwerking met de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA). Deze presentatie verkent de moleculaire en klinische complexiteit van Erdheim-Chester Disease (ECD) - een zeldzame histiocytaire aandoening die wordt gekenmerkt door de overproductie van abnormale immuuncellen die histiocyten worden genoemd.
Overleven in de ziekte van Erdheim-Chester: De stem van de patiënt opnemen

Overleven in de ziekte van Erdheim-Chester: De stem van de patiënt opnemen

Gepresenteerd door Dr. Gaurav Goyal, University of Alabama at Birmingham In samenwerking met de Erdheim-Chester Disease Global Alliance (ECDGA) Deze presentatie gaat in op het belang van survivorship-onderzoek in Erdheim-Chester Disease (ECDGA) en de cruciale rol die patiënten spelen bij het vormgeven van dat onderzoek.
Diabetes insipidus (DI) beheren

Diabetes insipidus (DI) beheren

Het omgaan met Diabetes Insipidus (DI), tegenwoordig Arginine Vasopressine Deficiëntie (AVP-D) genoemd, is van cruciaal belang voor patiënten, families en artsen - vooral voor patiënten met Erdheim-Chester Disease (ECD) of Langerhans Cell Histiocytosis (LCH), waar AVP-D vaker voorkomt.
ECDEen wereldwijde visie

ECDEen wereldwijde visie

Xavier Solanich, MD, PhD is arts interne geneeskunde in het Universitair Ziekenhuis Bellvitge (BUH), waar hij gespecialiseerd is in de behandeling van patiënten met immunologische aandoeningen en zeldzame ziekten, waaronder histiocytose.
De Leukemie & Lymfoom Vereniging Deel 2: Informatiecentrum

De Leukemie & Lymfoom Vereniging Deel 2: Informatiecentrum

Informatiespecialisten bieden gratis één-op-één voorlichting, psychosociale ondersteuning en belangenbehartiging voor bloedkankerpatiënten, verzorgers en families. Ze behandelen ziekte- en behandelingsopties, klinische proeven, psychische ondersteuning en communicatie met het behandelteam.
2021 ECD Virtueel Medisch Symposium

2021 ECD Virtueel Medisch Symposium

Het 8e jaarlijkse internationale medische symposium ECD werd gehouden op 16 november 2021. Deze virtuele ervaring werd georganiseerd in de hoop dat de medische gemeenschap de kans krijgt om wetenschappelijke bevindingen, patiëntresultaten en casestudies met betrekking tot Erdheim-Chester Ziekte en andere histiocytaire aandoeningen.
Verder dan het kantoorbezoek: Zeldzame ziekten

Verder dan het kantoorbezoek: Zeldzame ziekten

Tim Facciola, Certified Personal Trainer & Movement Specialist, praat met ons over het integreren van beweging en lichaamsbeweging in het leven bij het omgaan met een chronische ziekte of een zeldzame ziekte, zoals Erdheim-Chester Ziekte.
Omgaan met strategieën voor depressie en angst

Omgaan met strategieën voor depressie en angst

Luister naar Kevin O'Brien, NP, en Josef Lacy over geestelijke gezondheidsproblemen en effectieve technieken om deze te overwinnen. Krijg inzichten uit de eerste hand van een ECD patiënt die zijn inspirerende reis over het overwinnen van psychische problemen deelt.
Ziekte van Rosai Dorfman

Ziekte van Rosai Dorfman

Ontdek de inzichten van een vooraanstaand expert op het gebied van de Rosai-Dorfman Ziekte. Krijg meer inzicht in deze zeldzame aandoening, de symptomen, diagnose en de nieuwste behandelmogelijkheden. Mis geen kennis die het verschil kan maken!
Endocriene aandoeningen bij Erdheim-Chester Ziekte

Endocriene aandoeningen bij Erdheim-Chester Ziekte

Dit webinar, dat gezamenlijk werd georganiseerd door de Histiocytosis Association en Erdheim-Chester Disease Global Alliance, richtte zich op ECD en behandelt endocriene aandoeningen en het beheer ervan bij alle histiocytaire aandoeningen.
No results found.