ECD: Incontro tra pazienti e familiari

Un totale di 63 pazienti e familiari e numerosi medici provenienti da 17 paesi diversi hanno partecipato al Patient & Family Gathering 2016. I partecipanti hanno appreso gli studi e le sperimentazioni in corso su ECD, il modo in cui ECD può influenzare i vari organi del corpo, la gestione del dolore, le scansioni e la gestione dell “assistenza. Per maggiori informazioni su questo evento di successo, consulta il materiale dell” evento qui sotto.

Grazie ai 150 partecipanti che hanno reso il Patient Gathering di quest'anno ECD un grande successo! Pazienti, familiari, infermieri, team di ricerca e numerosi medici hanno partecipato al Patient & Family Gathering 2017 tenutosi a New York. I partecipanti sono stati aggiornati sulle ultime ricerche, sui trattamenti e sulle tecniche di gestione dell'assistenza, compresi gli effetti psicologici della convivenza con ECD. Per maggiori informazioni, consulta il materiale dell'evento qui sotto.

Un totale di 109 pazienti, familiari e medici, provenienti da otto paesi, hanno partecipato al Patient & Family Gathering 2018.
I partecipanti hanno imparato a conoscere il processo di sperimentazione dei farmaci, a gestire più farmaci, a prendersi cura di sé con l'alimentazione e l'esercizio fisico e a saperne di più sulla gestione delle cure. Per maggiori informazioni su questo evento di successo, consulta il materiale dell'evento qui sotto. Grazie a tutti i partecipanti!

Tutti i pazienti e i loro cari interessati a saperne di più su ECD e a incontrare altre famiglie sono invitati a partecipare ai seguenti eventi. La quota di iscrizione all'evento di due giorni comprende l'accesso a tutte le sessioni della conferenza, al pranzo di ricevimento e al pranzo e ai rinfreschi leggeri durante le pause della conferenza. I seguenti orari sono soggetti a modifiche.

L’Alleanza Globale ECD è lieta di organizzare il 10° incontro annuale dei pazienti e delle famiglie a Barcellona, in Spagna. L’incontro si terrà in collaborazione con l’Ospedale Universitario Bellvitge il 26 maggio 2025. Sono benvenuti tutti i pazienti, i familiari, gli amici e gli operatori del settore medico!



Parte della missione di ECD Global Alliance consiste nell’educare e sostenere i pazienti fornendo loro le informazioni necessarie per tutelare la propria salute e la propria qualità di vita. Lo scopo di un Patient and Family Gathering (PFG) è quello di riunire pazienti e familiari e di accrescere la loro conoscenza e comprensione della malattia. Erdheim-Chester.



Il PFG offre ai partecipanti un luogo di incontro e l'opportunità di rivolgere domande e dubbi a un gruppo internazionale di medici professionisti che hanno esperienza nella cura di pazienti affetti da ECD e che stanno conducendo ricerche in questo campo. Le informazioni che vengono condivise possono aiutare il paziente a saperne di più su ECD e sulle possibili opzioni di trattamento, oltre che a conoscere gli ultimi risultati della ricerca.