da Asmaa Javed | Dic 31, 2015 | Notizie
Questa è la Erdheim-Chester La settimana di sensibilizzazione alla malattia e Leslie e suo marito Rich non solo stanno richiamando l’attenzione su questa patologia, ma stanno anche raccogliendo fondi per la ricerca.
da Asmaa Javed | Dic 31, 2015 | Notizie
Si è tenuta una raccolta fondi in onore dell “ex campione di basket dell” Irondequoit e del St. John Fisher College, Gurnal Jones, che sta lottando contro una rara malattia chiamata Erdheim-Chester.
da Asmaa Javed | Dic 31, 2015 | Notizie
Una paziente di ECD viene intervistata e citata in Popular Mechanics su come il vemurafenib le abbia cambiato la vita.
da Asmaa Javed | Dic 31, 2014 | Notizie
Un video del Memorial Sloan-Kettering Cancer Center di New York presenta una paziente di ECD, Rita, attualmente iscritta allo studio su vemurafenib. La storia di Rita è straordinaria e inizia al minuto 2 e 22 secondi di questo video di 5 minuti e mezzo.
da Asmaa Javed | Dic 31, 2013 | Notizie
Intervista televisiva a Kathy e Charles, due membri della ECD Global Alliance. L’intervista spiega quali sono le motivazioni che spingono Kathy, presidente della ECD Global Alliance, a continuare a cercare opzioni terapeutiche migliori per ECD e a sostenere la...
da Asmaa Javed | Dic 31, 2012 | Notizie
Un articolo su Kit, una paziente di ECD, e suo marito Rich.
