da Asmaa Javed | Dic 31, 2014 | Notizie
È stato scritto un articolo di giornale su Leslie Adler e sulla sua esperienza di vita con ECD.
da Asmaa Javed | Dic 31, 2014 | Notizie
Un’immagine e una storia (storia non disponibile online) su Bonnie Schulz, una paziente che vive con ECD.
da Asmaa Javed | Dic 31, 2014 | Notizie
Un video del Memorial Sloan-Kettering Cancer Center di New York presenta una paziente di ECD, Rita, attualmente iscritta allo studio su vemurafenib. La storia di Rita è straordinaria e inizia al minuto 2 e 22 secondi di questo video di 5 minuti e mezzo.
da Asmaa Javed | Dic 31, 2014 | Notizie
La newsletter dei centri clinici NIH di agosto 2014 riportava un articolo sul previsto simposio medico 2014 ECD ospitato dai NIH, in collaborazione con la ECD Global Alliance.
da Asmaa Javed | Dic 31, 2013 | Notizie
Intervista televisiva a Kathy e Charles, due membri della ECD Global Alliance. L’intervista spiega quali sono le motivazioni che spingono Kathy, presidente della ECD Global Alliance, a continuare a cercare opzioni terapeutiche migliori per ECD e a sostenere la...
da Asmaa Javed | Dic 31, 2012 | Notizie
Filmato del NIH che documenta la Giornata delle Malattie Rare presso il NIH il 29 febbraio 2012. La prima parte del video mostra un’esposizione di ECD e uno dei nostri membri che parla con la dottoressa Juvianee Estrada-Veras.
