da Asmaa Javed | Dic 31, 2016 | Notizie
“È davvero difficile sapere che c’è un farmaco là fuori che se non riesco a ottenere, la mia vita finirà”. – Paziente canadese con Erdheim-Chester Malattia
da Asmaa Javed | Dic 31, 2016 | Notizie
ECD La presidente e fondatrice di Global Alliance, Kathy Brewer, ha parlato a un club locale dei progressi dell’organizzazione no-profit locale.
da Asmaa Javed | Dic 31, 2015 | Notizie
Bob Rodgers e sua moglie Phyllis organizzano la ECD Angel of Hope Park-to-Park 5K Fun Run il 19 settembre per raccogliere fondi e sensibilizzare l’opinione pubblica su questa rara malattia. A Bob è stata diagnosticata la rara Erdheim-Chester malattia in seguito...
da Asmaa Javed | Dic 31, 2015 | Notizie
Questa è la Erdheim-Chester La settimana di sensibilizzazione alla malattia e Leslie e suo marito Rich non solo stanno richiamando l’attenzione su questa patologia, ma stanno anche raccogliendo fondi per la ricerca.
da Asmaa Javed | Dic 31, 2015 | Notizie
Si è tenuta una raccolta fondi in onore dell “ex campione di basket dell” Irondequoit e del St. John Fisher College, Gurnal Jones, che sta lottando contro una rara malattia chiamata Erdheim-Chester.
da Asmaa Javed | Dic 31, 2015 | Notizie
Una paziente di ECD viene intervistata e citata in Popular Mechanics su come il vemurafenib le abbia cambiato la vita.
