da Asmaa Javed | Dic 31, 2016 | Notizie
Un adolescente affetto da Erdheim-Chester malattia ha la possibilità di trascorrere una giornata con piloti e aerei militari e di pilotare un simulatore di aerei con la sua tuta di volo personalizzata.
da Asmaa Javed | Dic 31, 2016 | Notizie
Un paziente canadese racconta il suo viaggio con ECD e le speranze per un sistema sanitario migliore.
da Asmaa Javed | Dic 31, 2016 | Notizie
“Nonostante i cambiamenti che la malattia ha portato nella vita di Janet, lei accoglie ogni nuovo giorno a braccia aperte e tiene vicino a sé le cose che contano davvero per lei. Questo brano è stato scritto sulla base del suo perenne ottimismo e del suo sorriso...
da Asmaa Javed | Dic 31, 2016 | Notizie
La speranza, la fede e la comunità si uniscono per questo Erdheim-Chester Un paziente affetto da questa malattia per rafforzare la sua lotta contro questa patologia debilitante.
da Asmaa Javed | Dic 31, 2016 | Notizie
ECD La presidente e fondatrice di Global Alliance, Kathy Brewer, ha parlato a un club locale dei progressi dell’organizzazione no-profit locale.
da Asmaa Javed | Dic 31, 2015 | Notizie
Bob Rodgers e sua moglie Phyllis organizzano la ECD Angel of Hope Park-to-Park 5K Fun Run il 19 settembre per raccogliere fondi e sensibilizzare l’opinione pubblica su questa rara malattia. A Bob è stata diagnosticata la rara Erdheim-Chester malattia in seguito...