Un adolescente affetto da Erdheim-Chester malattia ha la possibilità di trascorrere una giornata con piloti e aerei militari e di pilotare un simulatore di aerei con la sua tuta di volo personalizzata.
“Nonostante i cambiamenti che la malattia ha portato nella vita di Janet, lei accoglie ogni nuovo giorno a braccia aperte e tiene vicino a sé le cose che contano davvero per lei. Questo brano è stato scritto sulla base del suo perenne ottimismo e del suo sorriso...
La speranza, la fede e la comunità si uniscono per questo Erdheim-Chester Un paziente affetto da questa malattia per rafforzare la sua lotta contro questa patologia debilitante.
Si è tenuta una raccolta fondi in onore dell “ex campione di basket dell” Irondequoit e del St. John Fisher College, Gurnal Jones, che sta lottando contro una rara malattia chiamata Erdheim-Chester.