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Il blog sulla sperimentazione farmaceutica rivela cosa significa essere un partecipante

da Asmaa Javed | Dic 31, 2017 | Notizie

ECD Un membro della comunità Global Alliance scrive del suo coinvolgimento nello studio terapeutico su Dabrafenib e Trametinib presso il National Institutes of Health.

ECD I volontari dell’Alleanza Globale vengono premiati durante la Settimana Nazionale del Volontariato

da Asmaa Javed | Dic 31, 2017 | Notizie

Dal 23 al 30 aprile, i volontari di tutto il mondo sono stati premiati per il loro contributo alla comunità di ECD.

Erdheim-Chester Esperienza di malattia di un paziente cinese: dal 2012 al 2017

da Asmaa Javed | Dic 31, 2017 | Notizie

Un paziente cinese di ECD e un volontario di ECDGA raccontano il suo viaggio con questa rara malattia.

Il ragazzo con Erdheim-Chester Malattia

da Asmaa Javed | Dic 31, 2017 | Notizie

La storia ispiratrice di un quindicenne a cui è stato diagnosticato un rarissimo cancro del sangue che colpisce prevalentemente gli adulti.

Un paziente partecipa a un’intervista radiofonica per la Settimana della Consapevolezza di ECD 2017

da Asmaa Javed | Dic 31, 2017 | Notizie

Un paziente di ECD, insieme ad amici e familiari, ha deciso di sensibilizzare l’opinione pubblica su ECD e di finanziare ECDGA con una raccolta fondi in un ristorante locale! Questa intervista radiofonica ha contribuito a diffondere la notizia.
Il progetto Fresh Faces è al fianco dei sopravvissuti di ECD: Queste sono le loro storie

Il progetto Fresh Faces è al fianco dei sopravvissuti di ECD: Queste sono le loro storie

da Asmaa Javed | Dic 31, 2017 | Notizie

ECD Dawn Smith, sopravvissuta, condivide il suo percorso di convivenza con questa malattia.
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