da Asmaa Javed | Dic 31, 2024 | Notizie
La diagnosi di una malattia rara è costellata dal dono della vita, dal punto di vista del coniuge ECD.
da Asmaa Javed | Dic 31, 2024 | Notizie
Una paziente affetta da una malattia Erdheim-Chester Una paziente malata racconta la sua storia piena di speranza per la Giornata delle Malattie Rare 2021.
da Asmaa Javed | Dic 31, 2024 | Notizie
La famiglia e gli amici si riuniscono in occasione della festa del papà per raggiungere nuovi traguardi per la ricerca sui tumori rari.
da Asmaa Javed | Dic 31, 2024 | Notizie
Il tempo è fondamentale Da Patty Jackson Nel gennaio 2018 ho partecipato a un’indagine di benessere online condotta dal datore di lavoro che prevedeva un emocromo (prelievo e analisi del sangue). Ho ricevuto un’e-mail in cui si diceva che la mia conta dei...
da Asmaa Javed | Dic 31, 2024 | Notizie
La storia di un giovane paziente affetto da una malattia rara che lotta da oltre un decennio per trovare le risposte alla sua malattia. Di Jessi Corkran La malattia di Erdheim-Chester colpisce più comunemente gli adulti tra i 40 e i 70 anni di età. Tuttavia, man mano...
da Asmaa Javed | Set 26, 2024 | Notizie
La mia famiglia mi dà un grande sostegno emotivo per quanto riguarda l’ECD e le sistemazioni di cui ho bisogno. La mia risposta al trattamento mi dà molta speranza: quando ho ricevuto Zelboraf per la prima volta, mi sono sentita subito meglio. Insieme alla...
