da Asmaa Javed | Dic 31, 2024 | Notizie
Il viaggio verso una diagnosi può essere stressante per tutta la famiglia. Un sostegno positivo è fondamentale per la prospettiva e la reazione del paziente alla notizia. Nonostante gli effetti della COVID e la rarità della malattia appena scoperta, William Dean trova...
da Asmaa Javed | Dic 31, 2024 | Notizie
La diagnosi di una malattia rara è costellata dal dono della vita, dal punto di vista del coniuge ECD.
da Asmaa Javed | Dic 31, 2024 | Notizie
Una paziente affetta da una malattia Erdheim-Chester Una paziente malata racconta la sua storia piena di speranza per la Giornata delle Malattie Rare 2021.
da Asmaa Javed | Dic 31, 2024 | Notizie
La famiglia e gli amici si riuniscono in occasione della festa del papà per raggiungere nuovi traguardi per la ricerca sui tumori rari.
da Asmaa Javed | Dic 31, 2024 | Notizie
Il tempo è fondamentale con questa malattia, che ha distrutto il mio corpo inconsapevolmente per 14 anni. – da Patty Jackson
da Asmaa Javed | Dic 31, 2024 | Notizie
Alla giovanissima età di sei anni, il piccolo Noah ha iniziato a mostrare segni di malattia. Dopo 12 lunghi anni in cui non si conosceva la causa di queste lesioni e del suo dolore, finalmente arrivò la diagnosi di ECD. Nonostante ciò che Noah stava affrontando, ha...
