da Asmaa Javed | Dic 31, 2024 | Notizie
In questa storia del bambino miracoloso della malattia di Erdheim-Chester vale la pena correre alcuni rischi. Alice Nilsen è una paziente di 39 anni affetta da Erdheim-Chester Disease (ECD) e madre di una bellissima bambina, Marie. La sua storia fino alla diagnosi e...
da Asmaa Javed | Dic 31, 2024 | Notizie
Io sono raro Quello che voglio che gli altri sappiano sulla mia esperienza con la malattia di Erdheim-Chester. Di Janet Bunge Kentucky – 10 settembre 2018 All’inizio del 2015, dopo dieci anni di “Cosa sta succedendo, e non sono davvero una donna...
da Asmaa Javed | Dic 31, 2024 | Notizie
Gerry Gallick racconta il suo viaggio verso la diagnosi di ECD e come ha affrontato la nuova normalità.
da Asmaa Javed | Dic 31, 2024 | Notizie
Ho fatto tutti i test possibili per scoprire cosa non fosse. Finalmente una risposta; Erdheim-Chester Malattia (ECD).
da Asmaa Javed | Dic 31, 2024 | Notizie
“Ho studiato tutto quello che potevo su ECD e pensavo che la mia condanna a morte sarebbe arrivata molto presto”. – di Hugh Welborn.
da Asmaa Javed | Dic 31, 2024 | Notizie
Il viaggio verso una diagnosi può essere stressante per tutta la famiglia. Un sostegno positivo è fondamentale per la prospettiva e la reazione del paziente alla notizia. Nonostante gli effetti della COVID e la rarità della malattia appena scoperta, William Dean trova...