In questa storia del bambino miracoloso della malattia di Erdheim-Chester vale la pena correre alcuni rischi. Alice Nilsen è una paziente di 39 anni affetta da Erdheim-Chester Disease (ECD) e madre di una bellissima bambina, Marie. La sua storia fino alla diagnosi e...
Io sono raro Quello che voglio che gli altri sappiano sulla mia esperienza con la malattia di Erdheim-Chester. Di Janet Bunge Kentucky – 10 settembre 2018 All’inizio del 2015, dopo dieci anni di “Cosa sta succedendo, e non sono davvero una donna...
Il viaggio verso una diagnosi può essere stressante per tutta la famiglia. Un sostegno positivo è fondamentale per la prospettiva e la reazione del paziente alla notizia. Nonostante gli effetti della COVID e la rarità della malattia appena scoperta, William Dean trova...
