על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2014 | חֲדָשׁוֹת
נכתב מאמר בעיתון על לסלי אדלר ועל חוויותיה עם ECD .
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2014 | חֲדָשׁוֹת
תמונה וסיפור (סיפור אינו זמין באינטרנט) על בוני שולץ, חולה שחיה עם ECD .
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2014 | חֲדָשׁוֹת
סרטון ממרכז הסרטן ממוריאל סלואן-קטרינג בניו יורק מציג חולה ECD , ריטה, הרשומה כעת לניסוי בוומרפניב. סיפורה של ריטה הוא סיפור יוצא דופן שמתחיל ב-2 דקות ו-22 שניות בסרטון בן 5 וחצי...
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2014 | חֲדָשׁוֹת
ניוזלטר המרכז הקליני של NIH מאוגוסט 2014 הציג כתבה על הסימפוזיון הרפואי המתוכנן ECD לשנת 2014 שאורגן על ידי ה-NIH, בשיתוף פעולה עם הברית הגלובלית ECD .
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2013 | חֲדָשׁוֹת
ראיון טלוויזיוני של קתי וצ'ארלס, שני חברים בברית הגלובלית ECD . הראיון מסביר מה מניע את קתי, נשיאת הברית הגלובלית של ECD , להמשיך לחפש אפשרויות טיפול טובות יותר עבור ECD ולתמוך בקהילת ECD...
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2012 | חֲדָשׁוֹת
סרט של ה-NIH המתעד את יום המחלות הנדירות ב-NIH ב-29 בפברואר 2012. החלק הראשון של הסרטון מציג תצוגת ECD ואחת החברות שלנו משוחחת עם ד"ר ג'וביאני...
