על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2015 | חֲדָשׁוֹת
זהו שבוע המודעות למחלת Erdheim-Chester , ולסלי ובעלה, ריץ", לא רק מפנים את תשומת הלב למצב הרפואי אלא גם מגייסים כסף למחקר.
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2015 | חֲדָשׁוֹת
אירוע גיוס תרומות נערך לכבודו של מצטיין הכדורסל לשעבר של מכללת איירונדקויט וסנט ג'ון פישר, גורנל ג'ונס, הנאבק במחלה נדירה בשם Erdheim-Chester .
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2015 | חֲדָשׁוֹת
חולת ECD מתראיינת ומצוטטת ב-Popular Mechanics על האופן שבו מורפניב שינה את חייה.
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2014 | חֲדָשׁוֹת
סרטון ממרכז הסרטן ממוריאל סלואן-קטרינג בניו יורק מציג חולה ECD , ריטה, הרשומה כעת לניסוי בוומרפניב. סיפורה של ריטה הוא סיפור יוצא דופן שמתחיל ב-2 דקות ו-22 שניות בסרטון בן 5 וחצי...
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2013 | חֲדָשׁוֹת
ראיון טלוויזיוני של קתי וצ'ארלס, שני חברים בברית הגלובלית ECD . הראיון מסביר מה מניע את קתי, נשיאת הברית הגלובלית של ECD , להמשיך לחפש אפשרויות טיפול טובות יותר עבור ECD ולתמוך בקהילת ECD...
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2012 | חֲדָשׁוֹת
כתבה על קיט, חולת ECD , ובעלה, ריץ'.
