על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2016 | חֲדָשׁוֹת
"זה ממש קשה לדעת שיש תרופה בחוץ שאם לא אוכל להשיג אותה, החיים שלי ייגמרו." – חולה קנדי עם מחלת Erdheim-Chester
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2016 | חֲדָשׁוֹת
נשיאת ומייסדת ECD Global Alliance, קתי ברואר, דיברה עם מועדון מקומי על התקדמות העמותה המקומית.
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2015 | חֲדָשׁוֹת
בוב רוג "רס ואשתו, פיליס, מארחים את מרוץ 5K Park-to-Park ECD Angel of Hope ב-19 בספטמבר כדי לגייס כספים ולהעלות את המודעות למחלה הנדירה. בוב אובחן כחולה במחלת Erdheim-Chester הנדירה בעקבות פציעה...
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2015 | חֲדָשׁוֹת
זהו שבוע המודעות למחלת Erdheim-Chester , ולסלי ובעלה, ריץ", לא רק מפנים את תשומת הלב למצב הרפואי אלא גם מגייסים כסף למחקר.
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2015 | חֲדָשׁוֹת
אירוע גיוס תרומות נערך לכבודו של מצטיין הכדורסל לשעבר של מכללת איירונדקויט וסנט ג'ון פישר, גורנל ג'ונס, הנאבק במחלה נדירה בשם Erdheim-Chester .
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2015 | חֲדָשׁוֹת
חולת ECD מתראיינת ומצוטטת ב-Popular Mechanics על האופן שבו מורפניב שינה את חייה.
