על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2017 | חֲדָשׁוֹת
חבר בקהילת ECD Global Alliance כותב על מעורבותו בניסוי הטיפולי דבראפניב וטרמטיניב במכון הלאומי לבריאות.
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2017 | חֲדָשׁוֹת
מתנדבי ECD Global Alliance זכו להוקרה במהלך שבוע המתנדבים הלאומי מאת אליזבת אנדרסון, 16 במאי, 2017 בארה"ב, בין ה-23 ל-30 באפריל, מתנדבים מרחבי העולם זכו להוקרה על תרומתם. ארגון ECD Global Alliance (ECDGA), ארגון ללא מטרות רווח המוקדש לתמיכה באנשים שנפגעו מסרטן דם...
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2017 | חֲדָשׁוֹת
חוויה של מטופל סיני עם ECD בארדהיים צ'סטר: 2012 עד 2017 כפי שנכתב על ידי אנז'ן צ'ין, 27 באפריל, 2017 הפעם הראשונה ששמעתי את שמה של מחלה נדירה זו הייתה בדצמבר 2012, כשעברתי ניתוח קיבוע פנימי בזרועי השמאלית. הרופא שלי חתך רקמה מעצם עצם הזרוע השמאלית שלי. הוא אמר למשפחתי...
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2017 | חֲדָשׁוֹת
הילד עם מחלת Erdheim-Chester ילד בן 15 אובחן כחולה בסרטן דם נדיר במיוחד, המופיע בעיקר אצל מבוגרים, והוא חי כדי לספר את הסיפור. מאת אליזבת ס. אנדרסון, ECD Global Alliance 13 ביולי, 2017 "האם אתה מכיר צעירים אחרים עם מחלת ארדהיים-צ'סטר?" שאלתי את מייקל אוליבר...
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2017 | חֲדָשׁוֹת
פרויקט "פריש פרצופים" עומד לצד ניצולי ECD : אלו סיפוריהם ראיון עם דון סמית' מאת קאלין מ. לורנס דצמבר 2017 נולדתי וגדלתי בשיקגו על ידי אם אוהבת שלא רק לימדה אותי איך להיות האמא הכי טובה שאני יכולה להיות, אלא גם נתנה לי את הכלים והכוח הדרושים כדי להתמודד עם כל...
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2017 | חֲדָשׁוֹת
קייטלין לוכדת את התקווה תומכת צעירה ומעוררת השראה זו משתפת את מחשבותיה על ECD. מאת ג'סיקה קורקרן, ECD Global Alliance 28 בנובמבר, 2017 הכירו את קייטלין וולש, כוכבת בהתהוות תוכנית למען תמיכה בחולים. כנכדה בת 11 של טוני ג'יאמברה, חולה ECD, היא מצוידת במידע רב על מחלת...
