על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2024 | חֲדָשׁוֹת
כמה סיכונים שכדאי לקחת בסיפור הזה על תינוק הפלא של מחלת ארדהיים-צ'סטר. אליס נילסן, בת 39, היא חולה במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) ואם לילדה קטנה ויפה, מארי. סיפורה עד לאבחון ולאחריו הוא לא פחות מנס. ילדות רגילה, אליס נולדה בנורבגיה, ובילתה חלק ניכר מילדותה בארצות הברית....
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2024 | חֲדָשׁוֹת
אני נדיר מה שאני רוצה שאחרים ידעו על החוויה שלי עם מחלת ארדהיים-צ'סטר. מאת ג'נט באנג' קנטקי – 10 בספטמבר, 2018 בתחילת 2015, אחרי עשר שנים של "מה קורה פה, ואני באמת לא אישה בכיינית", אובחנתי כחולה במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD). המאמר הראשון שקראתי אמר שאמות בעוד...
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2024 | חֲדָשׁוֹת
ג'רי גאליק משתף את המסע שלו לאבחון ECD וכיצד התמודד עם הנורמלי החדש.
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2024 | חֲדָשׁוֹת
עשיתי כל בדיקה אפשרית כדי לגלות מה זה לא. סוף סוף, תשובה; מחלת Erdheim-Chester ( ECD ).
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2024 | חֲדָשׁוֹת
"למדתי כל מה שיכולתי על ECD וחשבתי שבקרוב מאוד נגזר עליי גזר דין מוות." – מאת יו וולבורן.
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2024 | חֲדָשׁוֹת
המסע לאבחון יכול להיות מלחיץ עבור כל המשפחה. תמיכה חיובית היא קריטית לתפיסת העולם של המטופל ולתגובתו לחדשות. למרות השפעות הקורונה ונדירותה של מחלתו החדשה, ויליאם דין מוצא את דרכו ונלחם כדי להישאר חזק למען משפחתו. – מאת ויליאם...
