כמה סיכונים שכדאי לקחת בסיפור הזה על תינוק הפלא של מחלת ארדהיים-צ'סטר. אליס נילסן, בת 39, היא חולה במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) ואם לילדה קטנה ויפה, מארי. סיפורה עד לאבחון ולאחריו הוא לא פחות מנס. ילדות רגילה, אליס נולדה בנורבגיה, ובילתה חלק ניכר מילדותה בארצות הברית....
אני נדיר מה שאני רוצה שאחרים ידעו על החוויה שלי עם מחלת ארדהיים-צ'סטר. מאת ג'נט באנג' קנטקי – 10 בספטמבר, 2018 בתחילת 2015, אחרי עשר שנים של "מה קורה פה, ואני באמת לא אישה בכיינית", אובחנתי כחולה במחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD). המאמר הראשון שקראתי אמר שאמות בעוד...
המסע לאבחון יכול להיות מלחיץ עבור כל המשפחה. תמיכה חיובית היא קריטית לתפיסת העולם של המטופל ולתגובתו לחדשות. למרות השפעות הקורונה ונדירותה של מחלתו החדשה, ויליאם דין מוצא את דרכו ונלחם כדי להישאר חזק למען משפחתו. – מאת ויליאם...
