ממסר לחיים בנאשוויל

ממסר לחיים בנאשוויל

על ידי | דצמ 31, 2024 | חֲדָשׁוֹת

אחד מאירועי האגודה האמריקאית לסרטן הגדולים ביותר השנה אירח צוות של מחלת ארדהיים-צ'סטר! מאת צ'סני גרין , 21 בספטמבר 2018, נאשוויל, טנסי. הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA), עמותה ללא מטרות רווח שבסיסה בדה רידר, לוס אנג'לס, מחפשת ללא הרף תרופה למחלת...
כדורגל, משפחה ומחלות נדירות

כדורגל, משפחה ומחלות נדירות

על ידי | דצמ 31, 2024 | חֲדָשׁוֹת

התשוקה לכדורגל, ואהבת אחים, הוכיחה מחלה נדירה אחת – המשפחה היא במקום הראשון. נכתב על ידי צ'סני גרין 1 בספטמבר, קולומביה, מיזורי – הסתיו כבר כאן! עבור רבים זה אומר דלעת וסוודרים, עבור אחרים זה הסגנון והגרידיירון: פוטבול! עבור האחים לופארו, עונת הפוטבול היא...

מחלות נדירות מבולבלות אצל רופאים

על ידי | דצמ 31, 2024 | חֲדָשׁוֹת

נכתב על ידי משפחה של ECD במטרה להעלות את המודעות. "תודה מיוחדת לד"ר רועי מזור על תרומתו היקרה מפז למאמר זה, על דיוקו הרפואי, ועל הטיפול והטיפול הבלתי מעורערים באבי במשך ארבע השנים האחרונות." – מייקל...