על ידי Asmaa Javed | ינו 2, 2025 | חֲדָשׁוֹת
חולה במחלה נדירה משתפת את מאבקה למצוא את הפתרון לו הייתה זקוקה נואשות. מאת היבה תומה שמי היבה תומה, אישה צעירה בת 45, אם לילד בן 19. ניהלתי חיים שקטים ושלווים, דינמיים וחרוצים עד אותו חודש מרץ 2020 המפורסם; כאשר העולם התהפך בעקבות המגפה, כאשר עוצר אזרחי, איסורי נסיעה...
על ידי Asmaa Javed | ינו 2, 2025 | חֲדָשׁוֹת
כאשר התקווה הייתה דלה, חולה מחלת Erdheim-Chester הזה מצא צוות רפואי שעשה מעל ומעבר, והביא לו את התקווה שהוא היה צריך כדי לזכות בחיים שהוא יכול לאמץ. מאת אדם גרין ביולי 2017 קיבלתי שיחת טלפון שתשנה את חיי. ביליתי את שלוש השנים הקודמות במעבר בין מומחה למומחה; ישבתי...
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2024 | חֲדָשׁוֹת
ג'ו לופארו מעלה את המודעות ליום המחלות הנדירות בקהילה שלו על ידי שיתוף סיפורו על המאבק במחלה נדירה זו, ללא קשר למכשולים.
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2024 | חֲדָשׁוֹת
יום המחלות הנדירות מעלה את המודעות להפרעות שמשפיעות על מעטים מאיתנו. חולת ECD בוושינגטון משתפת את סיפורה על מאבקה להצלת חייה.
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2024 | חֲדָשׁוֹת
עיתונאי הספורט לשעבר ג'ו לופארו זוכר מעט מאוד את ה-23 באוקטובר 2015, כאשר בנו דניאל העמיס אותו למכונית בביתו במרטין, טנסי, ואמר, 'בוא, אבא, אנחנו יוצאים...
על ידי Asmaa Javed | דצמ 31, 2024 | חֲדָשׁוֹת
מה התמודדה משפחה בריטית אחת עם מחלת ארדהיים-צ'סטר. מאת צ'סני גרין 13 בספטמבר, 2018 חולי מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) נלחמים במאבק יומיומי בבריאותם הנפשית והפיזית. באופן דומה, גם המטפלים נלחמים במאבק יומיומי. פעמים רבות, הסיפור שמאחורי הקלעים/מאחורי המחלה לא מסופר או נשמע....
