מפגש מטופלים ומשפחות ECD השנתי ה-11 – ברמינגהם 2026

הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר מכריזה על מפגש חולים ומשפחות לשנת 2026.

ברמינגהם, אלבמה – הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר (ECDGA) ובית הספר לרפואה של אוניברסיטת אלבמה (UAB) מזמינים חולים, משפחות, אנשי מקצוע בתחום הבריאות וחוקרים לשמור את התאריך.

• מפגש מטופלים ומשפחות (PFG): 29-30 באפריל, 2026

אירוע זה יפגיש את קהילת מחלת ארדהיים-צ'סטר העולמית עם מומחים רפואיים מובילים כדי לשתף את המחקר העדכני ביותר, תובנות קליניות ומשאבים קהילתיים. המשתתפים יכולים לצפות למפגשים חינוכיים, הזדמנויות להתחבר עם עמיתים ועדכונים על טיפולים מתפתחים וטיפול בחולים.

פרטים נוספים על המלון והאטרקציות המרכזיות בתוכנית יפורסמו בחודשים הקרובים.

לִרְשׁוֹם

הערה: הירשמו לפני ה-1 בפברואר כדי לנצל את עלות ההרשמה המוקדמת! חסכו 100 דולר והירשמו תמורת 100 דולר בלבד!

פרס המודעות של מארק הייני ופרס אלוף הקהילה

1 בפברואר, 2026 – יום אחרון להגשת מועמדות לפרס המודעות על שם מארק הייני ולפרס אלוף הקהילה.

• אנא שלחו את מועמדותכם כאן .
  • פרס המודעות ע"ש מארק הייני. הצעת הצעה לאיש מקצוע רפואי הפועל לשיפור חייהם של חולי ECD על ידי העלאת המודעות למחלה בקרב המקצוע הרפואי.
  • פרס אלוף הקהילה. ניתן להמליץ ​​על כל אדם (מטופל, מטפל, איש מקצוע רפואי, חבר וכו') שהתנדב מזמנו כדי לסייע בשיפור חייהם של כל אלו שנפגעו מ-ECD.

מַגָע:
הברית הגלובלית למחלת ארדהיים-צ'סטר
דוא"ל: support@erdheim-chester.org

פוסטר למטופלים – הגשות

1 בפברואר 2026 הוא היום האחרון להשלמת פוסטר לחולה לתצוגה במפגש המטופלים והמשפחות. אנא שלחו את פרטי הפוסטר שלכם כאן!

מלגות נסיעות

סיוע בנסיעות – קרן הנסיעות ע"ש גלן פדניק מקבלת כעת בקשות לכנס ECDGA 2026.

גלן פדניק חי חיים מלאים ומשפיעים תוך כדי התמודדות עם מחלת ארדהיים-צ'סטר (ECD) במשך עשרות שנים. בין השנים 2011 ל-2022, הוא שירת במסירות בלתי מעורערת בדירקטוריון הברית הגלובלית של ECD, ותמיד דאג שקולותיהם וצרכיהם של המטופלים יישארו מרכזיים בכל החלטה.

לכבוד מורשת השירות והחמלה של גלן, משפחתו הקימה בנדיבות את קרן הנסיעות לזכרו של גלן פדניק. קרן זו מספקת סיוע כספי כדי לסייע למטופלים, מטפלים ואנשי מקצוע רפואיים להשתתף בכנס השנתי של ECD עבור אלו שלא היו יכולים להשתתף אחרת עקב אילוצים כלכליים.

כעת פתוחות הגשת מועמדויות לסיוע בנסיעות לכנס ECD 2026. המימון מוגבל, ותינתן עדיפות לאנשים שמעולם לא השתתפו באירוע קודם לכן. מטרתנו היא להפוך הזדמנות זו לזמינה לכמה שיותר חברי קהילה, בהתבסס על המשאבים הזמינים.

מועד אחרון להגשת מועמדות: 1 בפברואר 2026 הודעות על מענקים: לא יאוחר מ-1 במרץ 2026

הגש מועמדות כאן: בקשה לקרן נסיעות לזכרו של גלן פדניק.

לִרְשׁוֹם