par admin | Juin 3, 2022 | ECDGA Actualités, Vivre avec ECD
3 juin 2022 – L’Université de Floride rejoint le réseau de centres de soins de référence de l’Alliance mondiale contre la maladie à Gainesville, en Floride. Erdheim-Chester Disease Global Alliance Referral Care Center à Gainesville, en Floride....
par admin | Avr 22, 2022 | ECDGA Actualités
L’Alliance mondiale ECD (ECDGA), une organisation à but non lucratif qui soutient les personnes atteintes d’un cancer du sang très rare appelé « maladie du sang », rend hommage aux bénévoles méritants à l’occasion de la Semaine...
par admin | Fév 24, 2022 | ECDGA Actualités, Recherche, Vivre avec ECD
La Journée des maladies rares aura lieu le 28 février 2022 ! Aux États-Unis, une maladie est considérée comme rare si elle touche moins de 200 000 Américains. 7 000 maladies entrent dans cette catégorie, 1 Américain sur 10 étant concerné. Les patients atteints...
par admin | Déc 16, 2021 | ECDGA Actualités, Recherche, Vivre avec ECD
Une nouvelle année d’espoir se profile à l’horizon pour la communauté ECD! Consultez la lettre d’information de fin d’année 2021. L’Alliance mondiale ECD atteint de nouveaux niveaux de soutien pour ceux qui luttent contre la maladie en...
par admin | Nov 1, 2021 | ECDGA Actualités
Une communauté rare se réunira pour se connecter et apprendre. Enfin, la communauté de la Erdheim-Chester Disease (ECD) de patients, de proches et de médecins se réunira à nouveau ! Pendant les difficultés liées à la pandémie, la priorité absolue est restée de...
